Over vier weken, op 14 maart organiseert Carend zijn Jaarcongres met de titel 'Leven toevoegen aan de Dagen'. Tijdens dit congres zullen prominente sprekers waaronder Michelle van Tongerloo, Bert Keizer, Jet Bussemaker, Tommie Niessen, Ineke Visser, Gabe Sonke, Judith Meijers, Manon Boddaert, Saskia Buijs, Manon Huntjes, Pieter Barnhoorn, Jennifer Bergkamp, Menno Oosterhoff en Carlo Leget ingaan op de actualiteit én de toekomst van de palliatieve zorg. De ondertitel van het congres luidt 'Kijken naar de Toekomst'. Dagvoorzitterschap is in handen van Inge Diepman.
Hieronder vindt u het programma van deze dag.
08.30 uur Deuren open, ontvangst met koffie en thee
09.15 uur Opening Congres door Inge Diepman
Inge Diepman is voormalig presentator van vele radio- en televisieprogramma's (zoals het Zwarte Schaap). Tegenwoordig presenteert zij veel medische nascholingen, zowel fysiek als webinars online.
09.30 uur Carlo Leget – Verlies, rouw en zingeving
Carlo Leget is hoogleraar zorgethiek en al jaren in Nederland een van de drijvende krachten binnen het domein van de Zingeving. In deze presentatie maakt hij een stap naar een bredere wetenschappelijk onderbouwde benadering van verlies en rouw waarin de existentiële dimensie geïntegreerd is.
Zijn belangrijkste boodschappen:
- Praten over levend verlies is zinvoller dan praten over anticiperende rouw
- Rouw is een uitdrukking van liefde
- Ondersteuning bij rouw eert de liefde en helpt om zijn weg te vinden in de paradox tussen leven en dood
- Carpe diem wordt verdiept in het licht van Memento Mori
Carlo Leget is vanuit de theologie terecht gekomen in de medische ethiek. Na zes jaar aan het RadboudUMC gewerkt te hebben als universitair docent medische ethiek, werd hij in 2009 universitair hoofddocent zorgethiek in Tilburg. Per 1 september 2012 is hij benoemd tot hoogleraar Zorgethiek aan de Universiteit voor Humanistiek. Ook was hij van 2012-2022 bijzonder hoogleraar Zingeving en Ethiek in de palliatieve zorg namens het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Associatie Hospicezorg Nederland. Van 2011-2019 was hij vice-president van de European Association for Palliative Care (EAPC).
Legets onderzoek beweegt zich op het grensvlak van (zorg)ethiek en zingeving, met name rond het levenseinde. Hij is onze plenaire openingsspreker op deze dag.
10.15 uur Jet Bussemaker – De toekomst van palliatieve zorg
De medische blik staat nog te lang en te vanzelfsprekend centraal bij mensen die door een ingrijpende ziekte of toenemende kwetsbaarheid leven met de dood in zicht. Terwijl vroegtijdige aandacht voor mentale en sociale aspecten in een ziekteproces van grote waarde is. De huidige inrichting van de zorg stimuleert dat echter nog onvoldoende en dat behoeft verandering. In maart 2022 kwam de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving onder voorzitterschap van Jet Bussemaker met het rapport ‘Leven met het einde in Zicht’ dat deze verandering bepleit. Het advies is het laatste deel van een tweeluik over beter samenleven en zorgen met de onontkoombare dood in het vooruitzicht. Waar dit advies zich vooral richt op wat dit vraagt van de zorgsector, gaat het recente inspiratieadvies ‘Stervelingen – Beter samenleven met de dood’ in op wat dit van de samenleving in bredere zin vraagt.
In deze plenaire sessie schetst Jet Bussemaker de contouren van een samenleving waarin de palliatieve zorg een veel belangrijkere rol zal spelen.
Prof. dr. Jet Bussemaker is voorzitter van de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving. Daarnaast is zij hoogleraar met de nieuwe leerstoel ´Beleid, wetenschap en maatschappelijke impact, in het bijzonder in de zorg´ aan de Universiteit van Leiden. Eerder was zij minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap en staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
11.00 uur Pauze
11.15 uur Michelle van Tongerloo – Zorg bieden aan de kwetsbaarste patiënten
Michelle van Tongerloo is huisarts en straatarts in Rotterdam. Als huisarts werkt ze in IJsselmonde, een wijk in Rotterdam-Zuid vol armoedeproblematiek. Daarnaast is zij zelfstandig straatarts bij de Pauluskerk waar ze de kwetsbaarste mensen – vaak dakloos, verslaafd of ongedocumenteerd – zorg biedt. Wat ze meemaakt tijdens haar consulten schrijft ze op de achterkant van recepten blaadjes om later uit te werken tot stukken. Zo koppelt ze grote maatschappelijke vraagstukken aan de rauwe realiteit van haar spreekkamer.
Toen zij begon als straatarts zag zij met name mensen zonder geldige verblijfspapieren op haar spreekuur, maar dat is in de loop van de jaren radicaal veranderd. Eerst kwamen daar de arbeidsmigranten bij die een belangrijk deel van onze economie draaiende houden. Voor hen is er geen sociaal vangnet als ze hun baan en vaak ook hun onderkomen kwijtraken. Maar ook ziet zij steeds vaker Rotterdammers die dakloos en onverzekerd rondlopen. In het begin waren dat veelal heel kwetsbare mensen met bijvoorbeeld gedrags- en verslavingsproblemen die geen plek meer vinden in de ggz of een beschermde woonvorm. Nu ziet zij steeds meer gewone mensen met wie eigenlijk vrij weinig aan de hand is en die veelal ook jong zijn, maar door een paar problemen opeens dakloos zijn geraakt.
Een belangrijk thema in haar werk is kans- en opvoedingsarmoede. Van Tongerloo zie hoe kwetsbare kinderen, kwetsbare ouders worden die weer kwetsbaren kinderen voortbrengen – de gevolgen van samenwonen onder één onveilig dak. Veel ziektes worden veroorzaakt door armoede, stress en een ongezonde levensstijl. Dat is geen nieuw inzicht en toch zijn we nog altijd te laat als deze kinderen met overgewicht, gedragsproblemen en rotte tanden op het spreekuur komen. Zij ziet als geen ander hoe hulpverlening kan falen – terwijl vroeg en effectief interveniëren een wereld van verschil kan maken.
Michelle van Tongerloo pleit ook voor een andere benadering van de patiënt. De behandeling begint met luisteren: niet de ziekte, maar het verhaal van een patiënt moet centraal staan. Zij beschrijft kort maar krachtig wat het moeilijk maakt voor een Europese Nederlander om in te burgeren in dit deel van het koninkrijk. “Als individu ben je ondergeschikt aan een gemeenschap die buitenstaanders niet per se van harte welkom heet en die vaker geen onderscheid maakt tussen werk en privé.”
Van Tongerloo zal in deze presentatie ingaan op de rol die zorgverleners hebben rond de kwetsbaarste patiënten met vaak een slechte levensverwachting. Hoe kunnen wij de kwaliteit van leven voor hun verbeteren? Wat is daar nu en in de toekomst voor nodig?
12.00 uur Bert Keizer - Sterven in Eigen Hand
Nu we niets of weinig meer vrezen na de dood, durven we het sterven voortvarender en sterker in eigen hand te nemen. De huidige euthanasiepraktijk is een van de gevolgen van dit nieuwe denken en voelen over het levenseinde. Hoe zijn we zo ver gekomen en hoe zal dit verder gaan?
Bert Keizer is specialist ouderengeneeskunde, filosoof, columnist en auteur van vele boeken over de zorg rond het levenseinde en is verbonden aan het Expertisecentrum Euthanasie.
12.45 uur Lunch
13.30 uur Workshopprogramma 1
A. Ineke Visser – Over wonderbaarlijke ervaringen op de grens rond leven en dood
‘Out of the blue en totaal niet verward zegt hij: “Margje is hier”. Margje is zijn overleden vrouw. De zoon draait zich om naar de hoek, knikt, kijkt zijn vader weer aan en zegt: “Wat heerlijk papa”. Uit: Leven toevoegen aan de dagen van Sander de Hosson en Els Quaegebeur.
Deze workshop gaat over ervaringen op de grens van leven en dood. De dood is niet één enkele gebeurtenis maar een intensief en gelaagd proces dat vaak wordt ingeluid door verruimde bewustzijnservaringen. Door meer open te staan en zonder oordeel te luisteren, geef je als professional aan het sterfbed ruimte aan de steeds veranderende behoeften en belevingen van stervenden en hun naasten. Daarmee kun je hen (nog) beter ondersteunen in het proces van sterven. In deze workshop neemt Ineke Visser je, aan de hand van haar Zeven-lagen theorie®, mee in de gelaagdheid van sterven dat zich voltrekt van heel zichtbaar en tastbaar naar subtiel en verfijnd. Het is een inspirerende workshop die uitnodigt en stimuleert om nog dieper door te dringen in de kennis en wijsheid over sterven.
Ineke Visser, oud hospicecoördinator, voerde voor de vooraanstaande neuropsychiater Peter Fenwick (UK) onderzoek uit naar levenseinde-ervaringen in Nederlandse hospices. Zij is auteur van o.a. In het licht van sterven, ervaringen op de grens van leven en dood. Ineke is oprichter van het Landelijk Expertisecentrum Sterven, docent aan de Intensive ‘Omgaan met Sterven’ op post-hbo niveau en gastdocent ‘Grenservaringen ‘aan de Academie voor Geesteswetenschappen.
B. Andrea Möhn – Helende Architectuur
De ruimte om ons heen heeft een directe invloed op onze waarneming en dus op hoe we ons voelen. Of een kamer een gevoel van welzijn of ongemak oproept, hangt rechtstreeks samen met hoe de kamer zich aan ons manifesteert.
Architectuur fungeert als een tweede huid. Sfeer, licht, kleur, akoestiek en materialen spelen allemaal een belangrijke rol. Toch is het niet voldoende om deze factoren simpelweg bij elkaar op te tellen. Om de subtiele ruimtelijkheid te bereiken die ons mensen in het ontwerp echt ‘raakt’, is het noodzakelijk om de werkelijke behoeften van de gebruikers waar te nemen en te begrijpen, en niet alleen de fysieke maar ook de psychologische behoeften zijn van groot belang. Pas als deze behoeften en identiteit van de gebruikers worden waargenomen, kan voor hen worden gebouwd.
Mensen in zorginstellingen zijn vanwege hun kwetsbare toestand bijzonder gevoelig voor de gebouwde omgeving. Als dit niet aansluit bij hun werkelijke behoeften, zoals een gevoel van emotionele veiligheid, kan dit leiden tot onrust, agressie en onbegrepen gedrag, terwijl een omgeving waarmee gebruikers zich identificeren een gevoel van welzijn kan creëren en kan bijdragen aan genezing. Andrea Möhn onderzoekt dit effect al jaren in haar projecten en in deze workshop neemt ze ons mee in het ongekende belang van een goede inrichting van ruimte. Ook dat kan ‘helend’ werken.
Andrea Möhn is een internationaal bekende architect en eigenaar van AM_A Andrea Möhn Architects in Rotterdam. Bekijk hier haar bijdrage aan het congres van Morgan ‘School of Arcitecture and Planning’
C. Judith Meijers – Dementiezorg in de toekomst, het belang van proactieve zorgplanning
Of je nou kijkt naar mensen met kanker, orgaanfalen of dementie, palliatieve zorg is relevant voor hen allemaal. En dat geldt ook voor Proactieve zorgplanning, aldus Judith Meijers. “Maar meer nog dan bij andere patiëntengroepen, is het bij mensen met dementie cruciaal dat gesprekken over palliatieve zorg tijdig beginnen.”
Juist bij dementie is het volgens Meijers belangrijk hier op tijd over te praten. “Dat zit ‘m natuurlijk vooral in de verwachte toekomst. De mogelijkheden tot communiceren gaan voor mensen met dementie langzaam maar zeker achteruit naarmate de ziekte vordert. Sommige mensen verliezen dat vermogen zelfs helemaal. Daardoor kunnen ze zelf geen keuzes meer maken over zaken die voor hun leven van groot belang zijn. Over zorgverlening en behandelingen die nodig kunnen zijn bijvoorbeeld, maar ook over waar ze kunnen wonen: thuis of in een verpleeghuis.”
Judith Meijers is verpleegkundige, universitair hoofddocent aan de Universiteit Maastricht en onder meer betrokken bij het project DEDICATED, dat gericht is op het verbeteren van de laatste levensfase van mensen met dementie.
D. Iris van Bennekom en Pieter Barnhoorn - Open het raam naar een breder perspectief
Te horen krijgen dat je ongeneeslijk ziek bent roept veel vragen en zorgen op. Wat zie je, als je in de palliatieve fase van je leven komt? Wat kun je nog en hoe lang? Hoe blijf je van betekenis? Je kunt nog midden in het leven staan en in het arbeidsproces zitten, studeren of naar school gaan. Steeds meer mensen brengen deze fase thuis door en willen zelf richting blijven geven aan het leven. Dat kan alleen met zorg en ondersteuning die past bij hun behoeften, wensen, waarden en sociale omgeving.
Als er voor iemand geen lange vergezichten meer mogelijk zijn, hoe kun je dan met iemand tot mooie en goede dagen komen in deze belangrijke fase van het leven? Hoe kun je er echt zijn voor mensen? Een ongeneeslijke ziekte wordt door de meeste zorgprofessionals nog steeds vooral bekeken door een medisch denkraam. Herken je dit? Kijk jij verder dan een diagnose of een probleem? Hoe kom je tot een groter denkraam en wat zie je? Als er vragen over zingeving spelen, hoe kom je hier dan achter? Tijdens deze bijeenkomst onderzoeken we deze bredere blik. Voor een breder perspectief op palliatieve zorg is de verbinding van zorg met het sociaal domein nodig. Maar deze werelden vinden elkaar niet vanzelf.
In een interactieve workshop onderzoeken Iris van Bennekom en Pieter Barnhoorn samen met jou hoe we ons denkraam open kunnen zetten om passende, gewenste ondersteuning en zorg te bereiken én wat dit betekent. Zodat we het samen het pad gaan bewandelen.
Iris van Bennekom is bestuurder bij Agora, een onafhankelijke kennis-en ontwikkelorganisatie voor goede palliatieve zorg en ondersteuning. In haar hele leven speelt palliatieve zorg en ondersteuning een grote rol. Hiervoor was zij bestuurder in de langdurige zorg in de Verpleeg- en Verzorgingstehuizen en Verstandelijke Gehandicaptenzorg, bij VWS als directeur Langdurige Zorg en als landelijk boegbeeld van het patiëntenperspectief.
Pieter is huisarts-seksuoloog, docent huisartsgeneeskunde, onderzoeker en ambassadeur zingeving in de zorg. Hij zit de landelijke werkgroep Professioneel Gedrag van de Nederlandse Vereniging Medisch Onderwijs voor, evenals de commissie Professioneel Gedrag van het Leids Universitair Medisch Centrum. Pieter is gepromoveerd op het onderwerp professionele identiteitsvorming, waarbij de vraag centraal staat hoe je gaat denken, doen en voelen als dokter. Naast onderzoek naar professionaliteit en professionele identiteit doet hij onderzoek naar zingeving in de zorg.
Credit foto: bedrijfsfotografie.nl
14.30 uur Pauze
14.45 uur Workshopprogramma 2
A. Tommie Niessen & Jennifer Bergkamp – Thuiszorg van de toekomst
De verwachting is dat de twee komende decennia de druk op de thuiszorg fors gaat oplopen door een toenemende vraag naar palliatieve zorg door maatschappelijke ontwikkelingen als vergrijzing. Daarnaast zal er een transitie plaatsvinden van palliatieve zorg van het ziekenhuis naar de eerstelijn.
In deze workshop schetsen Tommie Niessen en Jennifer Bergkamp wat dit betekent voor de verpleegkundigen en verzorgenden in de wijk. Hoe kan je als zorgverlener effectief blijven zorgen voor je client? En hoe houd je zelf je hoofd boven water?
Tommie Niessen is verpleegkundige en auteur en schrijft over zijn ervaringen in het werk als verpleegkundige in de wijk en in de palliatieve zorg. Hij kreeg landelijke bekendheid met zijn in 2018 uitgekomen boek Tommie in de zorg. Later volgden de boeken Tommie in gesprek en Kastanjehoeve. Hij heeft een podcast waarin hij gesprekken aangaat met mensen over actuele zorggerelateerde thema’s.
Jennifer Bergkamp is verpleegkundige in de wijk. Ze is bekend van blogs op LinkedIn, columnist voor Nursing, had diverse optredens in de media, zoals bij de talkshow OP1, Trouw en Vrij Nederland en is auteur van de bundel Lofzang. Zelf omschrijft ze zich als 'onruststoker', maar wel een effectieve, want door haar pionierswerk wordt op tal van gebieden de zorg, met name de palliatieve zorg verbeterd.
B. Professor Gabe Sonke en Manon Boddaert – Expertvisies op de toekomst van de oncologische zorg
Sinds 2012 zijn de uitgaven aan dure kankermedicijnen explosief gestegen. Tegelijkertijd levert in veel gevallen van uitgezaaide kanker de behandeling met deze middelen niet de gewenste extra levensverlenging op. Dit blijkt uit een analyse van het belangrijke kennisinstituut Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).
"Deze cijfers laten zien dat een discussie over de manier waarop we deze geneesmiddelen inzetten onontkoombaar is", zegt hoogleraar en IKNL-hoofdonderzoeker Valery Lemmens. "De groeiende kosten voor deze middelen gaan anders andere vormen van zorg kannibaliseren."
Tijdens deze workshop gaan professor Gabe Sonke, hoogleraar interne oncologie in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis en dr. Manon Boddaert, palliatief arts in LUMC en onderzoeker bij PZNL/ IKNL in op de oncologische behandelingen van de toekomst. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat deze dure tot zeer dure geneesmiddelen worden ingezet bij patiënten die daarvan optimaal profiteren en niet bij patiënten die wel nadelen maar niet de voordelen hebben?
C. Chantal Wilthagen – Postmortale zorg
Als de patiënt na een vaak intensieve periode met actieve begeleiding door zorgverleners overlijdt, gaat de zorg over naar de uitvaartondernemer. Voor zorgverleners is vaak veel onbekend over de precieze werkzaamheden die na de dood plaatsvinden, maar tijdens deze workshop worden die onbekendheden beslecht.
Zij zal tijdens deze workshop uitgebreid ingaan op de zorg voor de overledene en zijn familie: Hoe vindt de laatste zorg precies plaats? Wat gebeurt er precies met de pacemaker? Waarom en wanneer doen uitvaartondernemers buikpuncties? Wat komt er precies bij opbaring kijken?
Carend wil samen met partner DELA de muren tussen pre- en postmortale zorg doen verdwijnen. Want hier bestaat veel overtuiging: we kunnen veel van elkaar en elkaars werk leren.
Chantal Wilthagen is locatiemanager van Uitvaartcentrum Tilburg/Dongen/Oisterwijk en het crematorium in Hilvarenbeek. Zij leidt binnen DELA collega’s op voor de beste postmortale zorg.
D. Menno Oosterhoff – Euthanasie bij psychiatrische aandoeningen
Euthanasie is de laatste jaren steeds meer uit de taboesfeer geraakt. Dat wil zeggen: euthanasie bij een fysieke aandoening. Bij een psychische aandoening is het minder goed bespreekbaar. Immers, patiënten met een psychische aandoening zijn vaak lichamelijk gezond en hebben meestal nog jaren te leven.
In deze workshop geeft Menno Oosterhoff een unieke kijk in de worstelingen waarmee een psychiater te maken krijgt bij zo’n euthanasieverzoek. Het geeft een duidelijk inzicht in de afwegingen die gemaakt worden en de twijfels die er vaak zijn bij artsen, zoals: doe ik er wel goed aan? Er wordt ingegaan op de overwegingen en bezwaren. Hoe lang moet én mag je de moed erin houden? Heeft euthanasie geen aanzuigende werking?
Menno Oosterhoff (kinder- en jeugd)psychiate is weliswaar met pensioen maar geeft nog veel advies aan mensen met een dwangstoornis. Tevens doet hij veel second opinions in het kader van een euthanasietraject en verleent hij regelmatig euthanasie. Sinds een aantal jaren schrijft hij blogs voor Medisch Contact en Arts en Auto. Van hem verschenen de boeken ‘Vals alarm’ (over dwangstoornissen) en ‘Ik zie anders niks aan je’ (over psychische aandoeningen en het brein). In 2023 verscheen het boek ‘Laat me gaan’ over euthanasie bij psychiatrische aandoeningen, dat hij samen met Kit Vanmechelen en Esther Beukema schreef.
Foto: Uitgeverij Lucht
16.00 uur Afsluiting Congres - Aan twee kanten van de tafel met kaderarts palliatieve zorg en verslavingsarts Saskia Buijs en schrijver en dichter Manon Huntjes
Presentatie: Sander de Hosson
Saskia Buijs is verslavingsarts en werkt op een gesloten afdeling 'dubbel diagnostiek' waar ze verantwoordelijk is voor de diagnostiek en behandeling van de somatische en psychiatrische gevolgen van het middelengebruik. Daarnaast is zij kaderarts palliatieve zorg en is ze werkzaam in high care hospice Hospice Ballade.
In 2023 overleed haar echtgenoot op 51-jarige leeftijd aan maagkanker en heeft ze ook twee kinderen met een ernstige en ongeneeslijke energiestofwisselingsziekte. De meeste kinderen met deze ziekte overlijden voor de leeftijd van 18 jaar. In dit afsluitend programma vertelt ze over haar visie op palliatieve zorg van twee kanten aan de tafel.
Manon Huntjes sluit het programma af. In een wereld die momenten van reflectie en verbinding meer dan ooit nodig heeft, bieden zij de middelen om precies dat te doen. Met haar poëtische en reflectieve kunstvorm laat zij de boodschap van de dag, Leven Toevoegen aan de Dagen, dieper doordringen en versterkt ze de verbinding met en tussen mensen.
