Palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking
Bij mensen met een verstandelijke beperking wordt de palliatieve fase vaak te laat opgemerkt, door multimorbiditeit, polyfarmacie en atypische ziektepresentaties. Hierdoor wordt niet tijdig de juiste zorg ingezet. Hoe herken je de achteruitgang op tijd? Wat zijn de verschillen met de ‘reguliere’ palliatieve zorg? Communicatiebeperkingen maken observatie essentieel.
Marijke plaatst deze zorg in historisch perspectief. Waar mensen met een verstandelijke beperking vroeger vaak buiten beeld vielen, is er een ontwikkeling geweest richting integrale zorg met kwaliteit van leven als leidend uitgangspunt. Tegelijkertijd laat zij zien dat palliatieve zorg binnen de VG-sector nog lang niet vanzelfsprekend is en dat proactieve zorgplanning vaak onvoldoende wordt toegepast.
De rol van verpleegkundigen, verzorgenden, begeleiders en gedragskundigen is groot en zorgrelaties zijn vaak levenslang, wat besluitvorming emotioneel en moreel beladen maakt. Wilsbekwaamheid en vertegenwoordiging vragen om zorgvuldige afwegingen, waarbij autonomie, bescherming en kwaliteit van leven voortdurend met elkaar in spanning staan.
Ook de rol van familie krijgt nadrukkelijk aandacht. Ouders en naasten die soms tientallen jaren betrokken zijn geweest rouwen niet alleen om het naderende verlies, maar vaak ook om het verlies van toekomstperspectief. Marijke sluit af met de belangrijkste knelpunten: handelingsverlegenheid, gebrek aan scholing, tijdsdruk en culturele drempels, en vormt daarmee de brug naar de praktijk van alledag.
In deze lezing neemt Marijke Tonino de deelnemers mee in het brede landschap van palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking. Zij schetst de diversiteit van deze groep, van licht tot diep verstandelijk beperkt, en laat zien hoe groot de medische kwetsbaarheid is.
Over de spreker
Marijke Tonino is arts voor mensen met een verstandelijke beperking en werkzaam binnen de VG-sector. Zij heeft brede ervaring in palliatieve zorg, wilsbekwaamheid en complexe besluitvorming en verrichtte onderzoek naar verschillen in palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking.
