Niet klagen maar praten over wat wel kan. Dat is het motto van Max Groenhart. In 2012 kreeg hij een fors hartinfarct. ‘Daarna werd duidelijk dat ik moest leren leven met hartfalen. Dat kwam hard aan.’
Groenhart was 53 en werkte als reanimatie coördinator in een lokaal ziekenhuis en gaf ook les. ‘Ik leidde een actief leven. En dan zit je opeens thuis in je stoel en kun je bijna niets meer. Eerst dacht ik nog dat het na een paar maanden beter zou gaan, maar ik had me niet gerealiseerd dat hartfalen mijn hele bestaan zou domineren. Dat doet het dus wel. Ik werd afgekeurd en was daar eigenlijk blij mee omdat mijn hartfunctie niet verbeterde. Maar ik moest afscheid nemen van veel van wat ik leuk vond. Mijn werk, lesgeven en veel verschillende mensen ontmoeten. Als patiënt word je belaagd. Door je werkgever, door de arbo-arts, door vrouw en kinderen. Iedereen wil of moet iets van je. Dat viel me erg zwaar. Ik had was niet suïcidaal maar zag weinig perspectief. Niemand krijgt een opleiding om patiënt te worden. Na een jaar zwelgen in mijn ellende begon ik me te realiseren dat niemand op Max Groenhart zit te wachten als hij altijd somber is.’
Het roer moest om. ‘Ik heb een hometrainer aangeschaft en ben onder begeleiding aan mijn conditie gaan werken. Mijn hart zou niet beter worden maar mijn spieren kon ik wel trainen. Dat werkte. Ik moest wel geduld hebben want het ging langzaam. Maar ik merkte na verloop van tijd dat het lopen mij minder moeite kostte. Ik kan nu weer prima wandelen en loop mijn vrouw er zelfs uit. Mijn tempo ligt niet hoog maar ik kan met gemak anderhalf uur wandelen. Ik realiseerde me dat wat ik bereikt had voor veel anderen ook mogelijk is. Ik ken door mijn werk veel cardiologen en met enige regelmaat houd ik spreekbeurten over hartfalen en hoe je daarmee het beste kunt omgaan. Ik onderhoud ook contacten met farmaceuten via het Europeaan Medicins Agency. Ik lees teksten mee over wat nieuwe medicijnen kunnen betekenen voor patiënten. Dat is onderdeel van een project waarin we zoeken naar een visie voor het empoweren van hartpatiënten. Met lotgenoten praten vind ik soms lastig. Veel mensen klagen. Daar kan ik niet zo goed tegen. Terug naar de situatie van voor het infarct gaat niet. Soms zeg ik dan wel eens, laten we tien minuten uittrekken voor klagen en daarna praten over de dingen waar we wel wat aan hebben. Dat kan niet iedereen.’
Groenharts dagelijkse ritme is sterk veranderd sinds zijn ziekte. ‘Ik heb ’s ochtends veel tijd nodig om op te starten en ik ben trager geworden. Maar er zijn nog zoveel leuke dingen die ik wel kan. Ook met hartfalen kan het leven mooi zijn. Vijf kilometer wandelen is mooi, maar met drie kilometer kan ik ook genieten. In één streep naar Zuid-Frankrijk rijden gaat niet meer, maar onderweg overnachten is vaak een erg leuke ervaring.
Praten over palliatieve zorg is voor mij inmiddels normaal. Veel medische professionals zijn nog niet zo ver. Die zijn gericht op behandelen. Palliatieve zorg moet je tijdig inzetten. Artsen vragen te weinig aan hun patiënt wat ze willen. Ouderen wegstoppen in een bejaardenhuis is passé. Iedereen moet nu zo lang mogelijk zelfstandig wonen. Dat is mooi, maar er ontstaat veel eenzaamheid. Mensen worden te veel afhankelijk van hun kinderen. Vaak zijn er dan geen mogelijkheden bij terugval. We moeten veel meer kijken naar alternatieve woonvormen waarbij je in de gemeenschappelijke tuin een praatje met de buren kunt maken. Dat mensen een half jaar dood in huis liggen moet niet mogen. Zelf heb ik samen met mijn vrouw op papier gezet welke behandelingen ik wel en niet wil als ik daarover zelf niet meer kan besluiten. Elke twee jaar krijgen mijn huisarts en cardioloog een update.’
In de Nationale Hartfalenweek, van 22 t/m 28 april 2024, zullen zowel landelijke als regionale activiteiten plaatsvinden om de bewustwording van hartfalen in Nederland te verbeteren. Carend draagt bij aan dit initiatief met een column van wijjkverpleegkundige Jennifer Bergkamp, dit interview met patiënt Max Groenhart en het verhaal van gepensioneerd cardioloog René Dijkgraaf in onze rubriek 'Die ene palliatieve patiënt'. Ook kan het publiekswebinar 'Nadenken over de toekomst bij hartfalen', eerder georganiseerd door Carend in samenwerking met PZNL, de Patiëntenfederatie en Harteraad, de patiëntenorganisatie worden teruggekeken. Klik hier.