Publiekswebinar: Nadenken over de toekomst bij longfibrose

Longfibrose is een zeldzame en ernstige longziekte, waarbij in de longen sprake is van littekenvorming. Hoe meer littekenweefsel, ofwel fibrose, er ontstaat, hoe stugger de longen worden. Door dit proces wordt het steeds moeilijker om zuurstof op te nemen. Ook neemt het longvolume af. Dit leidt tot allerlei klachten waaronder vermoeidheid, kortademigheid, hoesten en verminderde energie. De vorming van fibrose is onherstelbaar, waardoor longfibrose een ongeneeslijke ziekte is. Hoe snel de ziekte verloopt is afhankelijk van verschillende factoren. Er zijn medicijnen die het proces kunnen afremmen, maar medicijnen kunnen de ziekte niet genezen.

In dit webinar gaan we in op het belang van nadenken over de toekomst (proactieve zorgplanning) bij deze ziekte: wat is voor u als patiënt en uw naasten nu belangrijk en wat is belangrijk als u steeds verder achteruit gaat? Welke klachten kunt u krijgen en hoe zijn die zo goed mogelijk te behandelen? Wat is er te doen aan benauwdheid? Hoe kijkt u naar de toekomst? Welke wensen heeft u? Praat u hierover met uw zorgverleners en uw naasten?

Tijdens deze avond zal professor Marjolein Drent, emeritus hoogleraar ILD en gepensioneerd longarts, een korte medische uitleg geven over longfibrose. Daarna zal Nelleke Tak-Van Jaarsveld, verpleegkundig specialist Erasmus MC, een korte uitleg geven over de begeleiding van mensen met longfibrose en hun naasten. Tot slot zal een patiënt zijn ervaringen met jullie delen. Het webinar zal worden gepresenteerd door longarts Sander de Hosson.

Het webinar is mogelijk gemaakt door het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II en wordt georganiseerd door een samenwerking tussen Carend, de Longfibrose patiëntenvereniging, Palliatieve Zorg Nederland (beheerder van Overpalliatievezorg.nl), de Patiëntenfederatie Nederland, en de ILD-care foundation. Het webinar is online en gratis toegankelijk. Registratie is wel verplicht.