In de rubriek 'Die ene palliatieve patiënt' vertelt een zorgverlener over een patiënt die indruk heeft gemaakt of een nieuw inzicht heeft gegeven. Deze aflevering met Sabine Crooijmans, geestelijk verzorger en onderzoeker.
‘Mevrouw was begin zestig en ongeneeslijk ziek. Ik ging in 2020 voor het eerst bij haar op bezoek nadat een collega door haar was weggestuurd. Zij vertelde dat ze twee keer voor de dood was weggesleept. Ze had geen tanden meer, kon niet meer lopen en woonde op vierhoog in een flat zonder lift. Ze was erg somber en zat vol vragen: Waarvoor leef ik nog? Eten is voor mij erg moeilijk en smaakt me niet. Ga ik nog investeren in een nieuw gebit? Waarom dan? Mevrouw had veel verdriet en was heel erg boos. Door haar ziekte moest ze erg vaak afspraken afzeggen en daardoor verloor ze haar sociale contacten.Deze vrouw was zo boos op het lot. Het was voor haar niet goed vol te houden, maar ook voor haar omgeving niet. Ze was nog niet dood maar leven deed ze ook niet meer. Ik merkte dat ze het wel prettig vond om haar boosheid en verdriet te kunnen delen. Na een keer of zes maakten we geen nieuwe afspraak meer. Ze zou mij berichten als ze weer een ontmoeting wilde, Daarna heb ik niets meer van haar vernomen. Zeer waarschijnlijk is ze inmiddels overleden. Ik kan mij voorstellen dat zij op een gegevens moment geen behoefte meer had aan contact. Misschien kwam ik ook te dichtbij. Ik vond het zwaar, want de situatie van deze vrouw was hopeloos. Wat ik daarvan heb geleerd is dat je er ook mag zijn als je hopeloos bent. En dat je je oordeelbehoefte moet negeren. Dit was de eerste patiënt die ik sprak die ‘over datum’ was. Een tweede was mijn jeugdvriend Oliver die als kind al kanker had en wist dat dit zijn dood zou worden. Hij heeft talloze operaties ondergaan. Oliver is altijd blijven werken.
Op zijn 48e kreeg hij te horen dat hij nog drie of zes maanden had. Na die prognose heeft hij nog ruim twee jaar geleefd. Hij had zich nog nooit zo goed gevoeld. Hij ervoer zijn kwaliteit van leven zo intens. Hij had een groot netwerk en was een optimist. Dat vond hij geen verdienste, zo was hij gewoon. Hij had veel energie. Een week voor zijn dood ging hij nog naar Londen voor een musical. Doodziek maar hij ging. Imponerend.
Ik heb in mijn werk als geestelijk verzorger meermalen mensen ontmoet die langer leven dan verwacht. Deze mensen leven in een reservetijd waarover we eigenlijk heel erg weinig weten. Alsof je buitenspel staat. Zo’n periode roept existentiële vragen op. Wie ben je nog? Wat ben je nog? Het is bizar. Je kreeg een prognose en wist dat je dood zou gaan maar zelfs die zekerheid bleek je niet gegund. De zestigjarige vrouw was niet levensmoe, maar ze was haar leven zoals het was geworden moe. Haar situatie is mij altijd bijgebleven, die van Oliver ook. Beiden hebben mij geïnspireerd om onderzoek te gaan doen naar de existentiële ervaring van langer leven dan verwacht met ongeneeslijke kanker. Ik werk voor dit onderzoek samen met Carlo Leget en Carmen Schumann van de Universiteit voor Humanistiek en met Mai-Britt Guldin van Aarhus University, Denemarken. Ik ga 25 mensen interviewen die ongeneeslijk ziek zijn en nog leven terwijl ze over de datum zijn. Mijn interviews zullen na uitwerking worden geanalyseerd. Daarnaast ga ik een drietal groepsinterviews doen waarin mensen ook met elkaar in gesprek gaan. Ook ben ik bezig met een lotgenotengroep. Ik ben benieuwd hoe deze mensen hun leven leiden. Het leven in zo’n tussenfase geeft een extra dimensie aan verlies. Wat ga je doen? Op reis, doorgaan met werken, je uitvaart regelen. Is het louter negatief? Kan het ook positief zijn? En hoe dan? Hoe verhoud je je tot elkaar. Ik ben al een jaar of vier met de voorbereiding bezig. Ik heb mijn betaalde werk teruggebracht tot twee dagen per week en steek er veel eigen tijd in. Het onderzoek moet in juni 2027 klaar zijn.’
We nodigen alle zorgverleners uit voor het eerste webinar van ons Tweeluik over de existentiële dimensie in de palliatieve zorg, met als onderwerp 'De Existentiële Dimensie in het Algemeen'. Dit webinar biedt een diepgaand inzicht in de verschillende aspecten van existentiële zorg, essentieel voor iedereen die werkt met ongeneeslijk zieke patiënten. Meer informatie? Inschrijven? Klik hier.