Op 10 april 2024 spreekt Sabine Netters, internist-oncoloog over Proactieve zorgplanning (PZP) op het Symposium van Carend in Jaarbeurs Utrecht. Zij maakt zich geen zorgen over de waarde van PZP, maar is wel bang dat PZP steeds meer gezien wordt als een "afvinkding", iets wat nu eenmaal moet gebeuren vanwege accrediterende instanties of zorgverzekeraars. Een vinkje dat moet worden gezet om verder te kunnen in het systeem. Proactievezorgplanning is een middel en geen doel op zich.
“Nadat ik eenmaal stille tranen had gezien, zal ik dat moment nooit vergeten. De stilte maakte een diepe indruk op me.”
De keelkanker had al de stem van mijn patiënte weggenomen. Maar dat was niet alles; het begon ook haar ademhaling af te pakken. Zij en haar familie hadden zich maanden van tevoren voorbereid op dit moment. Haar wensen waren vastgelegd in een speciaal document - geen machines om te helpen ademen, geen operatie aan haar luchtwegen, geen reanimatie. Dat document was opgeslagen in het digitale medische dossier van het ziekenhuis. Maar toen haar ademhaling moeizamer werd, begon ze te twijfelen. En ik zag haar en haar familie dagenlang worstelen met wat te doen.
Mensen buiten mijn kleine medische specialisatie van palliatieve zorg merken het misschien niet, maar er is discussie onder ons over ACP (Advance Care Planning), ook bekend als Proactieve Zorgplanning. Deze discussie gaat niet alleen over de juiste naamgeving, maar ook over het nut van ACP. Ondanks 30 jaar onderzoek is het moeilijk om duidelijk bewijs te vinden dat deze documenten ervoor zorgen dat mensen de zorg krijgen die ze willen. Sommigen zeggen dat we het nog niet goed genoeg hebben gedaan; anderen zeggen dat we onze inspanningen beter ergens anders op kunnen richten (Morrison ea JAMA 2021; McMahan ea J Am Geriatr Soc 2021). Tip: voer deze referenties in op deze site en de artikelen zijn gratis in te zien.
Ik maak me niet zoveel zorgen over de waarde van ACP. Een recente studie die in Nederland is uitgevoerd heeft de meerwaarde van vroege palliatieve zorg duidelijk aangetoond. Door het toepassen van goede én tijdige palliatieve zorg wordt bij maar liefst één op de vijf patiënten schadelijke handelingen voorkomen (Boddaert ea BMJ Support Palliat Care 2022). Eén op de vijf is twintig procent. Ook is aangetoond dat goede en tijdige palliatieve zorg leidt tot een betere kwaliteit van leven en minder hinder van bepaalde klachten én dat dit niet leidt tot een korter leven (Haun ea Cochrane Review 2017, Vanbutsele ea Lancet Oncology 2018). Sterker nog er zijn hele goede studies die in bekende medische tijdschriften zijn afgedrukt die zelfs laten zien dat mensen die goede palliatieve zorg op tijd krijgen langer leven (Temel ea NEJM 2010; Bakitas ea J Clin Oncol 2015). Als dit (levensverlenging van ong. 2 maanden) bereikt zou worden met een geneesmiddel met een niet uit te spreken naam dan zou dat onmiddellijk worden ingevoerd. In alle ziekenhuizen.
Ik maak me ook niet zo druk om de juiste naamgeving zolang we maar weten waar we het over hebben. De kritische lezer moet nu zijn opgevallen dat ik ACP en palliatieve zorg over één kam scheer. Dat is niet terecht. ACP is een middel om goede zorg te kunnen verlenen. Maar het lijkt erop dat ACP een doel op zich is geworden in Nederland.
Ik maak me daarom veel meer zorgen over hoe ACP wordt geïntegreerd in ons systeem. Helemaal nu het lijkt te zijn losgekoppeld van het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg (Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, IKNL/Palliactief, 2017). Alsof het op zichzelf staat, geen middel meer om de zorg voor mensen die niet meer beter kunnen worden te verbeteren, maar een doel. Ik vrees dat de mensen die nog steeds AdvanceD – met een D- Care Planning schrijven niet eens weten dat er een Kwaliteitskader bestaat. Het bestaat echter al sinds 2017 en wordt momenteel herschreven.
Volgens mij moeten we ervoor waken dat ACP straks wordt gezien als een "afvinkding," iets wat nu eenmaal moet gebeuren vanwege accrediterende instanties of zorgverzekeraars. Een vinkje dat moet worden gezet om verder te kunnen in het systeem. Ik bedoel dit heel letterlijk: een pop-up die verschijnt in het elektronische dossier en eist dat je iets invult om verder te kunnen.
Ik zou liever zien dat ACP wordt ingezet zoals het bedoeld is: als een proces van gesprekken waarin mogelijkheden en wensen zo vaak als nodig worden besproken en bijgesteld. Een proces waarin de mens achter de patiënt leidend is en waarin mijn rol bestaat uit het geven van eerlijke informatie. Gesprekken die mij helpen om de personen die tegenover mij zitten echt te leren kennen. Van de ziekte die ze hebben, weet ik immers al genoeg, maar van de mensen die mijn patiënten zijn en de impact die de ziekte op hen heeft, weet ik helemaal niets. Pas als ik dat weet, kan ik hen echt helpen om beslissingen te nemen die passen bij wie ze zijn. Dan kunnen we gesprekken voeren die gaan over wat nog mogelijk is in plaats van wat niet meer kan. Dat negatieve, alsof er niets meer kan en iemand "uitbehandeld" is. Zoals nu vaak gebeurt omdat ACP foutief wordt gezien als een eenmalig gesprek over "niet meer reanimeren of behandelen" dat nu eenmaal gevoerd en afgevinkt moet worden.
Dit soort eenmalige "slecht nieuws of no-return of niet-reanimeer gesprekken" heeft weinig te maken met palliatieve zorg. Het staat er ver van. Het is gewoon slechte zorg.
Ik begrijp dat de NZA ACP liever wel ziet als één zorgactiviteit, dat is nu eenmaal hoe het systeem werkt. En dat de zorgverzekeraars dit overnemen. Maar wat ik niet begrijp, is dat zorginstellingen dit overnemen en ACP ook in een uniforme mal proberen te persen. Natuurlijk begrijp ik dat het voor de bedrijfsvoering eenvoudiger is om ACP als één handeling te zien, een behandeling met begin en eind, zodat het past in het bestaande systeem van declareren en incasseren. Dat levert al genoeg discussies op. Maar dat systeem is gericht op mensen beter maken en behandelen. Dat is logisch voor een ziekenhuis, maar mijn patiënten worden niet meer beter. Net als één op de drie andere patiënten die op een willekeurige dag in een ziekenhuis worden opgenomen in Nederland (data Flashmob Studie van der Velden, de Graeff). Ook zij worden niet meer beter. En dat aantal zal alleen maar toenemen. Het wordt tijd dat deze mensen ook de zorg krijgen die ze verdienen. En dat kan alleen als iedereen begrijpt dat één enkel gesprek op een vast moment in de tijd vergelijkbaar is met iemand helpen haar bestemming op een kaart te vinden. Het is nuttig, maar het is slechts het begin.
Het navigeren door het landschap van een niet te genezen ziekte betekent dat we naast onze patiënten moeten gaan zitten en samen moeten beslissen of we de uitdagingen van de weg nog willen aangaan of dat we een andere route nemen dan het gebruikelijke "altijd maar doorgaan." Hoe we dat noemen, vind ik niet zo relevant. Er is gekozen voor ACP, in het Nederlands Proactieve Zorgplanning. Ik vind het prima, zolang we het maar op een goede manier doen!
Na dagen van gesprekken besloot mijn patiënte om naar huis te gaan zonder een machine om te ademen. Ze koos uiteindelijk voor een natuurlijke dood thuis, zoals ze zelf had bedacht.
"De reis was moeilijker dan verwacht, maar elk gesprek, van het eerste tot het laatste, bracht haar dichter bij de juiste keuze voor haarzelf."
