De klassieke kijk op ziektetrajecten in de palliatieve fase
Iedereen die een beetje bekend is met de palliatieve zorg kent de bekende grafieken van Murray. In die grafieken wordt gekeken naar lichamelijke veranderingen door ziekte. Met op de X-as de tijd en op de Y-as de mate van lichamelijk functioneren van een patiënt, weergegeven als hoog tot laag. Murray heeft drie ziektetrajecten geschetst, typisch voor:
Kanker: gestage achteruitgang die jaren kan duren. Met op het eind plots snellere achteruitgang, vaak in enkele maanden of weken en overlijden.
Orgaanfalen bijvoorbeeld hartfalen of longfalen zoals COPD: hierbij gaat de patiënt langzaam achteruit, met periodes waarin het even flink slechter gaat en dan weer iets beter. Duurt ongeveer twee tot vijf jaar, overlijden is veelal toch nog redelijk acuut.
Dementie en/of kwetsbaarheid: langdurig geleidelijke achteruitgang. Duurt soms wel tien jaar, meestal tussen de zes en acht jaar.
In een eerder artikel van mij legde ik al uit dat Eric Geijteman, internist-oncoloog in het Erasmus MC en anderen het ziektetraject van kanker hebben aangepast. Dit deden zij omdat ze zagen dat de oude lijn van Murray – van bijna twintig jaar geleden – niet meer paste bij de nieuwe behandelingen. Murray kon zich hier heel goed in vinden. Sterker nog, hij was een van de medeauteurs van dat stuk. En daar bleef het niet bij:
Het nieuwe ziektetraject: Multimorbiditeit (meer dan één aandoening)
In Murray’s nieuwste artikel komt er een heel nieuw ziektetraject bij, namelijk dat van Multimorbiditeit. We gaan dus van drie trajecten naar vier trajecten. Multimorbiditeit gaat over patiënten die meerdere chronische ziektes tegelijk hebben. Dit is vooral belangrijk omdat steeds meer mensen, vooral ouderen, meerdere gezondheidsproblemen hebben. Dit nieuwe inzicht helpt zorgverleners en anderen om deze patiënten beter te begrijpen en te helpen, omdat we beter kunnen inschatten wat het beloop in de tijd van hun ziekte kan zijn.
Deze manier van kijken is nuttig, maar het geeft ons niet het hele plaatje. Het mist belangrijke onderdelen van wat een patiënt doormaakt, zoals gevoelens, problemen thuis of gedachten over leven en dood. In de palliatieve zorg spreken we niet voor niets over de vier domeinen. Deze holistische benadering doet veel meer recht aan alles wat een mens en zijn naasten doormaken zodra er sprake is van een ziekte die niet meer genezen kan worden.
Integratie van alle vier domeinen kenmerkend voor de palliatieve zorg
Dr. Murray en collega’s gaan gelukkig nog een stap verder met het uitbreiden van onze kijk op ziektetrajecten. Naast het lichamelijk functioneren kijken zij nu ook naar de andere drie domeinen, namelijk het psychische, sociale en spirituele welzijn. De X-as (horizontale, liggende) geeft nog steeds de tijd weer, maar de Y-as (verticale, staande) geeft niet meer het functioneren weer, maar de mate van welzijn (wellbeing).
Psychisch (gevoelens: Hoe voelt de patiënt zich? Zijn er zorgen, angst of depressie?
Sociaal (omgang met anderen): Heeft de patiënt steun van familie of vrienden? Hoe zijn de relaties? Is er sprake van werk?
Spiritueel (zin van het leven): Wat vindt de patiënt belangrijk in het leven? Hoe denkt hij of zij over de dood? Dit kan te maken hebben met een bepaalde geloofsovertuiging, maar kan er ook los van staan.
Dit leidt tot een flink aantal nieuwe grafieken. Bij ieder ziektetraject (kanker, orgaanfalen, dementie en multimorbiditeit) komen namelijk drie nieuwe lijnen in de grafiek. Iedere lijn laat één dimensie zien:
groen: de bekende lijn over het lichamelijk functioneren
blauw: psychisch welzijn
geel: sociaal welzijn
oranje: spiritueel welzijn
Hier komen ze alle vier, te beginnen bij de allernieuwste, namelijk die van multimorbiditeit:
Waarom is dit belangrijk voor zorgprofessionals?
Deze uitgebreidere modellen van ziektetrajecten zijn zeer waardevol. Het focust namelijk niet alleen meer op het lichamelijk functioneren. De modellen houden nu ook rekening met de drie andere domeinen die voor de patiënt en zijn naasten van groot belang zijn. Want ook die domeinen worden door het hebben van een ongeneeslijke ziekte of ziektes beïnvloed.
Waartoe zou het kunnen leiden?
Beter Communiceren: Het helpt bij het praten over en begrijpen van de volledige gezondheidstoestand van de patiënt.
Persoonlijke Zorgplannen (individueel zorgplan): Zorg op maat maken wordt makkelijker omdat we rekening houden met meer dan alleen lichamelijke symptomen.
Proactieve Zorg: Door een completer beeld kunnen zorgverleners beter plannen en sneller ingrijpen wanneer nodig.
Conclusie
Door psychische, sociale, en spirituele aspecten samen met het nieuwe multimorbiditeitstraject te integreren, biedt Murray's aanpak een completer, compassievol kader voor de zorg aan patiënten. Dit model moedigt zorgprofessionals aan om niet alleen op ziektesymptomen te reageren, maar ook om de bredere ervaringen en behoeften van de patiënt te begrijpen en te ondersteunen. Dit zal leiden tot betere zorgresultaten en een hogere tevredenheid bij zowel patiënten als hun families. En dus ook bij ons als zorgprofessionals!
Dit schrijven is mede mogelijk gemaakt door Carend. De bestaansreden van Carend is: iedereen de beste zorg, ook als je niet meer beter wordt. Eén van de manieren om dit voor elkaar te krijgen is kennis over palliatieve zorg toegankelijker maken voor een breder publiek.