Palliatieve zorg bij neurologische aandoeningen
Palliatieve zorg is niet alleen zorg in de laatste levensfase. Het is zorg die aandacht schenkt aan de diverse zorgbehoeften van niet te genezen patiënten en hun naasten, en daarmee de kwaliteit van leven bevordert. Patiënten met (chronische) neurologische aandoeningen, denk aan spierziekten, zoals ALS en SMA, of aan cerebrovasculaire aandoeningen, hebben complexe zorgbehoeften gedurende het héle ziekteproces. Bij deze aandoeningen is het lastig om te bepalen wanneer de intentie van levensverlengend verschuift naar een palliatief traject. Het is daarom belangrijk om op tijd te starten met proactieve zorgplanning en dit niet pas te doen wanneer een crisis zich voordoet.
Dit webinar wordt gegeven door Esther Kruiwagen-van Reenen en Rik Reinink. Esther is revalidatiearts in het UMC Utrecht en werkzaam bij het ALS centrum Nederland. Daarnaast coördineert ze het ALS-begeleidingsteam en doet ze onderzoek naar ALS. In november 2021 is zij gepromoveerd op een onderzoek naar kwaliteit van leven en participatie bij spierziekten. Tijdens dit webinar zal Esther uitgebreid ingaan op het verloop en de laatste levensfase bij mensen met een neurologische aandoening, in het bijzonder bij ALS. Daarnaast zal er ook aandacht zijn voor proactieve zorgplanning en de inhoud van goede gespreksvoering hierover. Hoe ga je het gesprek aan over de laatste levensfase met een persoon met een neurologische aandoening en zijn of haar naaste(n)? Wat is belangrijk om te bespreken en hoe doe je dit op een gestructureerde manier? Er is ook speciale aandacht voor het betrekken van naasten, om te zorgen dat zij goed zijn voorbereid
Rik is neuroloog bij het Spaarne Gasthuis in Haarlem en promoveerde in 2022 op een onderzoek naar complicaties, behandelbeperkingen en levenseinde zorg bij patiënten met een acute beroerte. Hij zal tijdens dit webinar verder ingaan op zijn onderzoek op de stroke unit is uitgevoerd en wat we daarvan kunnen leren. “Voor mijn proefschrift interviewden we in het UMC Utrecht 58 nabestaanden van patiënten die waren overleden op de stroke unit, over de kwaliteit van de stervensfase. We vonden dat nabestaanden over het algemeen tevreden waren met de terminale fase en de palliatieve zorg van artsen en verpleegkundigen. Negatieve ervaringen hadden vooral te maken met voeding, geen afscheid kunnen nemen en verlies van waardigheid. Wetenschappelijk bewijs over dit onderwerp is momenteel zeer beperkt en dit onderzoek vormt hierin een eerste stap in de goede richting. De end-of-life onderdelen van mijn promotieonderzoek waren soms indrukwekkend en hebben me inzicht gegeven in hoeveel we kunnen betekenen voor patiënten en nabestaanden in de stervensfase.”
Wij nodigen alle zorgverleners uit die werken met patiënten met neurologische aandoeningen, zoals artsen (bijvoorbeeld huisartsen en neurologen), verpleegkundig specialisten, verpleegkundigen en praktijkondersteuners. Ook andere geïnteresseerden zijn van harte welkom. Het webinar is voor zorgverleners geaccrediteerd, maar toegankelijk voor iedereen met interesse in dit onderwerp.
