Annelot van der Meulen is arts-onderzoeker en PhD-kandidaat bij het expertisecentrum Palliatieve Zorg van het Leiden Universitair Medisch Centrum. Zij doet onderzoek naar droge mond klachten in de palliatieve fase en verzorgt op drie december een webinar voor Carend over dit onderbelichte onderwerp.
Hoe kwam je er toe om onderzoek te gaan doen naar droge mond problemen in de palliatieve fase?
'Ik heb als arts op een afdeling interne-oncologie gewerkt en ook in een verpleeghuis, waar ik ervaring en mijn passie voor de palliatieve zorg opdeed. Naast de bekende symptomen zoals pijn, kwam ik ook vaak droge mond tegen. Het viel me op hoeveel impact dat heeft op mensen, maar ook dat veel zorgverleners, inclusief ik, er weinig aandacht voor hadden. Als verpleegkundigen mij vroegen om een recept uit te schrijven voor een mondgel deed ik dat regelmatig zonder na te gaan wat er precies aan de hand was. Ik wilde onderzoek doen en zag deze vacature, en dacht: dat is interessant. Inmiddels ben ik bij meerdere onderzoeken betrokken en ik merk dat er inderdaad nog veel winst behaald kan worden.'
In december komt de nieuwe richtlijn uit over dit onderwerp. Waarom moest deze aangepast worden?
'De vorige dateert uit 2010 en moest nodig een update krijgen. De nieuwe richtlijn Mondklachten in de palliatieve fase komt in december uit. Wat mij positief opviel is dat er een hoofdstuk over patiënten- en naasteneducatie in staat. Ook staat duidelijk omschreven hoeveel impact mondproblemen, zoals een droge mond, kunnen hebben op de kwaliteit van leven.'
Over een droge mond hoor je minder dan over pijn en benauwdheid. Hoe komt dat denk je?
'De focus ligt inderdaad meer op pijn en benauwdheid. Patienten denken dat een droge mond erbij hoort, dat er niets aan te doen is en rapporteren het niet of ze weten niet bij wie ze moeten zijn. Als je vier verschillende medicijnen gebruikt is de kans groot dat je mondklachten hebt, daarom speelt dit probleem ook bij veel oudere mensen die niet palliatief zijn, en als je er actief naar vraagt geeft zo’n tachtig procent van de mensen in de palliatieve fase aan last te hebben van een droge mond. Het heeft vaak geen prioriteit voor zorgverleners, het schiet er nogal eens bij in. Hopelijk komt daar verandering in.'
Kun je toelichten waarom mondklachten veel impact kunnen hebben op iemand kwaliteit van leven?
'Je kunt pijn hebben, verminderde smaak en ook kan een droge mond invloed hebben op eten, praten en intiem zijn – dingen die belangrijk zijn voor de patiënt en hun naasten in de laatste levensfase Een slechte adem kan ook een gevolg zijn van een droge mond. Mondverzorging is heel belangrijk voor het voorkomen van mondklachten, maar ook iets wat mensen laten zitten als ze in de laatste levensfase zijn beland. Als je nog maar een paar weken te leven hebt is een tandartsbezoek vaak niet meer geschikt, maar bijvoorbeeld het schoonmaken of vochtig houden van de mond zou wel kunnen. Als je nog een half jaar hebt kan zo’n bezoek aan de tandarts nog wel heel zinvol zijn. Mogelijk kan er iets gedaan worden aan een niet goed passende prothese of aan een infectie. Als je in een verpleeghuis verblijft wordt tandartszorg vergoed en komen tandartsen naar de patiënten toe, dat maakt de drempel lager. Net als bij iedere andere lichamelijke klacht zou je moeten kijken naar ‘wat kost het de patiënt aan inspanning om er iets aan te doen en wat levert het op. Levert het meer comfort op of juist niet? Kwaliteit van leven, daar draait het om.'
Kun je iets zeggen over de behandeling van een droge mond?
'Het kan veroorzaakt worden door een tekort aan speeksel. Naast een goede mondverzorging, kun je een bevochtigingsgel of water gebruiken om de mond vochtig te houden, en er zijn bijvoorbeeld kunstspeeksels die ook helpen met het verteren van het eten. Ook dingen als kauwgum kauwen, blokjes ananas, of op ijsblokjes zuigen, kan ervoor zorgen dat er meer speeksel wordt aangemaakt. In de stervensfase ademen veel mensen met open mond doordat er minder spierspanning is, daar is niets aan te doen, maar het kan wel zorgen voor een droge mond. Ook zijn er medicijnen of behandelingen die mondklachten veroorzaken, bijvoorbeeld chemotherapie. En er is er vaak sprake van een vicieuze cirkel: een droge mond kan leiden tot slechte mondhygiëne en dat zorgt weer voor een droge mond en andere mondklachten.'
Wat kun je zoal zien in en aan de mond van palliatieve patiënten?
'Je kijkt eerst naar de lippen. Zijn er korstjes? Daarna kijk je in de mond. Is er sprake van roodheid, zwelling, wondjes, wit beslag, aften of schimmel? En je kijkt naar het tandvlees.'
Tijdens het laatste Carendcongres had je het tijdens jouw lezing over orale mucositis. Wat is dat?
'Dat is een irritatie van het slijmvlies in de mond, ook wel een ontstekingsreactie ten gevolge van chemotherapie of bestraling. Het verhoogt de kans op infecties door de beschadiging van het slijmvlies, het geeft bacteriën, schimmels en virussen de kans om binnen te dringen. Het is vaak erg pijnlijk, we schrijven soms morfine voor.'
Hoe kun je ervoor zorgen dat patienten die droge mond klachten wel gaan aankaarten bij hun zorgverleners?
'We richten ons nu eerst op de zorgverleners. Het moet onderdeel worden van hun anamnese. Er zijn trainingen voor verpleegkundigen en verzorgenden in verpleeghuizen en we onderzoeken of het helpt als verpleegkundigen structureel meer aandacht besteden aan mondzorg. In december komt er een landelijk online onderzoek naar wat professionals nu al doen aan mondzorg en een droge mond.'
Dinsdag 3 december 2024: Webinar 'Mondklachten in de palliatieve fase', spreker Annelot van der Meulen. Meer informatie en inschrijven kan hier.