In de rubriek 'Die ene palliatieve patiënt' vertelt een zorgverlener over een patiënt die indruk heeft gemaakt of een nieuw inzicht heeft gegeven. Deze aflevering met Anne Ebenau, geestelijk verzorger in een GGZ instelling.
'Mirjam was een vrouw van midden zestig, ze woonde op het terrein van de instelling waar ik werk. Ze kwam regelmatig in het stiltecentrum van de Dienst Geestelijke Verzorging, waar ik haar voor het eerst ontmoette. Mirjam vertoonde vaak ingewikkeld gedrag; ze kon onredelijk, boos en opstandig zijn maar als je haar wat beter kende, merkte je dat ze ook een lieve, zorgzame en betrokken vrouw was met een eigen verhaal. Dit heeft mij geholpen op momenten dat het botste tussen ons.
Op een gegeven moment kreeg ze buikpijn, dat bleek gynaecologische kanker te zijn. Ze werd steeds zieker. Op een dag zei ze: “Anne, ik ga dood.” Er was toen nog geen definitieve diagnose vastgesteld en ook geen prognose. Het was een emotioneel moment, ze pakte mijn hand en minutenlang zaten we zo in stilte. Wat een duidelijke markering van een palliatieve fase had kunnen zijn, werd een rommelige periode. Mirjams wisselende gedrag en veranderende wensen maakten het verlenen van goede zorg complex. Door haar wantrouwende, afhoudende houding en verminderd cognitief functioneren was het niet altijd duidelijk wat ze wilde en wat ze kon overzien. Bovendien was er weinig continuïteit van zorg. Gesprekken die we waren gestart met Mirjam met de bedoeling de zorg af te stemmen op haar wensen en behoeften, werden uiteindelijk door haar afgezegd omdat ze te moe was. In één van die gesprekken zei Mirjam: “Mensen met psychiatrische problemen kunnen niet waardig sterven” en “ik ben bang dat de poorten van de hemel niet voor mij opengaan”. Op iedere vraag die ik daar over stelde, weigerde ze in te gaan.
Het werd al snel duidelijk dat de terminale fase was aangebroken. Mirjams gezondheid ging snel achteruit en ze had meer ondersteuning nodig. Ze wilde graag terug naar de stad waar ze ooit prettig had gewoond. Door haar moeilijk te begrijpen gedrag weigerden een hospice en een palliatieve unit van een ziekenhuis in die gemeente haar op te nemen. Ze kwam terecht op een plek waar ze per se niet wilde sterven: een hospice op het GGZ-terrein.
Mirjam voerde gesprekken met de patiëntenvertrouwenspersoon omdat ze ontevreden was over de zorg in het hospice. Ze wilde terug naar haar woning op het terrein. Mirjam had pijn en was misselijk en vermoeid. Toch ging ze niet in bed liggen maar bleef op een stoel zitten. Het leek alsof ze daarmee de regie hield en zich wellicht ook verzette tegen de dood. Toch had ze het af en toe over euthanasie. Er kwam geen bezoek bij Mirjam. Om haar oude moeder, waar ze niet veel contact mee had, te beschermen liet ze haar niet langskomen. Ze stuurde Mirjam wel een kaart. Het contact met haar broer was verbroken en dat bleef zo.
Gelukkig kwam er in deze periode ook wat ruimte voor andere dingen dan alleen regelzaken en andere mineur. Zo werd er een wensambulance geregeld om naar haar voormalige woonplaats te gaan en via beeldbellen nam ze afscheid van haar beste vriend. Ook naar het zorgpersoneel en mij werd ze zachter. Ze sprak uit dat ze het fijn vonden dat we er waren en pakten onze handen. Het deed mij en collega’s goed om warmte en mildheid te zien. Mirjam is uiteindelijk in bed overleden. Ik kon niet bij de uitvaart zijn maar heb van collega’s gehoord dat Miriams moeder hartstochtelijk heeft gehuild. Ik ga soms langs haar graf en onderhoud het.
Mirjam zal me altijd bijblijven. De onrust in het proces, het weigeren van mensen met moeilijk gedrag, de moeilijke communicatie en haar verzet: het laat het belang van proactieve zorgplanning zien. Juist ook bij Mirjam, juist ook in de GGZ. Maar helaas zijn palliatieve zorg en psychiatrie nog niet erg vertrouwd met elkaar. Het is tijdens zo’n proces een kwestie van meebewegen en creatief zijn maar dan nog weet je niet precies waar je goed aan doet. Het is soms moeilijk te verdragen dat het leven soms zo lelijk kan zijn en tegelijkertijd kan ik kracht halen uit de momenten dat liefde en zorgzaamheid voelbaar zijn. Ik heb voor het verhaal van Mirjam gekozen omdat er nog veel moet gebeuren op het gebied van palliatieve zorg voor mensen met psychiatrische aandoeningen. Ik wil me daar graag voor blijven inzetten.’