In de rubriek 'Die ene palliatieve patiënt' vertelt een zorgverlener over een patiënt die indruk heeft gemaakt of een nieuw inzicht heeft gegeven. Deze aflevering met Dorien Riemvis, specialistisch verpleegkundige op de afdeling neonatologie van het Hagaziekenhuis.
‘Een jaar of zes geleden lag er een jongetje bij ons op de neonatologie, laten we hem Tariq noemen. Hij was met 35 weken zwangerschapsduur geboren. In de weken na zijn geboorte zagen we dat het drinken niet goed ging. Tariq had moeite met het doorslikken van voeding en speeksel. Er werd genetisch onderzoek gedaan en daaruit bleek dat hij een zeldzaam syndroom had. Deze aandoening was niet met het leven verenigbaar. De ouders van Tariq waren afkomstig uit Pakistan, vader sprak en begreep beter Nederlands dan zijn vrouw. Moeder verzorgde haar kindje graag zelf en kwam naar het ziekenhuis als vader naar zijn werk was en de oudste kinderen naar school. Wanneer ik met haar alleen was merkte ik dat vader niet alles voor moeder vertaald had. Nadat ik dit met de arts besprak hebben we een gesprek met een onafhankelijke tolk geregeld zodat alles ook voor moeder duidelijk was. Tariq had twee zusjes, het was geen stevig gezin. We hebben nog geprobeerd om hem naar huis te laten gaan met ondersteuning van de kinderthuiszorg maar dat was te intens voor ouders.
Tijdens een nachtdienst viel het me op dat Tariq meer last had van slijmvorming dan in de dagen ervoor. Samen met mijn collega verzorgde ik Tariq en zoog hem uit. Omdat dit onprettig is voor onze patiëntjes, en ze daarvan erg overstuur kunnen raken, doen we dit altijd samen. Halverwege de nacht werd de hartslag van Tariq lager dan normaal. Samen met een collega liep ik zijn kamer in en we zagen al snel dat het niet goed ging. Het moment van overlijden was daar, eerder dan we hadden gedacht. Zijn ouders en de dienstdoende arts werden gebeld en hen werd gevraagd om met spoed te komen. Eerder was er aan ouders uitgelegd dat er geen intensieve behandeling zou worden gestart als deze situatie zich voor zou doen. Ze gaven toen aan dat ze het wel wat spannend zouden vinden om bij het overlijden aanwezig te zijn. Omdat het zo snel ging konden ze onmogelijk op tijd zijn. Ik heb Tariq op schoot genomen en tegen me aangehouden in afwachting van de komst van ouders. Helaas overleed hij vlak voor ze arriveerden.
Als ik terugdenk aan het verdriet en die enorme snik van moeder raakt het me opnieuw. Wat een treurnis! Vader pakte hem vast en schreeuwde iets in zijn eigen taal. Moeder trok hem heel stevig tegen zich aan hoewel de meegekomen familieleden dat probeerden tegen te houden. De neonatoloog kwam in huis, zij kende Tariq en zijn ouders goed en wist precies de juiste woorden te vinden om met ouders te praten over het verlies. Moeder zakte letterlijk door haar benen, heel begrijpelijk. Afscheid nemen van je kind lijkt me het ergste wat er is. Ze hebben hem niet mee naar huis genomen maar liepen wel mee naar het mortuarium. Ik vermoed dat hij in Pakistan begraven is.
Tariq heeft ongeveer vijftien weken bij ons gelegen. De neonaten die bij ons op de afdeling liggen krijgen een dagboekje. In dit boekje beschrijven we de mijlpalen die een kind behaalt, denk hierbij aan voor het eerst in bad gaan, een bepaald gewicht bereiken of van de couveuse naar een bedje gaan. Ook worden er soms foto’s in geplakt en voet- en handafdrukjes. En met toestemming van ouders kan er een plukje haar in geplakt worden. Ook voor Tariq heb ik dit gedaan. Bij hem moest dit voor het overlijden, vanwege hun geloof mag dat niet erna. Dan is alleen de laatste verzorging geven toegestaan.
Ik werk al achtentwintig jaar in de zorg, waarvan twintig jaar op de neonatologie, maar dit is een van de meest bijzondere situaties die ik heb meegemaakt. Het was voor het eerst dat een kind bij mij op schoot overleed. Ik heb het als heftig en intens ervaren maar ook bijzonder. Ik heb de situatie goed kunnen nabespreken met mijn collega’s van die nacht en met de neonatoloog. Thuis kwam de ontlading, ik kreeg een flinke huilbui. Een vriendin van me zei later: “Wat bijzonder dat jij een kindje geborgenheid hebt kunnen geven toen hij overleed”. Dat vind ik een mooie gedachte. Een week of zes later was er een nagesprek met ouders. Een collega van mij wilde daar graag bij zijn, ze had vaak voor Tariq gezorgd. Ik had wat kleding en spulletjes van Tariq verzameld, die waren op de afdeling blijven liggen na zijn overlijden. De neonatoloog heeft dit tijdens het gesprek aan ouders gegeven waarna moeder uitzocht wat ze mee wilde nemen. Ik hoorde later van de arts dat ouders heel verdrietig waren maar ook blij met het tasje wat ik voor hen bewaard had. Ik hoop dat de herinneringen die ik heb gemaakt in het dagboekje hen wat troost bieden.’
Elke tweede zondag in december wordt 'Wereldlichtjesdag' gehouden. In 2024 is dat op zondag 8 december. Op deze dag, om 19:00 uur 's avonds, steken mensen over de hele wereld kaarsjes aan ter nagedachtenis aan, op welke wijze dan ook, overleden kinderen.