In de rubriek 'Die ene palliatieve patiënt' vertelt een zorgverlener over een patiënt die indruk heeft gemaakt of een nieuw inzicht heeft gegeven. Deze aflevering met Guusje Hartman, palliatieve zorg verpleegkundige.
‘Tom was een jaar of zestig en had darmkanker met uitzaaiingen die zich onder meer in het buikvlies bevonden. Ik ontmoette hem in het hospice waar ik destijds werkte. Hij was een hele stoere man maar naast dat ruige was hij ook heel sympathiek. Echt een sociale en lieve man. Hij had een enorm sociaal netwerk en kreeg de grootste kamer vanwege al dat bezoek. Hij keek met zijn vrienden voetbal en soms lieten ze pizza bezorgen. Hij was overduidelijk een geliefd mens. Tom was alleenstaand, zijn zoon en schoondochter woonden bij hem in en daar had hij een hechte band mee.
Hij was meerdere keren geopereerd en had een grote buikwond die wij dagelijks moesten spoelen. Hij had veel abcessen in zijn buik. Tom was een motorrijder, op zijn kamer stonden en hingen allerlei spullen die daarop wezen. Hij hield van hardrock muziek en kon mooi zingen en zelfs gitaarspelen lukte nog goed, ondanks die buikwond. Op een dag liep ik zijn kamer binnen en zei : ”Zeg, je hebt voor iedereen in het hospice een liedje gezongen maar nog niet voor mij.” Hij pakte zijn gitaar en zong Let it be voor me, van The Beatles. Ik was ontroerd, muziek kan zó raken.
Tom ging snel achteruit. Hij werd onrustig en had pijn. Hij zag steeds meer op tegen het spoelen van de wond. Ondanks de hoge dosering pijnstilling lukte het niet om de pijn onder controle te krijgen. Toms bewustzijn verlagen, door hem te sederen, lukte niet goed. Mensen die veel gerookt of gedronken hebben, of antidepressiva gebruikten, zijn lastiger te sederen. Tom was zo iemand. In ons hospice mochten bewoners roken op hun kamer omdat verbieden vaak meer ellende geeft. Ze kunnen ontwenningsverschijnselen krijgen wat zich kan uiten als onrust of soms zelfs agressief gedrag. Mensen die gesedeerd zijn kunnen niet meer roken. Ook dan kunnen ze onrustig worden omdat ze ineens geen nicotine meer binnen krijgen. Je kunt dan nicotinepleisters plakken. Deze ontwenningsverschijnselen worden vaak over het hoofd gezien.
Je mag pas het bewustzijn verlagen als er sprake is van een symptoom dat je niet meer op een andere wijze kunt behandelen. Zo was dat bij Tom ook maar hij was duidelijk niet helemaal comfortabel. Ik zag dat aan zijn grimassen tijdens de verzorging. Mogelijk was er ook sprake van terminale onrust, hij vond het denk ik moeilijk om het leven los te laten. Hij had mij eerder eens verteld dat hij zo graag opa had willen worden. “Ik ben daar niet oud genoeg voor geworden”, zei hij.
We moesten de wond blijven spoelen want het verband was helemaal nat van het wondvocht en zijn kleding ook. Dat ging ruiken. Ik dacht opeens aan het nummer dat hij voor mij had gezongen en heb op mijn telefoon Let it be opgezocht en afgespeeld. Ik neuriede het liedje mee. Eerst durfde ik dat niet maar ik koos er voor om te doen wat goed voelde en me over mijn schaamte heen te zetten. De schoondochter deed al snel mee en daarna ook de zoon. Het neuriën ging over in zingen en ook de aanwezige stagiaire zong mee. Tom werd daar heel rustig van en is dat gebleven. Ik heb wel vaker meegemaakt dat muziek veel met mensen doet maar zo als het bij Tom ging had ik het nog niet eerder gezien. De volgende dag is hij in alle rust overleden.’
Op donderdag 3 april 2025 vindt het congres ‘Palliatieve zorg in transitie’ van Carend plaats in het Beatrixtheater in Utrecht. Samen met sprekers zoals Kathryn Mannix, Yvo Smulders, Sander de Hosson en Pim van Lommel zullen we aandacht besteden aan alle domeinen van de transitie in de palliatieve zorg. Meer informatie? Inschrijven? Klik hier.