In de rubriek 'Die ene palliatieve patiënt' vertelt een zorgverlener over een patiënt die indruk heeft gemaakt of een nieuw inzicht heeft gegeven. Deze aflevering met Martin Taphoorn, neuro-oncoloog.
‘Zo’n vijfentwintig jaar geleden werkte ik als lokale hoofdonderzoeker in het UMC Utrecht mee aan een internationale studie. Daarbij zouden patiënten met een glioblastoom, de meest kwaadaardige primaire hersentumor, behandeld worden met een combinatie van chemotherapie en bestraling. Bestraling was op dat moment de standaardbehandeling na operatie, maar toevoeging van chemotherapie, temozolomide genaamd, aan de bestraling was veelbelovend op grond van enkele kleine studies. We hadden er in Utrecht ook al enige ervaring mee. Temozolomide kon in tabletvorm thuis worden ingenomen en de bijwerkingen waren meestal mild van aard, hetgeen voor deze kwetsbare patiëntengroep belangrijk was. Om de vraag te kunnen beantwoorden of temozolomide betere vooruitzichten bood in combinatie met bestraling, was een controlegroep met alleen bestraling als behandeling essentieel. Patiënten die in aanmerking kwamen voor het onderzoek werden door middel van loting ‘at random’ aan de controlegroep of de experimentele groep toegewezen.
De eerste patiënt die in aanmerking kwam in Utrecht, was een man van een jaar of zestig. Hij was na operatie in een goede conditie en bleek zeer bereid om deel te nemen aan het onderzoek. Zijn echtgenote en hij luisterden aandachtig naar mijn uitleg. Ik vertelde dat we vooraf niet wisten of temozolomide iets zou toevoegen aan het effect van de standaardbehandeling, daarom was het immers een onderzoek. Meneer was erg enthousiast maar zijn vrouw had veel bedenkingen over de effecten van chemotherapie. Ze vroeg naar bijwerkingen en sprak uit dat het haar geen goed idee leek. Ik gaf hen de schriftelijke informatie mee over het onderzoek en we spraken af dat ze na een paar dagen terug zouden komen. Na die bedenktijd was de patiënt nog steeds positief maar zijn vrouw bleef argwanend. Ze vond wel dat hij het moest doen omdat hij deze kans, om mogelijk de chemotherapie te krijgen, wilde aangrijpen.
Meneer werd door loting aan de experimentele behandelgroep toegewezen en kreeg dus chemotherapie naast de bestraling. Dat ging de eerste weken goed, hij was wel wat vermoeid en zijn haar begon door de bestraling uit te vallen Hij kwam wekelijks bij mij langs op de polikliniek, ook om te controleren hoe het met zijn bloedbeeld was. We wisten uit eerdere ervaring dat trombopenie regelmatig optreedt, maar doorgaans vlot herstelt bij tijdelijk staken of verminderen van de temozolomide. In week vijf van de bestraling bleek hij een forse verlaging te hebben van het aantal bloedplaatjes. De dagelijkse chemotherapie werd direct gestaakt. Meneer had geen klachten en er was nog geen reden voor toediening van extra bloedplaatjes. Hij zou dagelijks gecontroleerd worden op het aantal trombocyten.
De volgende ochtend belde de huisarts, die bij de patiënt thuis was. Meneer had vroeg in de ochtend een grote epileptische aanval gehad, daar was hij mee bekend als eerste uiting van zijn hersentumor. Hij had inmiddels geen schokken meer, maar werd nog niet goed wakker en er kwam slijmerig bloed uit zijn mond. De ambulance was met hem onderweg naar de spoedeisende hulp. Ik haastte me daar naar toe en arriveerde voor de familie. De collega’s op de spoedeisende hulp vertelden dat meneer inmiddels overleden binnen was gekomen. Hij had een tongbeet bij de epileptische aanval gehad en door de trombopenie was de tong door een aanhoudende bloeding gezwollen en had de luchtweg afgesloten. Hij was als het ware in zijn eigen tong gestikt. De ambulancebroeders hadden nog geprobeerd om een tracheotomie te doen maar dat was niet gelukt.
Daar stonden we dan. Aan mij te taak om de familie te informeren. Daar zag ik wel tegenop. Het was een heftig verhaal en de echtgenote was vooraf al zo bezorgd geweest over mogelijke bijwerkingen van de chemotherapie. Mevrouw en haar dochter waren heel verdrietig maar ook rustig. We hebben lang gepraat. Ik vertelde wat er volgens ons gebeurd was en dat de aanhoudende bloeding van de tong kwam door de trombopenie, een complicatie van de behandeling. Ik benoemde haar bedenkingen bij het onderzoek en gaf aan dat ik het me persoonlijk aantrok dat ik zo enthousiast was geweest over het onderzoek. Mevrouw zei: “Ik verwijt u niets, u heeft precies gedaan wat u moest doen. Mijn man had vertrouwen in u. Ik had inderdaad zorgen maar ik vond het belangrijk dat mijn man vertrouwen in u had en dat vertrouwen is niet beschaamd.” Ik was verrast door deze mildheid en het gesprek is me nog lang bijgebleven. Bij de volgende patiënten die deelnamen aan het onderzoek moest ik uiteraard iedere keer aan die eerste dramatische ziektegeschiedenis denken. Zo’n heftige complicatie van de behandeling heb ik in de jaren erna niet meer gezien.’