Debby van Rijn is 33 jaar, heeft samen met haar partner twee jonge kinderen en weet sinds een half jaar dat ze ongeneeslijk ziek is. Carend sprak met haar.
Waardoor werd duidelijk dat je zo ernstig ziek bent?
‘Sinds juni staat mijn leven op zijn kop. In maart kreeg ik een schop tegen mijn borst van mijn zoontje. Dat bleef gevoelig. Toen ik hoorde dat het borstkanker was dacht ik eerst ik kan dit, anderen kunnen het ook, maar eind juni kreeg ik de boodschap dat ik uitzaaiingen heb en palliatief ben. Ik wist niet wat ik hoorde. Er is al zo vaak tegen me gezegd maak je geen zorgen maar dat bleek iedere keer onterecht. Ik kreeg dat slechte nieuws telefonisch toen ik alleen thuis was. De chirurg gaf me de uitslag van de MRI: vier plekjes in mijn lymfklieren, bekken en ruggenwervel. Misschien dacht ze ik vertel het zo snel mogelijk maar ze had even kunnen informeren of er iemand bij me was. Ik vroeg wat de prognose was. Ze antwoordde dat sommige mensen nog vijf jaar leven. In de dagen erna hebben we nog leuke dingen gedaan met het gezin. Daarna kon ik bij de oncoloog terecht. Die vond het maar gek dat ik geen klachten had, geen pijn, geen vermoeidheid. Niks. Het was zo onrealistisch. Ik heb nooit ergens last van gehad, deed regelmatig zelfonderzoek. De oncoloog zei dat chemotherapie geen goed idee was. “Dat gaan we niet meer doen, chemo is geen kwaliteit van leven.” De tumor is hormoongevoelig dus ik kreeg hormoontherapie, het nadeel daarvan is dat het een tijdje duurt voor je weet of het werkt. Ik heb een goede zomer gehad en had nog steeds nergens last van. Ik zit daardoor anders in de wedstrijd denk ik, ik voel niets behalve die bult in mijn borst. Ik krijg iedere keer te horen dat het zo bijzonder is dat ik me zo goed voel. Ze kunnen dat niet verklaren. Zelf denk ik dat je geest en je mindset een grote rol spelen.’
Wat is er veranderd sinds je de diagnose ongeneeslijke borstkanker kreeg?
‘Mijn vriend en ik genieten meer dan ooit, ook van kleine dingen. Van een herfstzonnetje of rustig samen koffie drinken als de kinderen slapen. Ik maak andere keuzes dan voorheen, ik verspil mijn energie niet aan mensen of activiteiten waar ik geen zin in heb. We denken daar goed over na. Sommige dingen moeten natuurlijk maar ik merk dat ik anders in het leven sta.’
Jouw kinderen zijn nog klein, wat krijgen ze mee?
‘Mijn zoontjes zijn vier en één jaar. De oudste weet dat mijn borst ziek is. Mijn schoonmoeder heeft ook net een traject achter de rug, dat heeft hij bewust meegemaakt. Hij weet dat ik soms naar het ziekenhuis moet maar hij weet niet dat ik ongeneeslijk ziek ben. Omdat ik nu toch chemotherapie krijg lezen we het boekje Kankerspoken met hem.’
Je weet sinds een half jaar dat je ziek bent, hoe gaat het nu met je?
‘Begin oktober moest ik voor controle naar het AVL, eerst moest ik bloedprikken. Het duurde lang voor de arts mij kwam halen, dat vond ik een slecht teken. “De tumormarkers zijn gestegen, ik ben een beetje ongerust”, zei mijn arts. Er volgde een PET-scan en daaruit bleek dat de hormoontherapie niets had gedaan. De tumor was gegroeid en er waren meer uitzaaiingen. Opnieuw kreeg ik de uitslag telefonisch en opnieuw werd er niet gecheckt of er iemand bij me was. Ik ben daar niet boos over, ze bedoelen het vast goed, maar ik ga hen wel laten weten dat het ook anders kan. Eigenlijk verwacht je zoiets niet van het AVL. Ik voelde trouwens steeds al dat die hormoontherapie niet mijn medicijn was. Eerst wilde ze de dosis verhogen en doorgaan maar ik heb aangegeven dat ik een ander plan wilde en chemotherapie. Die is inmiddels gestart. Op maandag krijg ik een infuus, op dinsdag doe ik het rustig aan en tijdens de rest van de week gaat het prima. De bult in mijn borst slinkt, ik voelde dat gelijk. De verpleegkundige zei dat het bijzonder is dat ik dat zo duidelijk voel. Ik had het nodig, iets positiefs. Ik lees veel over kanker, ook wetenschappelijke informatie, en heb een eigen leefstijl ontwikkeld. Iedere diagnose is anders en ieder lichaam ook. Mogelijk helpt mijn positieve instelling, ik ben van het halvolle glas. Ik kijk altijd naar wat ik ergens van kan leren, die houding is het laatste half jaar alleen maar sterker geworden.’
Aan wie of wat heb je steun?
‘Aan de mensen om mij heen, ik heb van niemand afscheid hoeven nemen. De liefde van mijn inner circle doet me goed. Veel van mijn relaties zijn nog hechter geworden, dat voel ik bij iedere knuffel. Ik heb veel sterke vrouwen leren kennen door Instagram, ook lotgenoten. Vooral op de dagen dat ik slecht nieuws kreeg had ik daar veel aan. Ik ben naar een geestelijk verzorger geweest en naar een psycholoog en binnenkort hebben mijn partner en ik een sessie samen. Dan gaan we nog dieper in gesprek. We zijn positief maar we gaan het nog moeilijk krijgen. Trouwen is iets wat op mijn bucketlist staat, daar zijn we voor aan het sparen want we willen het groots vieren. Ik geloof dat ik nog wel even mee mag, dat zegt mijn intuïtie. Laatst dacht ik wel voor het slapen gaan: “Wat als ik niet meer wakker word, ik heb nog niets geregeld voor de kinderen. Daarna heb ik stichting Komma benaderd en mijn levensverhaal op film vastgelegd voor mijn jongens. Ik heb verteld over het gezin waar ik uit kom, over mijn eerste vriendje en over hoe ik het op school had. Het was een fijn gesprek maar toen er gevraagd werd wat ik mijn kinderen mee wil geven moest ik wel huilen. Ik ben blij dat de film klaar is. Langzaamaan ga ik dingen regelen, dat geeft me rust.’
Je hebt paginagroot in De Telegraaf gestaan. Heb je veel reacties gehad?
‘Ja en op editie.nl. Ik heb er ook veel volgers bijgekregen op mijn Instagramaccount Kankrsterk. Via social media vond ik een vriendin van vroeger terug waarmee het contact verwaterd was. Ik zag op een foto dat ze geen haar had en heb haar een berichtje gestuurd. Ze antwoordde: “Ik heb borstkanker, bel me.” Ook heeft ze, net als ik, twee jonge kinderen. Zij is mijn steun en toeverlaat en ze begrijpt me. Veel mensen snappen niet dat je zo ernstig ziek kan zijn en toch op vakantie kunt met je gezin en dan zelfs gaat windsurfen. Ik ben blij dat ik dat allemaal nog kan en denk regelmatig: “Yes ik ben er nog!”
Op donderdag 3 april 2025 vindt het congres ‘Palliatieve zorg in transitie’ van Carend plaats in het Beatrixtheater in Utrecht. Samen met sprekers zoals Kathryn Mannix, Yvo Smulders, Sander de Hosson en Pim van Lommel zullen we aandacht besteden aan alle domeinen van de transitie in de palliatieve zorg. Meer informatie? Inschrijven? Klik hier.