In de rubriek 'Die ene palliatieve patiënt' vertelt een zorgverlener over een patiënt die indruk heeft gemaakt of een nieuw inzicht heeft gegeven. Deze aflevering met Kim Messelink, Aya verpleegkundige:
‘Brigitte werd meer dood dan levend binnengebracht bij ons. Ze was 26 jaar en het was gelijk duidelijk dat er geen curatieve behandeling mogelijk was. Ze was palliatief. Brigitte kreeg chemotherapie en die eerste kuur kwam ze goed door. Ze veranderde van een dood vogeltje in een leuke jonge vrouw. En er was iets in haar dat niet opgaf, iets dat haar de kracht gaf om zelfs in deze duisternis te stralen. Het viel haar wel zwaar dat ze niet meer kon werken, ze was ook verpleegkundige, en dat kon ik mij zo goed voorstellen. Mijn werk is mijn leven. Doordat ze een collega was, ook al werkte ze aan de andere kant van het land, kwam het opeens dichtbij.
Niet alleen haar gezondheid stond op het spel, ook haar toekomst en haar droom om ooit moeder te worden. Bij een vriendin die een baby verwachtte werd een echo gemaakt, Brigitte kreeg de foto te zien. Bij haar werden er ook echo’s gemaakt maar dan in verband met haar ziekte. “Ik ben zwanger van een tumor”, zei ze. Dat was heftig en wrang. Bij mijn doelgroep, mensen van 18-39 jaar met kanker, leeft het thema kinderen krijgen vaker.
Brigitte had een relatie maar haar partner haakte halverwege het traject af. Ik was er bozer over dan zij. Ze was vergevingsgezind en wilde haar energie niet in negativiteit steken. “Hij kan het niet aan”, zei ze, “ik zoek wel steun bij andere mensen.” Bijvoorbeeld bij haar ouders, die heb ik ook weleens ontmoet. Vaak zie ik dat ouders van jonge mensen met kanker er bovenop zitten, en mee willen beslissen. Deze mensen deden dat niet en gaven Brigitte de ruimte om haar eigen pad te kiezen.
Brigitte was een sterke vrouw met een spirituele inslag. Ze was veel bezig met wat het krijgen van deze ziekte voor een onderliggende betekenis zou kunnen hebben. Ze kwam tot de conclusie dat het ziek worden te maken had met iets in haar leven dat opgeruimd moest worden. Ik vroeg haar of dit betekende dat ze zichzelf de schuld gaf voor het krijgen van kanker maar dat was gelukkig niet het geval. Ze deed een aantal energetische sessies, ik weet niet of ik er in geloof maar ik vond het mooi dat zij er zo mee omging.
Brigitte was meer met het leven bezig dan met de dood. Dat zie ik vaker bij jonge mensen. Anderen om hen heen hebben het vaak over die infauste prognose en als de palliatief zieke niet vaak genoeg zegt dat hij of zij doodgaat zitten zij volgens hun omgeving in de ontkenning. Onzin! Brigitte zei dat ze met het leven bezig wilde zijn en dat de dood vanzelf aan de orde zou komen. Als je aan proactieve zorgplanning wilt doen kan het lastig zijn als de patiënt het nog niet over het levenseinde wil hebben maar soms is dat nog niet passend omdat het leven nog zo op de voorgrond staat. Over de dood praten heeft voor deze patiënten dan geen prioriteit. Ik vond het mooi dat Brigitte zoveel levenslust had en het goede uit haar situatie wilde halen. Ook vond ik het bijzonder dat zij rustig was en er vertrouwen in had dat waar zij ook heen zou gaan, het goed zou zijn. Ze was niet boos maar berustte. Ik vond haar heel wijs.
De vervolgbehandeling deed niets, de ziekte kwam in alle hevigheid terug. Ik vind het moedig als mensen afzien van verdere behandeling en dat was bij Brigitte ook zo. Ze wilde nu wel bewust met de dood bezig zijn en zei: “Ik kom als spirit terug en houd een oogje op de mensen die me dierbaar zijn.”
Op een gegeven moment moesten we afscheid nemen. Brigitte wilde dat graag live doen omdat ze me een knuffel wilde geven, maar het was de vraag of dat zou lukken gezien de afstand. Het werd helaas een afscheid via Teams. Dat voelde en voelt onaf. Ik huilde bij het afscheid en excuseerde me daarvoor. Zij waardeerde juist dat ik emotioneel was. Het was haar manier om me te laten zien dat het oké was om geen antwoorden te hebben.
Soms vraag ik me af: wat heb ik nu eigenlijk gedaan? Brigitte leerde me dat het niet altijd gaat om het vinden van oplossingen. Soms gaat het er gewoon om dat je aanwezig bent, dat je luistert, dat je er bent voor de ander. Zonder oordeel. Deze lessen draag ik elke dag mee in mijn werk en geef ik door aan mijn studenten. Het is de kracht van AYA-zorg, het gaat om het hele mens zijn. En die les leerde Brigitte mij op een manier ik nooit zal vergeten.’
AYA-zorg is leeftijdsspecifieke zorg voor mensen van 18 tot en met 39 jaar met kanker. Deze zorg is persoonsgericht en nurse-led georganiseerd. AYA-zorg gaat uit van een holistische visie en focust op kwaliteit van leven van AYA’s tijdens en na kanker.