Een patiënt die ‘uitbehandeld en opgegeven’ was… rijdt weer motor
Afgelopen week kreeg ik een bericht van een huisarts via Silo. Het ging over een patiënt die langdurig opgenomen was geweest en als ‘uitbehandeld en opgegeven’ werd beschouwd. Het hospice was al aangevraagd, omdat men dacht dat dit het beste zou zijn. Maar de patiënt zelf dacht daar anders over. En de arts-assistent trouwens ook:
"ik zie het niet, ik zie niet dat hij dan stervend is"
Ons specialistisch palliatief team werd door hem ingeschakeld om mee te denken. Het was een hele complexe casus. Mijn jarenlange opleiding tot internist-oncoloog en dito ervaring in dat vak waren broodnodig. Absoluut geen generalistische zorg. We gaven ondersteunende adviezen – over medicatie en symptoombehandeling én het continueren van intraveneus vocht – die na enige discussie gelukkig zijn opgevolgd. En nu? De huisarts liet me weten dat het juist heel goed gaat met deze patiënt. Hij rijdt zelfs weer op zijn motor.
Palliatieve zorg is méér dan afscheid nemen
Dit soort situaties zijn geen uitzondering. Ook op eerdere werkplekken maakte ik het regelmatig mee. En collega’s uit andere delen van het land herkennen het ook. Toch is het beeld dat we vaak zien in media, in beleid en soms zelfs in de spreekkamer, veel somberder. Alsof palliatieve zorg alleen gaat over morfine en afscheid nemen. Over handen die elkaar vast houden of zoals Lieke Marsman zegt: "doorgekookte groente en kleffe boterham worst". Maar palliatieve zorg is niet het einde van behandeling – het is een andere vorm van behandelen, gericht op kwaliteit van leven, en ook op langer leven.
Het hardnekkige misverstand
Er bestaan hardnekkige misverstanden over wat palliatieve zorg wél en niet is. Dat zie ik niet alleen in mijn werk, maar ook terug in recente beleidsstukken en rapporten. Net als professor in de palliatieve zorg Mark Taubert onlangs schreef over de situatie in het Verenigd Koninkrijk (The Spectator, jun 2025), worstelen we ook in Nederland met het beperkte en vaak negatieve beeld van palliatieve zorg .
Wat het extra lastig maakt, is dat invloedrijke stemmen in het zorgveld blijven beweren dat palliatieve zorg generalistische zorg is – dat elke zorgverlener het kan bieden. En ja, in de ideale wereld zou dat zo zijn. Maar iets wensen is iets anders dan het realistisch organiseren. Natuurlijk is er veel verbeterd in de afgelopen twintig jaar, dat is ontegenzeggelijk waar. Toen ik begon, bestond er nauwelijks structuur of scholing op dit vlak. Maar de ontwikkeling van palliatieve zorg zowel inhoudelijk als beleidsmatig en organisatorisch blijft nog altijd achter in vergelijking met het tempo waarin ziektegerichte zorg zich heeft ontwikkeld.
Mensen leven langer, met meerdere aandoeningen tegelijkertijd en kampen met steeds complexere symptomen. Dat vraagt om specialistische palliatieve kennis, ervaring en tijd (specialistisch als in: aanvullend opgeleid in palliatieve zorg, niet medisch-specialistisch). Zoals ook de casus uit het begin van dit stuk laat zien: daar was specialistische afstemming nodig om te voorkomen dat iemand ten onrechte werd opgegeven. Palliatieve zorg wordt steeds complexer. En juist daarom is het gevaarlijk om te doen alsof 'iedereen het wel kan.'
Wat Nederland kan leren van het VK (moeten we wel snel zijn)
De toegang tot (specialistische) palliatieve zorg is ook in Nederland ongelijk verdeeld. Niet overal is een team beschikbaar. In het Verenigd Koninkrijk kende ik een ander model. Toen ik mijn opleiding in Cardiff volgde (2015), zag ik hoe in veel regio’s 24/7 palliatieve zorg beschikbaar was. De zorgverleners kwamen naar de patiënt toe. Ook bij complexiteit werd de gespecialiseerde zorgverlener in staat gesteld om op huisbezoek te gaan.
"Move knowledge, not patients" was daar geen slogan, maar dagelijkse praktijk.
Later, tijdens een verblijf met mijn gezin in Nieuw-Zeeland (2019), zag ik hetzelfde. In Nederland is het nooit zover gekomen (enkele uitzonderingen daargelaten). Specialistische kennis is in de thuissituatie alleen telefonisch beschikbaar – en dan ook nog uitsluitend voor zorgverleners. Patiënten, naasten of mantelzorgers kunnen niet zelf om hulp of advies vragen bij hen, terwijl hun behoefte daaraan alleen maar toeneemt. Het gevolg? Onnodige ziekenhuisopnames, bezoeken aan de spoedeisende hulp en crisissituaties, juist bij patiënten die dat niet meer willen.
Ook professor Taubert maakt zich zorgen. In het Verenigd Koninkrijk dreigt deze service, die zoveel waarde heeft (gehad), onder druk te verdwijnen. Daarmee dreigt een belangrijke kernwaarde van palliatieve zorg – beschikbaarheid, nabijheid en expertise aan het bed – verloren te gaan. In Nederland is die basis overigens nooit op orde gekomen (enkele uitzonderingen daargelaten). En dat voelen patiënten, hun naasten én zorgverleners dagelijks.
Vrijwilligers zijn geen vangnet meer
We leunen bovendien nog steeds zwaar op vrijwilligers. Met groot respect voor hun inzet – hun bijdrage is onmisbaar. Maar we mogen hen niet gaan gebruiken als structurele vervanging voor professionele zorg. Als ik patiënten en overbelaste naasten wijs op de vrijwilligers van de palliatief terminale zorg dan krijg ik - zeker in de vakantie periode - terug dat er geen vrijwilligers zijn. Daarnaast zijn de meeste vrijwilligers inmiddels op leeftijd. Tijdens de Covid-crisis bleek pijnlijk wat dat betekent: veel hospices moesten de deuren sluiten omdat hun vrijwilligersteams wegvielen. Juist op het moment dat we deze zorg het hardst nodig hadden. Het is een waarschuwingssignaal. Hoe ziet dit netwerk eruit over vijf jaar? En durven we daar nu al eerlijk over te zijn?
Onderzoek bevestigt wat wij allang weten (en hoeft niet telkens herhaald)
Tegelijkertijd tonen rapporten van het RIVM en PZNL aan dat goede palliatieve zorg leidt tot minder ziekenhuisopnames (minder kosten), betere symptoomcontrole en hogere tevredenheid van patiënten en naasten. De Raad voor Volksgezondheid en Samenleving pleit dan ook terecht voor structurele investeringen. Waar blijven deze dan?
Palliatieve zorg is zorg voor het leven
Palliatieve zorg betekent dat we oog hebben voor wat mensen nodig hebben – lichamelijk, psychologisch, sociaal én existentieel – en dat we ruimte maken voor het leven dat er nog is. Dat leven kan verrassend vol zijn. Met wandelingen, diners, gesprekken, en ja, zelfs met motorrijden.
Het is tijd dat we afscheid nemen van het beperkte beeld van palliatieve zorg. Geen zorg die pas begint als alles is geprobeerd, maar zorg die juist begint om te voorkomen dat iemand vastloopt. Zorg die hoop biedt, zelfs als genezing niet meer mogelijk is.
Palliatieve zorg is geen zorg voor de dood. Het is zorg voor het leven.