In de rubriek 'Die ene palliatieve patiënt' vertelt een zorgverlener over een patiënt die indruk heeft gemaakt of een nieuw inzicht heeft gegeven. Deze aflevering met Anne-Mei The, antropoloog en hoogleraar Langdurige Zorg en Sociale Benadering dementie:
‘In de jaren negentig deed ik in Groningen onderzoek naar levenseinde beslissingen. Het was een beetje zoeken naar mensen die mee wilden werken en daarom liep ik mee met een oncologie-longarts die veel patiënten zag met kleincellige longkanker. Wanneer je die diagnose krijgt ga je vrijwel zeker binnen anderhalf jaar dood. De allereerste patiënt waarbij ik me realiseerde dat hij palliatief was, heette meneer Winter. Een vrachtwagenchauffeur van midden vijftig, afkomstig uit een dorp in de buurt van Groningen. Een harde werker die met zakken meel sjouwde en voor zijn gehandicapte vrouw zorgde. Een man met wie ik normaliter niet snel in aanraking zou komen. Hij kwam vanwege een kuchje en bleek kleincellige longkanker te hebben. Hij voelde zich niet ziek maar was dat wel. Toen hij chemotherapie kreeg voelde hij zich juist heel beroerd terwijl de arts zei: “Het gaat goed, de tumor is veel kleiner geworden.” Je kunt daardoor vervreemd van je lichaam raken.
Ik zag hem in de wachtkamer, op de poli, tijdens zijn chemotherapie en ik ben ook bij hem thuis geweest. Hij was een echte familyman en wilde er zo lang mogelijk zijn voor zijn vrouw en kinderen maar hij zei ook “als ik mijn plas laat lopen, schiet me dan maar neer.” Maar het leven kreeg meer betekenis voor hem en hij ging het op een andere manier waarderen. Hij had altijd hard gewerkt maar vond nu andere zaken belangrijk. “Mijn kinderen zijn er nog, het wordt mooi weer en daar geniet ik van.” Toen hij steeds minder kon zei hij: “Ik ben nog nooit zo gelukkig geweest.” Hij was een eenvoudige en heel aardige man. Ik hing aan zijn lippen. Hij vond mij leuk omdat hij met mij vrijuit kon praten, hij vertelde me intieme dingen over zijn leven. Met zijn dokter ging dat niet en zijn vrouw wilde hij sparen. Ik was een betrokken buitenstaander, iemand op gepaste afstand die geïnteresseerd was in zijn verhaal. Ik vertelde hem ook wel over waar ik in mijn eigen leven mee worstelde.
Meneer Winter kreeg uitzaaiingen in de hersenen maar hij ging tot het gaatje. Ik kan me de laatste keer dat ik hem sprak nog goed herinneren. Dat was een inzicht gevend moment. Hij was binnengebracht in het ziekenhuis en had naar me gevraagd. Toen ik naast hem ging zitten pakte hij mijn hand en zei: “Anne-Mei, het gaat niet meer.” Ik vroeg of hij bedoelde dat hij niet meer naar het ziekenhuis zou kunnen komen. Dat was natuurlijk niet wat hij wilde zeggen. Twee dagen later was hij dood. Ik realiseerde me dat hij afscheid van me had genomen maar ik wilde dat niet zien. Meneer Winter heeft gevochten tot het einde, dat heeft iets moois maar ook iets jammers.
In het begin dacht ik “waarom zou je voor ziekmakende, levensverlengende therapie kiezen als je toch dood gaat?” Bij deze man zag ik wat die extra tijd betekende voor hem en zijn familie. Bij andere patiënten zag ik dat overigens ook. Mensen willen dingen afmaken of hebben een geheim waar ze nog iets mee willen. Ze hebben existentiële redenen om het leven op een bepaalde manier af te ronden. Als je die extra tijd goed kan gebruiken is dat mooi. Meneer Winter heeft mijn kijk op het leven veranderd. Ik heb in de jaren erna nog vaak gedacht aan wat hij mij verteld heeft. Jammer dat ik hem niet meer kan zeggen hoe belangrijk hij is geweest.’
Op woensdag 5 november vindt het congres 'Zorg in de stervensfase" van Carend plaats in het Beatrixtheater in Utrecht. Dit evenement biedt artsen, verpleegkundigen, vrijwilligers, studenten en alle geïnteresseerden de kans om alles te leren over zowel formele als informele zorg in de laatste levensfase. Het congres belicht nadrukkelijk alle vier de domeinen van palliatieve zorg, met dit jaar speciale aandacht voor rouw en nazorg met presentaties van Carlo Leget, Jacob van Wielink en Manu Keirse. Meer informatie? Klik hier