Afgelopen week publiceerde RIVM het rapport 'Palliatieve Zorg in 2050. Drie toekomstscenario's'. Het rapport is hier 2024-0160.pdf te downloaden.
Dit verslag reflecteert op de drie kernscenario's die het RIVM schetst voor de toekomst van palliatieve zorg in Nederland. Hoewel ik kritisch ben en de nodige kanttekeningen plaats, eindig ik met een visie op de zorg in Nederland waar de genoemde drie scenario’s in terugkomen in de vorm van centra van (of voor) zorgzame gemeenschappen. Deze centra bieden een integrale aanpak van alle zorg in Nederland. Toegespitst op de palliatieve zorg worden in of vanuit die centra de generalistische en specialistische palliatieve zorg dicht bij de patiënt gebracht.
De centra van zorgzame gemeenschappen vormen plekken van zorg, verbinding en educatie, ondersteund door AI en lokale ondernemers die de gemeenschap versterken. Overheid en zorgverzekeraars creëren een flexibel systeem waarin zorgwetten soepel samenwerken, zodat zorg van geboorte tot en met overlijden toegankelijk en verbonden is met het dagelijks leven van iedereen die in Nederland is
Inleiding
In Nederland is al veel nagedacht en geschreven over de ontwikkeling van palliatieve zorg. Ik heb de Toekomstverkenning Palliatieve Zorg van het RIVM vergeleken met andere stukken die volgens mij relevant zijn. Dit zijn: Trendanalyse Palliatieve Zorg (PZNL), Leven met het einde in zicht (RVS), Machtige mensbeelden zetten burgers klem (RVS), How many people will need palliative care in 2040; implications for services (Etkind ea 2017) , visie uit 2023 van de NHS op specialistische palliatieve zorg, en een conceptuele (artist impression) beschrijving over hoe AI een rol kan spelen in de nabije toekomst wat betreft de zorg; genoemd Maia (My Artificial Intelligence Assistent) (bijlage). Daarnaast neem ik een nieuwe vorm van ondernemerschap mee die volgens mij goed gecombineerd kan worden met een overheid die eigenaarschap en verantwoordelijkheid durft te nemen.
In het voorjaar 2024 is een motie over deze zgn. rentmeestervennootschap aangenomen. Dit is een voorbeeld van hoe ondernemerschap in de zorg op een meer duurzame en missie gedreven manier kan worden ingericht. Zorgorganisaties kunnen zich dan niet meer laten leiden door winstmaximalisatie (lees prikkel om te blijven behandelen). Dit voorkomt inmenging van private equity of andere partijen die de zorg zien als melkkoe. Co-med is een voorbeeld. Dat dat heeft kunnen gebeuren moet ons aan het denken zetten.
Ik heb deze analyse gemaakt, omdat ik denk dat de toekomstverkenning beter kan worden door nog breder te kijken. In de huidige verkenning mis ik bijvoorbeeld de rol van lokale overheden, zorgverzekeraars, beroepsverenigingen, ministerie van OCW en het bedrijfsleven. Terwijl dit zeer relevante belanghebbenden zijn. Ook krijg ik de indruk dat het document te veel is geschreven vanuit een hoogopgeleid, theoretisch perspectief, zonder rekening te houden met de diversiteit in sociaaleconomische achtergronden van patiënten, naasten én zorgverleners. Met name relevant als MBO zorgverleners zo’n cruciale rol toebedeeld gaat worden. Is dit omdat MBO zorgverleners de grootste en goedkoopste groep zijn of zit er ook een inhoudelijke visie achter? Bovendien blijft AI een te vaag begrip in deze toekomstvisie, terwijl dit juist een concrete rol kan spelen in de zorg.
Tot slot is het zinvol om lessen uit het buitenland mee te nemen, zoals uit de UK, omdat de palliatieve zorg daar verder ontwikkeld is.
Generalistische en specialistische palliatieve zorg
Er is een fundamenteel onderscheid tussen generalistische en specialistische palliatieve zorg. De 80/20 regel gaat hier op (NHS, Etkins). 10-20% van de palliatieve zorg behoefte betreft specialistische zorg (Etkins). Dit omvat patiënten met complexe en langdurige aandoeningen die specifieke zorg vereisen, welke niet kan worden geleverd door een algemene zorgverlener (NHS, Trendanalyse).
Generalistische palliatieve zorg is laag-complex en zou een standaard vaardigheid moeten zijn voor elke zorgprofessional, ongeacht het niveau. Helaas is deze vorm van zorg onvoldoende of niet ingebed in de zorgopleidingen en is derhalve geen standaard vaardigheid. Blijven denken en zeggen dat elke zorgverlener generalistische zorg beheerst is een vorm van wishull thinking en windowdressing. Recent is een motie ingediend om palliatieve zorg in alle opleidingen van zorgprofessionals op te nemen, wat een stap in de juiste richting is. Volgens mij zelfs voorwaardelijk en noodzakelijk voor de realisatie van alle drie RIVM-scenario's. De overheid zal in deze nu echt door moeten pakken en niet langer een afwachtend moeten blijven. Het ministerie van VWS zal af moeten stemmen met de collega’s van OCW. Geef de opdracht om palliatieve zorg te borgen in de initiële opleidingen. Anders gebeurt dat niet.
Specialistische palliatieve zorg vereist diepgaande expertise, wat alleen kan worden verkregen door een volwaardige opleiding op specialistisch niveau. In Nederland wordt daar nu wel aan gewerkt binnen O2PZ. Dit initiatief zal verder doorontwikkeld moeten worden binnen de opleidingen, maar vooral ook doorgetrokken moeten worden naar de beroepsgroepen zelf. Wat de inbedding en erkenning in de beroepsgroepen zelf betreft zullen zij (KNMG, FMS, V&VN) en hun wetenschappelijke verenigingen de opdracht moeten krijgen dit op te pakken. Als de overheid dit wil dan moet zij ook hierin meer sturen en over gaan tot het geven van een opdracht.
Concreet valt te denken aan: een aparte registratie voor palliatieve zorg specialisten. Vergelijkbaar met bv een aparte ABG code voor SCEN artsen. Deze code krijg je alleen maar als je de SCEN opleiding hebt gevolgd. En alleen artsen met zo’n SCEN code kunnen een SCEN consult declareren. Analoog daaraan is het voorstelbaar dat zorgverleners (artsen, verpleegkundig specialisten, HBO/MBO verpleegkundigen) die aanvullend zijn opgeleid in de specialistische palliatieve zorg een daarbij passende ABG code krijgen t.b.v. registratie (beroepsgroepen) en declaratie (zorgverzekeraars). Daarmee wordt het probleem van transmurale silo’s en schotten opgelost.
Scenario 1: Professionele palliatieve zorg (overheid centraal)
In dit scenario staat de overheid centraal in het waarborgen van de kwaliteit en continuïteit van palliatieve zorg, waarbij professionele zorgverleners een hoofdrol spelen. Specialistische palliatieve zorg past goed in dit model, maar het is belangrijk om te benadrukken dat deze vorm van zorg niet uitsluitend in de tweede lijn (ziekenhuizen) hoeft plaats te vinden. De huidige situatie, waarbij patiënten vaak naar ziekenhuizen worden doorverwezen vanwege een gebrek aan professionele ondersteuning in de eerste lijn, leidt tot hogere zorgkosten en onnodige behandelingen. Dit gaat bovendien in tegen de wens van veel patiënten om thuis te sterven. Anderzijds leidt het tot langere wachtlijsten voor patiënten die nog wel beter kunnen worden.
De integratie van technologie, zoals het Maia-concept kan helpen om specialistische palliatieve zorg buiten ziekenhuizen te bieden. AI kan zorgprofessionals ondersteunen met realtime data en behandelopties, waardoor multidisciplinaire samenwerking ook in de eerste lijn (en nulde lijn; scenario 2) mogelijk wordt. Dit past bij de toenemende digitalisering van de zorg, zoals ook beschreven in de Trendanalyse Palliatieve Zorg. Om dergelijke technologieën effectief te integreren, zal de overheid echter meer eigenaarschap moeten nemen en deze innovaties niet uitsluitend aan de markt kunnen overlaten. Anderzijds moet de overheid dit ook niet alleen gaan doen, want dan is de kans op mislukking te groot (bv Landelijk Schakel Punt). Een gezamenlijke investering middels privaat-publieke samenwerking lijkt mij het meest succesvol.
Kritiekpunt: Hoewel ik scenario 1 ondersteun, mist het RIVM-document erkenning voor het feit dat specialistische palliatieve zorg ook buiten de tweede lijn kan worden geleverd, mits er voldoende professionele ondersteuning is. Daarnaast spelen zorgverzekeraars en marktwerking nu een te dominante rol, wat de financiering en organisatie van palliatieve zorg bemoeilijkt door zogenaamde "betalingsschotten" en "silo's". De overheid moet hierin een leidende rol nemen en zorgverzekeraars verplichten om palliatieve zorg structureel te ondersteunen.
Het huidige regeerakkoord noemt dat "palliatieve en terminale zorg een vanzelfsprekend onderdeel moeten worden van reguliere zorg. Het kabinet onderzoekt welke aanpassingen hiervoor nodig zijn in de verschillende zorgwetten” . Dit biedt een uitgangspunt om wetten daadwerkelijk aan te passen.
Scenario 2: Zorgzame gemeenschappen (gemeenschap centraal)
In dit scenario staat de gemeenschap centraal, met een focus op informele zorgverleners zoals mantelzorgers en vrijwilligers, ondersteund door professionals. Dit concept heeft potentie, maar het RIVM-rapport mist een duidelijke beschrijving van de rol van de lokale overheid. Gemeentes zijn verantwoordelijk voor het faciliteren van zorg via de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), maar hun kennis van palliatieve zorg is vaak zeer beperkt.
Lokale ambtenaren zouden opgeleid moeten worden in de basics van palliatieve zorg en bekend moeten zijn met de sociale kaart van hun regio, inclusief vrijwilligersorganisaties zoals de VPTZ. Ze moeten snel kunnen reageren op acute zorgvragen, zoals woningaanpassingen of hulpmiddelen, om te voorkomen dat patiënten onnodig lang moeten wachten (en al zijn overleden). Het is echter onrealistisch om te verwachten dat WMO-ambtenaren medische kennis hebben of kunnen vergaren om complexe zorgvragen te triëren. Een oplossing kan zijn om zorgverleners en WMO-ambtenaren beter te laten samenwerken, ondersteund door AI. Bijvoorbeeld middels een digitaal platform (of delen daarvan) dat ook toegankelijk wordt gemaakt voor anderen dan zorgverleners zoals bv ambtenaren, docenten, werkgevers. Uiteraard alleen met toestemming van de patiënt zelf. Nog beter: door de patiënt zelf (scenario 3).
Ook wil ik hier graag een lans breken voor de kennis en kunde van de zorgprofessional zelf. Zorgverleners kunnen namelijk zelf veel beter het beloop en prognose van een bepaalde ziekte in de palliatieve fase inschatten dan anderen. Waarom moet daar een indicatie stellend orgaan tussen zitten? En waarom moet een WMO ambtenaar vervolgens ook nog eens zelf op gesprek en een inschatting maken? Kost tijd en geld.
Kritiekpunt: De rol van de lokale overheid wordt onvoldoende belicht in dit scenario. Gemeentes spelen een cruciale rol in het faciliteren van zorg. Samenwerking met informele zorgverleners en vrijwilligers kan alleen effectief zijn als ook de overheid voldoende kennis en middelen heeft om dit proces te ondersteunen. Ook wordt de helpende rol van sociale en maatschappelijk betrokken lokale ondernemers niet meegenomen in dit scenario, terwijl ik denk dat zij een hele grote rol kunnen en willen pakken.
Scenario 3: Eigen regie (patiënt en naasten centraal)
Eigen regie is een aantrekkelijk uitgangspunt in dit scenario, maar in de praktijk blijkt vaak dat veel patiënten moeite hebben om deze verantwoordelijkheid zelf te dragen. Zoals de RVS in het rapport Machtige Mensbeelden benadrukt, gaat de huidige benadering van eigen regie uit van een autonoom mensbeeld, terwijl veel mensen juist afhankelijk zijn door ziekte, sociaaleconomische beperkingen en/of beperkte gezondheidsvaardigheden. Dit mensbeeld is niet realistisch voor een groot deel van de patiënten die palliatieve zorg nodig hebben.
Ik ben dan ook erg sceptisch over de schaalbaarheid van dit scenario. Voor een klein deel van de populatie, namelijk de groep met voldoende financiële en cognitieve ruimte kan volledige eigen regie werken. Voor een veel groter deel van de samenleving echter niet.
Reflectie en conclusie: Het juiste evenwicht
Het onderscheid tussen generalistische en specialistische palliatieve zorg moet de basis vormen voor de verdere ontwikkeling van palliatieve zorg in Nederland. Zolang dit onderscheid niet wordt erkend, zal palliatieve zorg in de marges blijven hangen.
Generalistische palliatieve zorg zou door elke zorgverlener moeten kunnen worden verleend, terwijl specialistische zorg diepgaande expertise vereist en beter ondersteund moet worden door de overheid en zorgverzekeraars. Scenario 1 past mijns inziens vooral bij specialistische zorg en scenario 2 en 3 vooral bij generalistisch. Hoewel er overlap is tussen alle drie.
Persoonlijke visie: Community-based centra voor kwaliteit van leven
Mijn ideaalbeeld is de ontwikkeling van community-based centra voor kwaliteit van leven door heel Nederland. Deze centra zijn toegankelijk voor iedereen, van geboorte tot overlijden – voor zowel gezonde als zieke mensen. Palliatieve zorg en stervensbegeleiding maken er deel van uit, maar de centra bieden een bredere zorg- en welzijnsfunctie, verankerd in de gemeenschap. In deze centra komen de drie kernscenario’s uit het RIVM-rapport samen, versterkt door technologische en organisatorische innovaties zoals AI en steward ownership.
De kern van de centra ligt in het combineren van de drie kernscenario’s:
- Scenario 1 (Professionele zorg): Specialistische palliatieve zorg krijgt een centrale rol binnen de centra. Zorgverleners bieden zowel tijdelijke als continue zorg, waarbij zij zich verplaatsen naar patiënten om zorg dichtbij huis te leveren. Dit voorkomt onnodige ziekenhuisopnames en maakt specialistische zorg toegankelijker in de eerste lijn. AI, zoals het Maia-concept, ondersteunt hier vooral de communicatie en coördinatie tussen zorgverleners. Door data en inzichten snel te delen, kunnen multidisciplinaire teams effectiever samenwerken, wat bijdraagt aan de kwaliteit van zorg.
- Scenario 2 (Zorgzame gemeenschappen): De gemeenschap speelt een actieve rol binnen de centra, waar formele en informele zorgverleners, zoals mantelzorgers en vrijwilligers, elkaar versterken. Het centrum fungeert als ontmoetingsplek waar zorg breed gedragen wordt door de gemeenschap. AI ondersteunt in dit scenario ook patiënten en hun naasten, bijvoorbeeld door informatie te verstrekken en processen te vereenvoudigen. Dit geeft patiënten meer controle over wat ze door AI willen laten doen en welke taken ze liever aan een fysieke zorgverlener overlaten, waardoor zij een actieve rol behouden in hun zorgproces.
- Scenario 3 (Eigen regie): In scenario 3 ligt de nadruk op eigen regie. De centra bieden ondersteuning aan patiënten en hun naasten, zodat zij hun zorgtraject zo veel mogelijk zelf kunnen sturen. AI speelt hier een cruciale rol in het toegankelijk maken van informatie en het vereenvoudigen van zorgbeslissingen. Patiënten kunnen zelf kiezen welke zorg ze willen ontvangen, of dit nu via AI gaat of met hulp van een zorgverlener. De combinatie van fysieke zorg en digitale hulpmiddelen zorgt voor flexibiliteit en maatwerk, zodat de zorg altijd is afgestemd op de wensen van de patiënt.
Lokale ondernemers en steward ownership
De centra functioneren niet alleen als zorginstellingen, maar ook als multifunctionele hubs waar de gemeenschap samenkomt. Lokale ondernemers kunnen hierbij een belangrijke rol spelen door voorzieningen zoals bibliotheken, restaurants, buurtwinkels of sportfaciliteiten te beheren. Ook is er kinderopvang aanwezig en andere faciliteiten die het combineren van het hebben van een gezin en het werken in de zorg (24/7) mogelijk maken. Dit maakt werken in de zorg weer aantrekkelijk. Vrijwilligers, professionals en naasten van patiënten die opgenomen zijn kunnen hier allemaal hun eigen rol in pakken.
Rol van de lokale overheid en zorgverzekeraars
De lokale overheid heeft een belangrijke verantwoordelijkheid in het ondersteunen van deze centra. Gemeenten spelen een cruciale rol in het faciliteren van de zorg via de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Dit houdt in dat zij ervoor moeten zorgen dat patiënten en hun naasten tijdig toegang krijgen tot hulpmiddelen, woningaanpassingen en ondersteuning van vrijwilligersorganisaties. Daarnaast moet de overheid zorgdragen voor een soepele samenwerking tussen de WMO en andere zorgwetten, zoals de Zorgverzekeringswet (ZVW) en de Wet langdurige zorg (WLZ), om te voorkomen dat patiënten onnodig tussen verschillende zorgstructuren vallen. Gemeenten moeten actief betrokken zijn bij de sociale kaart van palliatieve zorg en zorgen dat de zorg snel en adequaat beschikbaar is.
Zorgverzekeraars spelen ook een essentiële rol, met name in het waarborgen van een adequate financiering voor specialistische en langdurige zorg. De huidige schotten tussen de ZVW, WLZ en medisch-specialistische zorg belemmeren vaak de continuïteit van zorg. Om dit te verbeteren, moeten zorgverzekeraars meer investeren in geïntegreerde zorgmodellen zoals deze community-based centra, waarbij verschillende zorgdisciplines en domeinen samenwerken. Dit zou veel schotten doorbreken en meer maatwerk mogelijk maken, zodat patiënten en zorgverleners niet langer meer de dupe worden van versnipperde financieringsstromen die veel tijd en frustratie opleveren.
Conclusie
De ontwikkeling van community-based centra voor kwaliteit van leven biedt een integrale benadering voor de zorg in Nederland. Ook voor palliatieve zorg.
Deze centra combineren de drie kernscenario’s van het RIVM en bieden zowel generalistische als specialistische palliatieve zorg dicht bij de patiënt, ongeacht de complexiteit van de zorgvraag. Generalistische zorg is hierbij de basis, ondersteund door gespecialiseerde teams voor complexe gevallen.
Deze centra gaan verder dan zorg alleen – ze zijn plekken van verbinding. Lokale ondernemers, vrijwilligers en zorgverleners dragen samen bij aan een dynamische omgeving waarin zorg en gemeenschap elkaar ontmoeten. Door zorg, welzijn en maatschappelijke betrokkenheid te verenigen, creëren we een plek waar mensen elkaar echt kunnen ontmoeten en ondersteunen.
Een belangrijk aspect van deze centra is educatie en maatschappelijke bewustwording. Ze vervullen een opleidingsfunctie voor zorgverleners, mantelzorgers en betrokkenen. Hierdoor versterken we de kwaliteit van zorg én de bewustwording in de maatschappij over palliatieve zorg en de belangrijke rol die deze speelt in het leven. Het gaat niet alleen om terminale zorg, maar om het bevorderen van de kwaliteit van leven op alle momenten. Dus vanaf de geboorte tot en met het overlijden.
AI, zoals bijvoorbeeld het Maia-concept, vlecht zich door alle drie de scenario’s heen. Het ondersteunt de communicatie tussen zorgverleners en geeft patiënten en hun naasten meer keuzevrijheid in hun zorgtraject áls zij dat wensen. Dus niet ten koste van de menselijke verbinding. Deze is essentieel, en daarom blijven de fysieke ontmoetingen in de centra onmisbaar.
De lokale overheid, ondernemers en zorgverzekeraars spelen een belangrijke rol in het ondersteunen en financieren van deze centra. Overheid en zorgverzekeraars moeten een flexibel zorgsysteem creëren waarin de Zorgverzekeringswet (ZVW), Wet langdurige zorg (WLZ) en Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) soepel samenwerken zelfs in elkaar overgaan, zodat patiënten niet vastlopen in bureaucratie. Lokale ondernemers gedreven door het idee van steward ownership, en filantropen dragen bij aan deze missie. Ze ondersteunen de gemeenschappen waarin ze actief zijn en versterken de verbinding tussen zorg en lokale economie.
Op deze manier maken we van zorg een gedeelde verantwoordelijkheid die verbonden is met het dagelijks leven. Van geboorte tot overlijden biedt dit systeem zorg, educatie en ondersteuning, terwijl het de gemeenschap en verbondenheid versterkt.
Sabine Netters is internist-oncoloog en mede-oprichter van Carend.