Tijdens het Congres Zorg in de Stervensfase zal Mustafa Bulut een plenaire lezing geven over 'Interculturele Palliatieve Zorg. In november 2024 publiceert hij een boek over dit onderwerp. In een plenaire lezing tijdens het congres van Carend vertelt hij op heel pakkende en informatieve wijze hoe mensen met een bi-culturele of niet-Nederlandse achtergrond, waaronder moslims, omgaan met een niet te genezen ziekte.
Mustafa besteedt heel kort aandacht aan theoretische modellen en geeft heel veel praktische voorbeelden: niet vertellen of wel vertellen, wel of niet doorgaan met behandelen? Moet je als zorgprofessional iets doen waar je eigenlijk niet achterstaat en omgekeerd: moeten de patiënt en zijn familie maar klakkeloos accepteren wat jij als westerse zorgprofessional normaal vindt? Op al deze vragen geeft Mustafa een eerlijk antwoord.
Mustafa Bulut is geestelijk verzorger en werkzaam in het Elisabeth TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg.
Geestelijk verzorger Mustafa Bulut (eigen foto)
Column van Mustafa Bulut 'Dokter, u wilt toch niet mijn vader vermoorden'?
Dokter, u wilt toch niet mijn vader vermoorden?, zei de zoon van een 90-jarige Marokkaanse man toen de dokter de behandeling van zijn vader wilde staken. Ik word veelvuldig in consult gevraagd bij dergelijke uitspraken, omdat de behandelaar het gevoel heeft geen werkelijk contact te krijgen met de patiënt of diens familie.
In COVID-tijd (en erbuiten) zie ik de inspanningen van zorgverleners om voor een goed afscheid te zorgen bij moslimpatiënten. Alleen lukt dat niet altijd. Tegelijkertijd ervaren de naasten van de patiënten het soms zo alsof de zorgverleners hun dierbare naar het einde toe willen helpen. Terwijl er in de beleving van deze naasten nog genezing mogelijk is. ‘Waar gaat het nou mis?’ vraag ik mij weleens af. De intentie van de zorgverleners is goed, maar die van de familieleden ook, omdat zij maar één zorg hebben: goede zorg voor hun dierbare. Toevallig is dit voor zorgverleners niet anders.
‘We zien uw moeder lijden’ zei de verpleegkundige tegen de dochter van een 60 jarige Turkse mevrouw. Waarop de dochter antwoordde: ‘ik niet’. De behandelaar sloot aan en voegde toe: ‘we kunnen haar het beste in slaap brengen, zodat ze zo min mogelijk lijdt’. De broer van de dochter keek de behandelaar verbaasd aan en antwoordde: ‘maar dan kan zij niet bij volle bewustzijn de geloofsbelijdenis uitspreken en overlijden’. Even later stonden er 5 familieleden op de afdeling en 30 aan de hoofdingang van het ziekenhuis. De beveiliging was erbij geroepen.
Met wie kan ik praten?
Op het moment dat er veel familieleden aanwezig zijn, vraag ik naar de vertegenwoordiger binnen de familie, en leg diegene uit dat niemand wil dat de situatie escaleert. Ik vraag hem dan of hij de familie wil begeleiden in lijn met de bezoekersregeling van het ziekenhuis. In de meeste gevallen voorkomt dit dat de boel uit de hand loopt.
‘Uw vader lijdt’
Vaak is het voor moslims niet duidelijk hoe het ‘lijden’ medisch (ethisch) gezien ingevuld wordt. Behandelaars hebben het liefst dat het lijden zichtbaar is, zodat er weloverwogen voor morfine gekozen kan worden. Maar lijden kan ook discomfort zijn. In dat geval is heldere uitleg van groot belang. In COVID tijd kunnen we denken aan de benauwdheid die patiënten ervaren. Ik vraag in dat geval aan de arts om de familie te vertellen dat er stikgevaar is als er geen comfortbehandeling wordt aangeboden. De arts reageert dan weleens met ‘maar de patiënt stikt niet, hij heeft benauwdheid Mustafa’. Ik vraag de arts dan: ‘Ben je bereid om het werkwoord ‘stikken’ te gebruiken als benauwdheid voor de familieleden een te breed of te vaag begrip is?’ Het doel is namelijk om de hoge mate van benauwdheid te voorkomen waarbij de patiënt zonder zuurstof komt te zitten en het gevoel krijgt alsof hij aan het stikken is.
Kiezen
‘Het voelt alsof ik de sterfdag van mijn zusje moet kiezen’, zei de broer van een Somalische vrouw toen de arts aan hem vroeg op welke manier hij afscheid wilde nemen. Het principe van ‘informed consent’ vanuit de WGBO, vraagt de arts om de patiënt (of eventueel de naasten van de patiënt) van de nodige inhoud te voorzien. Dit principe is echter gebaseerd op een Nederlandse (Westerse) invalshoek. Dat wil zeggen, het is van toepassing op mensen die zelf uit het Westen komen. Nederland is vandaag de dag volgens het CBS een samenleving, waarin één op de vier inwoners een migratieachtergrond heeft. Deze doelgroepen vragen een andere bejegening dan we gewend zijn. In dat geval vraag ik de arts om de patiënt en de naasten het vertrouwen te geven dat er goed wordt gezorgd voor de patiënt, en dat het medisch team alles doet wat mogelijk is (ook al is er curatief niets meer mogelijk). Dit vertrouwen geeft de familie het gevoel dat hun dierbare in goede handen is. Om dit gevoel te bereiken dienen we vanaf de opname van de patiënt goed te kijken naar wat de betrokkenen van ons verwachten en hoe wij op basis van dit vertrouwen goede zorg kunnen bieden. Dit geldt evenzeer voor mij. Goede zorg kan namelijk wél en gebeurt ook heel regelmatig.
Dankjewel
‘Dank je wel’, zei de oom van een overleden jonge patiënt tijdens een evaluatiegesprek. ‘We hebben ons emotioneel geuit naar jullie tijdens het overlijden van mijn neef, maar willen jullie bedanken voor het begrip en de ruimte die jullie ons gaven toen we dat hard nodig hadden.’
Als ik dit hoor, ga ik weer met een gerust gevoel naar huis