Claudia van Deudekom schreef het boek Mijn kanker is een krokodil, hoe ik leerde leven door mijn naderende dood over haar ziekteproces.
‘In 2008 had ik een moedervlek op mijn voet, ik besteedde daar niet veel aandacht aan. Tot mijn toenmalige vriendin op televisie het verhaal zag van een jongen die een melanoom had en binnen drie maanden dood was. Mijn moedervlek bleek ook een melanoom te zijn. De arts vertelde me dat als ik binnen twee jaar uitzaaiingen zou krijgen ze weinig voor me zouden kunnen doen. Ik was toen 37. Een jaar en tien maanden later dienden die metastasen zich aan. Ik viel af, had vlekjes bij mijn oog en mijn vrouw ontdekte een knobbeltje in mijn borst. De uitzaaiingen zaten ook in mijn lever, milt en longen. Ik zou nog maar een paar maanden te leven hebben.’
Wat een heftige boodschap!
‘In het begin was ik doodsbang. Ik had veel vrienden om mij heen, waaronder een aantal artsen. Zij zeiden: “Let op dat je de tijd die je nog hebt zo mooi mogelijk invult.” Dat voelde ik zelf ook zo. Ik wilde die kostbare tijd niet besteden aan heftige behandelingen. De dood was zo reëel, de tijd zat me op de hielen en ik wilde zoveel mogelijk genieten. Mijn ex-vrouw en ik hadden al lange tijd een kinderwens en besloten daarvoor te gaan. Het werd een tweeling, twee jongens.’
Een tweeling is pittig. Hoe is het dan wel niet als je zo ziek bent?
‘Voor mijn toenmalige partner was het enorm zwaar. Alleen al die vele voedingsmomenten. Voor de geboorte van de jongens bleek dat ik moest stoppen met de trial immunotherapie waar ik aan meedeed omdat de tumoren doorgroeiden. Omdat er echter ook tumoren waren die wel kleiner werden mocht ik toch doorgaan. Daardoor was het eerste levensjaar van de kinderen relatief rustig. Het leek alsof de kanker me even de tijd gunde. Gelukkig hebben we een groot netwerk en een goed contact met de vader, dat was cruciaal want als je meedoet aan een trial willen de artsen je vaak zien. Door de komst van de kinderen kreeg ik een voorproefje van het leven dat ik voor ogen had. Sterven werd moeilijker, ik wilde niet dood maar zoveel mogelijk meemaken van de jongens. Ik had niet alleen te maken met uitgezaaide kanker maar heb ook reuma. Ik ben destijds met de medicatie daartegen gestopt om mijn leven te rekken. Ik worstelde daardoor ook met gewrichtspijn. Mijn partner had soms drie “kinderen” die ze moest aankleden.’
Het eerste jaar na de komst van de tweeling was dus relatief rustig, hoe ging het daarna?
‘De pillen leken te werken en de tumorgroei was in bepaalde organen gestopt. Er was mij van tevoren verteld dat het slechts een tijdje zou werken. Alleen in mijn milt zat nog een grote tumor, die wilden ze verwijderen. Toen ik echter aangaf dat ik hoofdpijn had werd er eerst een scan van mijn hoofd gemaakt. Daar zagen ze een tumor die zo groot was als een sinaasappel. Die moest eruit. Ik ben bestraald, dat heeft mijn leven op de kop gezet. Ik verkeerde maanden in een kritieke situatie, het was kantje boord. Daarna had ik een tijd last van uitvalsverschijnselen, zat in een rolstoel en gebruikte een rollator. Ik kreeg nieuwe immunotherapie en tegen alle verwachtingen in werkte deze behandeling. Vanaf 2016 kon ik mijn leven opnieuw gaan opbouwen. Iedereen denkt dat het klaar is als je tumorvrij bent maar dat is niet zo. Ik moest opnieuw leren leven. Ik was zelfstandige, deed verandertrajecten bij grote bedrijven. Dat lukte niet en wilde ik ook niet meer. Ik heb epilepsie overgehouden en van de medicatie daartegen word je heel moe. Pas na een tijd dacht ik: O ja, zo voelt het om je goed te voelen.’
Hoe heeft het ziek worden je veranderd?
‘Ik ben mezelf geworden. Ik blijf natuurlijk wel even chaotisch, levenslustig en dan weer wat minder, als ik eerst was. Ik ben mijn leven anders in gaan vullen. Ik dacht na over wat bij me past en wat ik wilde. Dat heeft ook met de tijdgeest te maken. Vrouwen van mijn leeftijd willen alles: een perfecte carrière, ultieme partner en moeder zijn en ook nog contact met vrienden onderhouden. Het leven bestaat uit keuzes maken en daar hoort meestal een offer bij. Ik koos voor mijn kinderen en dat betekent dat mijn carrière op een lager pitje staat. Er waren tijden dat ik niet voor de jongens kon zorgen, dat speelt daar mogelijk bij mee. Ik leef nu veel bewuster en help anderen om de weg te vinden in de medische wereld. De menselijke maat is daar soms ver te zoeken. Ik noemde mijn ziekenhuis weleens de tumorfabriek.
Mijn vrouw en ik zijn uit elkaar. Mijn leven was zodanig veranderd dat onze interesses te veel uit elkaar gingen lopen. Ze was wel de enige die me destijds begreep. Onze relatie is nu sterker dan ooit maar niet meer als partners.’
Waardoor kwam je op het idee om er een boek over te schrijven?
Ik wil anderen in een soortgelijke situatie helpen, ben mensen gaan coachen. Ik leef bij de dag. Er is wel wat bestralingsschade in mijn hoofd. In 2020 ben ik gestopt met de scans, alleen als ik iets voel ga ik naar mijn arts. Mensen denken dat het goed met je gaat als je tumorvrij bent maar het ligt veel subtieler. Het is niet alleen het ziek zijn, het gaat ook over je identiteit, je kijk op leven en dood en spanningen op sociaal gebied. Ik denk niet dat het nooit meer terugkomt maar daaraan denken haalt me niet meer uit balans. Tussen 2011 en 2018 ben ik af en aan ziek geweest, dan ging het weer wat beter, dan weer minder. Ik ben ook zo ziek geweest dat de dood een oplossing zou zijn. Net als in een achtbaan moest ik meebewegen. Op allerlei gebieden, vooral emotioneel en spiritueel, zijn er dingen mis in de zorg en in de samenleving. Het was soms eenzaam. Er is sprake van geluksterreur, daar bedoel ik mee dat het altijd goed met je moet gaan. Er rust een taboe op kwetsbaarheid. Voor mij was het helend als het slecht met me mocht gaan. Zorgverleners kaarten soms onderwerpen niet aan omdat ze denken dat de patiënt daar verdrietig van wordt. Ik had op sommige momenten graag verdrietig willen zijn.
Ik geef nu trainingen en doe een oproep aan mensen in de zorg: stel je open, leef je in, kijk niet alleen naar de tumor en hoe flink iemand is. Durf te zien. Neem je hart mee en je menselijkheid. Soms wordt eerlijk willen zijn verward met zakelijkheid. Laat zorgprofessionals samen met patiënt kijken naar wat nú belangrijk is in diens leven. Daar wil ik met mijn boek aan bijdragen.’
