Iline Ceelen begon haar loopbaan als verloskundige. Ze stoorde zich aan de mondiale ongelijkheid en ging werken bij Artsen zonder Grenzen. In 2022 behaalde ze een diploma sociologie aan de VU. Sinds een tijdje doet ze vanuit de Radboud Universiteit onderzoek naar afscheidsmomenten rondom euthanasie en hoe die effect hebben op rouw.
De onderzoeksvraag is bedacht door Eric Venbrux en Christoph Jedan. Zij doen al jaren onderzoek naar sterven en dood, troost en rituelen. De onderzoeksvraag luidt: hoe ziet ritualisering rondom euthanasie eruit en welk effect heeft het? Het gaat daarbij niet om religieuze rituelen maar om wat de seculiere samenleving doet.
Van verloskundige naar het onderzoeken van euthanasie, een verrassende stap. Hoe is dat zo gekomen?
‘Dit kwam op mijn pad. Ik heb gesolliciteerd omdat ik geboorte en dood de meest essentiële momenten in iemands leven vind. Het zijn ook de gebeurtenissen waar je het dichtst bij de essentie van het leven komt. Ik denk dat ze me hebben aangenomen omdat ik ervaring heb met bevallingen, ik weet hoe intiem en kwetsbaar die momenten kunnen zijn.’
Hoe ziet de opzet van het onderzoek eruit?
‘Het loopt goed, ik heb contact met 21 mensen die in een euthanasietraject zitten of hebben gezeten en met hun naasten. Een aantal van hen is inmiddels overleden. Ik heb veel mogen meekijken en mooie gesprekken gevoerd. Met nabestaanden blijf ik nog drie tot zes maanden na de dood van hun geliefde in contact. Ik praat met hen over wat hen helpt bij rouw. Ik kijk naar welke afscheidsmomenten mensen creëren rondom de euthanasie. Nu de samenleving steeds meer geseculariseerd is bedenken mensen zelf rituelen.’
Bij rituelen rond euthanasie denk ik al snel aan bloemen, kaarsen, muziek en een laatste glas wijn of kop koffie.
‘Dat zijn de meer eenvoudige rituelen. Het kan ook complexer. Ik was bijvoorbeeld aanwezig bij een euthanasie van een oudere heer. Zijn dochter is heel spiritueel en had een ceremonie georganiseerd. Ze had salie om de ruimte te reinigen, stak wierook aan en had een speciale playlist. De familieleden zaten in een cirkel om meneer heen, hielden in stilte zijn handen vast en zeiden laatste woorden van dankbaarheid. Ieder stak een kaars aan, die kaars had elk van hen individueel uitgezocht. Er waren bepaalde etherische oliën, de dochter vertelde me later dat bepaalde geuren helpen bij de overgang naar de andere zijde. Als laatste deed zij nardusolie op het voorhoofd van haar vader. Er was mooie klassieke muziek en op dat moment kwamen de mensen van het expertisecentrum euthanasie binnen. Zij zeiden dat meneer op bed kon gaan liggen. Zijn dochter zat bij zijn voeten, ze was in meditatie en richtte haar handen naar de hemel. Later zei ze dat ze de ziel begeleidde naar het hiernamaals. Dit was dus een enorme creatie van elementen van traditionele rituelen en nieuwe. Mensen versterken hun verbinding met de stervende persoon door die rituelen.’
Tegenstanders van euthanasie zijn dat vaak vanwege hun geloof. Toch zijn er ook religieuze mensen die om euthanasie vragen. Welke rituelen kiezen zij?
‘Er zijn geestelijken die het belang van de stervende persoon voor ogen hebben en die euthanasie begeleiden of ziekenzalving geven. Als zieke mensen een intern conflict hebben ten aanzien van de euthanasie kan een pastoor of ander kerkelijk leider hen vaak geruststellen. Voorheen mochten mensen die euthanasie hadden gekregen niet op de katholieke begraafplaats liggen, dat is nu anders. Pijn en lijden hebben de normen doen veranderen.’
Zijn er mensen die jou vragen om suggesties voor rituelen rond hun euthanasie?
‘Dat komt af en toe voor maar ik geef geen adviezen want dan zou ik het onderzoek beïnvloeden. Soms adviseer ik om te googlen en ik verwijs ook weleens naar een arts die ik ken, zij is tevens ritueel begeleider.’
Welke hobbels of uitdagingen kom je tegen bij dit onderzoek?
‘In het begin vroeg ik me af hoe ik aan mensen zou kunnen komen die mee willen werken. Artsen zijn soms paternalistisch of overmatig beschermend en vinden het te belastend voor hun patiënten. De meeste mensen heb ik zelf gevonden via de NVVE en patiëntenorganisaties maar het Expertisecentrum Euthanasie heeft ook geholpen bij het werven. Ook heb ik een paar psychiaters gevonden die mee willen werken. Bij vijf van de eenentwintig casussen gaat het om euthanasie vanwege psychische klachten. Ik hoor bijzondere verhalen. Zo heb ik een meneer gesproken die al jaren zei dat hij niet ouder wilde worden dan tachtig omdat de aarde zo vol is. Hij moest en zou dood en vroeg euthanasie aan, het expertisecentrum werd ingeschakeld en toen bleek uit onderzoek dat hij beginnende dementie had. Hij was zo blij met die diagnose, het was zijn gouden ticket naar de dood. Ik sprak ook een mevrouw die dood wilde maar geen euthanasie kreeg. Haar man had Alzheimer en kreeg het wel. Mevrouw is gestopt met eten en drinken, ze vond dat haar leven voltooid was.’
Wanneer ben je tevreden over dit onderzoek?
‘Ik vind het belangrijk om mensen een stem te geven. Die dame die stopte met eten en drinken, omdat ze geen euthanasie kreeg, dat vond ik zo triest. Ik hoop dat het onderzoek bijdraagt aan het publieke debat en dat het laat zien dat een geplande dood een goede dood kan zijn. Mensen versterken de binding met de stervende persoon door gebruik te maken van rituelen. Ik hoop dat artsen meer oog krijgen daarvoor. Als zorgverleners ergens komen om euthanasie te verlenen en er is muziek, kaarsen, mooie laatste woorden en aandacht dan is het voor hen ook anders. Vaak is het echter sober en nuchter.’
Vragen huisartsen en SCEN-artsen aan mensen hoe ze het afscheid en de euthanasie willen vormgeven?
‘Vaker niet dan wel. Euthanasie is voor iedereen spannend, ook voor artsen. Door die spanning is er niet altijd oog voor detail. Artsen zijn soms bezig met of het infuus wel goed zit en zijn daardoor in een andere mindset. Het gaat vaak vrij abrupt, het overvalt de naasten daardoor soms. Er ontstaat ook weleens spontaan iets moois. Zo was er een man met ALS die vroeger piano speelde. Bij zijn euthanasie zocht zijn dochter op Spotify een nummer op dat hij altijd speelde. Ze luisterden er samen naar met een laatste glas wijn.’
Carend heeft samen met Stichting PZNL verschillende infographics over palliatieve zorg ontwikkeld. Je kunt onderstaande infographic hier downloaden.
