Hoe praat je als man over je gevoelens? En waar is er plek voor zingeving, het liefst ook met een beetje humor. Kasper Klaarenbeek gaat het ons deze week vertellen als ervaringsdeskundige. Ook geeft hij handvaten voor zorgverleners. Hij is auteur van het boek 'Echt de Sjaak' over dit onderwerp.
Boek Echt de Sjaak
Kasper had een zeurende pijn in zijn buik, en daarvoor verschillende onverklaarbare klachten. Voor de zekerheid ging hij naar de huisarts, en de dag erna lag hij in het ziekenhuis. Hij bleek ‘écht de Sjaak’ te zijn: een zeldzame kanker (NET kanker), graad 2 met meerdere uitzaaiingen. Kasper wordt niet meer beter. ‘Iedereen weet dat hij of zij ooit doodgaat. Maar als je dit te horen krijgt, moet je er ineens heel bewust mee omgaan.’
‘Toen ik hoorde dat ik ongeneeslijk ziek was, kwam ik in een tornado van een miljoen vragen terecht. Vaak vragen zonder (makkelijke) antwoorden: Hoe lang heb ik nog? Hoe snel groeit mijn kanker? Wat vertel ik aan mijn naasten? En wat vertel ik niet? Wat moet ik regelen? En nog veel meer.’
‘Als je te horen krijgt dat je ongeneeslijk ziek bent, stap je over een grens. Als je het niet zelf hebt meegemaakt, kun je die grens eigenlijk niet zien. Het is alsof je met je auto tegen een betonnen muur rijdt. Je bent er niet meer bij, je hebt pijn en bent verdoofd, maar om je heen gebeurt van alles. Je bent in één klap de controle kwijt.’
‘De eerste tijd was ik eigenlijk alleen maar bezig met afscheid nemen. Ik was depressief en fysiek uitgeput. Ik duwde de mensen die van me hielden van me af en kon hun pijn (in mijn ogen) niet verdragen. Dit was zo zwaar dat ik zelfs mijn relatie met mijn vrouw Margo – met wie ik 35 jaar samen was – heb verbroken. Ik was ervan overtuigd dat ik haar vrij moest laten.’
Accepteren
‘Gelukkig heeft de liefde - met veel inzet van ons beiden en fantastische hulp van een relatiedeskundige - gewonnen en zijn we weer bij elkaar. Met veel goede steun van professionals, mijn gezin en lieve mensen om mij heen heb ik nu geaccepteerd dat ik niet meer beter word.’ ‘Ik heb voordat ik ziek werd nooit geweten hoe oud ik zou worden, en nu weet ik het eigenlijk ook niet. Ja, er is een levensverwachting (prognose), maar die is voor de gemiddelde patiënt. Dat zegt weinig over mij. Ik kan nu leven met het feit dat ik niet weet wanneer ik precies doodga. Ik kijk nu vooral naar mijn leven hier en nu.’
‘Ik heb een aantal beslissingen genomen en dingen geregeld die mij houvast geven in de manier waarop ik wil sterven. Ik praat ook heel open en eerlijk over de dood. Het helpt mij heel erg om te kijken naar mijn leven nu, in de tijd die ik nog heb. Want als het eenmaal zo ver is, wil ik niet dat mijn geliefden onnodige extra stress of pijn hebben, omdat wij dingen onbesproken hebben gelaten.’ ‘De wensen voor mijn behandeling, en later mijn sterven bespreek ik vooral met mijn zorgverleners in het ziekenhuis. Mijn huisarts staat daar helaas niet voor open. Waarschijnlijk kan ik tot het laatste moment mijn beslissingen zelf maken (ik blijf wilsbekwaam), dus ik heb niet alles helemaal uitgeschreven. Mijn vrouw weet alles, maar verder deel ik het niet te veel met mijn familie. Ik wil niet iemand voor het hoofd stoten, of zorgen dat iemand zich verantwoordelijk voelt voor mijn keuzes.’
Boek
‘Ik heb een boek geschreven, Écht de Sjaak. Het boek is praktisch (met veel afbeeldingen) en is heel open over mijn ervaring en de ervaringen van tien andere mannen die ongeneeslijk zien zijn. Van diagnose tot de dood, niets blijft onbesproken. En ja, er komen alleen mannen in dit boek aan het woord. Ik kwam in mijn ontdekkingstocht als ongeneeslijk zieke man veel te weinig andere mannen tegen. Ze lijken de weg naar psychosociale steun niet te vinden. Er zijn dus bijna geen handvatten voor mannen, en de mensen om hen heen. Daarom heb ik het boek geschreven. Ik hoop dat het boek over tien jaar overbodig is, doordat de medische wetenschap zich verder ontwikkelt en psychologen steeds beter weten hoe je met ongeneeslijk zieke mannen moet omgaan.’
Kasper is 61 jaar, hij heeft NET kanker. Zijn boek heet Écht de Sjaak, meer informatie hierover vind je op de website www.echtdesjaak.nl.
De Carend Podcast is een wekelijkse podcast over palliatieve zorg. Nick Dekker, internist in opleiding, bespreekt elke week belangrijke thema's zoals proactieve zorgplanning, interculturele palliatieve zorg en communicatie en zorg in de stervensfase. Hij gaat in gesprek met tal van betrokkenen zoals medisch specialisten, jonge dokters en verpleegkundigen en ook ervaringsdeskundigen: zowel patiënten als naasten.
Stel je vragen of geef ons feedback via podcast@carend.nl. Bedankt voor het luisteren en vergeet niet om een beoordeling achter te laten!
Deze podcast werd gemaakt door Carend in samenwerking met het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II), een initiatief om de bewustwording van palliatieve zorg te vergroten
Ga voor meer informatie voor patiënten en naasten naar www.overpalliatievezorg.nl
Ga voor meer informatie voor zorgverleners naar www.palliaweb.nl