"Vindt u dat er voldoende voorlichting is over (de mogelijkheid van) palliatieve zorg en het stervensproces?" stelden we aan onze volgers op de Linked-In pagina van Carend.
Bijna 850 mensen vulden de peiling in, 82% mist informatie, 15% vindt dat er wel voldoende informatie is.
De reacties:
Marion Woltman: "Ik was enigszins op de hoogte, maar toen ik behoefte had aan meer informatie, kwam gelukkig het boek "Leven toevoegen aan de dagen" net uit. Dat was verhelderend en informatief en daar zal ik, zeker de komende periode, veel aan hebben."
Joop Kools geeft aan: "Is moeilijk te peilen. In mijn bubbel is t uitstekend, maar daarbuiten weet ik t niet zo goed." De reactie van Erik Huisman sluit daar op aan: "Ik denk dat (op mensen in de zorg na) geen enkel gezond mens enige weet heeft van palliatieve zorg. Tot je ongeneeslijk ziek blijkt.... Het zal dus echt moeten komen van alle betrokken schakels in de zorgketen. Specialist, verpleegkundig specialist, verpleegkundige, huisarts, thuiszorg. Die moeten kennis hebben én die kennis ruimhartig aanwenden en dat liever relatief vroeg dan laat.
Gelukkig worden ze geholpen door een geweldige site als overpalliatievezorg.nl."
Niet aan willen denken
Mariska van Leeuwen: "Ik ben er zelf in thuis, maar ik merk om mij heen veel mensen die niet willen denken aan doodgaan. En dus helaas ook niet aan kwaliteit van leven en waardig sterven.Weet ook niet of hier altijd wat aan te doen is. Want heb ook gezien dat mensen boos worden op de arts die zegt dat ze doodgaan en weglopen met de arts die ze (in mijn ogen) sprookjes verkoopt. Ik maak me wel zorgen of er , indien met daaraan toe is, wel thuiszorg beschikbaar is of een hospice etc." Anneke van der Heide deelt deze mening: "Er is wel voldoende voorlichting en veel te lezen. Maar niet iedereen weet de info te vinden, of is geen lezer, of is er niet aan toe, of wil er niet over nadenken….."
Waar is informatie te vinden?
Een goede website is overpalliatievezorg.nl. Op de site zijn veel klachten in de palliatieve fase te vinden, zoals benauwdheid, droge mond of pijn. Ook is er onder het menu 'Keuzes' veel te vinden over bij voorbeeld palliatieve sedatie, euthanasie, of 'wel of niet behandelen' en is er onder Naasten veel informatie beschikbaar voor familieleden en geliefden.
Onze website Carend.nl biedt veel ervaringsverhalen vanuit vele perspectieven. Door te abonneren op onze nieuwsbrief krijg je ook het laatste nieuws over richtlijnen, ontwikkelingen binnen de palliatieve zorg en mogelijkheden tot scholing en nascholing.
Op de website palliatievezorg.nl van journalist Rob Bruntink is ook veel informatie te vinden over palliatieve zorg.
De Nederlandse Vereniging voor Euthanasie (NVVE) geeft veel informatie en achtergronden over euthanasie. Je kan ze vinden op nvve.nl.
Op palliaweb.nl vinden met name zorgverleners veel informatie: richtlijnen (pallialine), maar ook onderwijsmaterialen, hulpmiddelen en meer informatie over scholingen.
Ook de Rijksoverheid geeft informatie op de website https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/zorg-in-laatste-levensfase/ptz. Er is informatie te vinden over financieringsregelingen en het Praktijkteam Palliatieve Zorg.
Boeken
Er zijn veel boeken over palliatieve zorg en de dood geschreven: het boek Leven toevoegen aan de Dagen van Sander de Hosson en Els Quaegebeur beschrijft het proces van slecht nieuwsgesprek tot na de dood op een toegankelijke manier. Ook het boek Slotcouplet van Sander de Hosson is lezenswaardig.
Het boek Vertroostingen van psychiater Dirk de Wachter biedt een intens inzicht in manieren om troost te vinden als een dokter zelf ziek wordt.
In het boek 'Als ik het leven over mocht doen' beschrijft Bronnie Ware haar ervaringen aan het sterfbed.
Journalist Fokke Obbema van de Volkskrant overleefde in 2017 een hartstilstand. Deze confrontatie met sterfelijkheid was voor hem de aanleiding voor een serie interviews met zo’n veertig mensen die beroepsmatig of vanwege privé-ervaringen met de neus op de feiten worden gedrukt: ieder mens is sterfelijk. Gebundeld in het boek Stervelingen.
Alle boeken van Rob Bruntink: ze staan hier op een rijtje. Wij adviseren met name 'Ik weet niet wat ik zeggen moet. Hoe praat je over dood, verlies en rouw?'
Alle boeken van Manu Keirse, hoogleraar op het gebied van Rouw staan hier. 'Helpen bij verlies en verdriet' en 'Vingerafdruk van verdriet' zijn zijn bekendste.
De Carend Poll wordt afgenomen via het Linked-In account van Carend. (Volg ons hier). We plaatsen elke dinsdag of woensdag een nieuwe poll. Volg ons om mee te doen!.