Bij orgaanfaalziektes (zoals bij voorbeeld COPD of hartfalen) is het ziektetraject gemiddeld genomen lang, soms vele jaren. Symptomen varieren over de tijd en de ziektes gaan gepaard met soms acute verslechteringen en dan weer langere periodes met stabiliteit. Het is vaak erg lastig om een goed moment te vinden om het ACP-gesprek te starten. Toch is het belangrijk dat dit gesprek wel gevoerd wordt en niet thuis in het midden van een weekenddienst door een waarnemer of midden in de nacht op de SEH bij een erg benauwde patiënt. Verpleegkundig specialisten Marloes Jansen en Sandra Rozeboom nemen ons mee in de wereld van ACP bij COPD en hartfalen.
Fragment over COPD en hartfalen uit 'Leven toevoegen aan de Dagen', Arbeiderspers 2023
Toch schrik ik altijd weer van onderzoeken over de symptoomlast van copd in het laatste levensjaar. Die is zo hoog, in elk domein van de palliatieve zorg: lichamelijk, psychisch, sociaal/sociaal-emotioneel. Dat komt omdat de palliatieve zorg bij orgaanfaalziektes hopeloos achterblijft. Er is te weinig oog voor de problemen, zowel maatschappelijk als in de medische wereld. De ziektes duren lang en ze zijn niet te genezen, maar wel pas acuut na jaren; dat is een moeilijke kluif voor de aandachtsspanne. Als je kanker hebt, praat iedereen over je. Bij deze ziektes, afgezien van als – een vreselijke ziekte die gelukkig een relatief klein deel van de bevolking treft – is dat niet zo. Je krijgt geen roze strikje en er is geen hardloopwedstrijd of triatlon voor copd of hartfalen. Die ziektes zitten achter de voordeur. Je ziet het ook niet echt aan mensen, tot ze twee slangetjes in hun neus krijgen omdat het ademen op eigen kracht te zeer tekortschiet. Vaak beginnen ze er zelf ook liever niet over omdat er een stigma op rust, door het roken als hoofdoorzaak. Mensen schamen zich er vaak voor. Dat is erg, want zij hebben een moeilijk leven. Als ik weer eens door mijn huis raas op zoek naar een oplader of de kaplaarsjes van een van mijn kinderen, denk ik vaak aan mijn copd-patiënten, die noodgedwongen de hele dag op de bank zitten en dan nog nauwelijks kunnen ademen. Benauwdheid bij de meest geringe inspanning komt veel voor. Dat is naar om mee te maken, maar niemand heeft het erover.
Mensen met hartfalen treft een vergelijkbaar lot. Ik praat er wel eens over met cardioloog Bas Bekkers. Hij is voorzitter van een projectgroep die tot doel heeft de palliatieve zorg hoger op de agenda van cardiologen te krijgen. Er is een lastige cultuuromslag onder artsen voor nodig, zegt hij, iets wat ik maar al te goed weet. Artsen willen repareren, maken, herstellen – zoals ze hebben geleerd in de opleiding. Cardiologen zijn enorm bedreven in het achterhalen van de oorzaak van hartfalen. Behandelen kunnen ze het ook goed. Omdat hartziektes zoveel voorkomen zijn er in de cardiologie ontelbaar veel technische mogelijkheden beschikbaar waarmee ze kunnen ingrijpen. Dat heeft ook de overleving bij hartfalen sterk verbeterd. Hartfalen is een ouderenziekte die honderdduizenden mensen treft, een aantal dat door de vergrijzing sterk zal toenemen in de komende decennia. Maar mensen met hartfalen gaan toch achteruit, eerst langzaam en uiteindelijk sneller. Cardiologen denken dan: nou, we kunnen toch nog wel wat dotteren, een pacemaker of nieuwe hartklep geven. Dat is ook zo, maar behandeling – in wezen een vorm van damage control – zou in die fase naast palliatieve zorg moeten bestaan. Artsen gaan de gesprekken daarover te vaak uit de weg en patiënten hebben er, begrijpelijk genoeg, ook niet erg veel zin in. En toch moet het gebeuren, zeker als het antwoord op de surprise question ‘nee’ is. Tijdens poliafspraken over hartfalen moet niet alleen de vinger aan de pols worden gehouden van de nierfunctie en het medicijngebruik, maar moeten ook vragen worden gesteld over somberheidsklachten en levensmoeheid, of gewoon, ‘wat verwacht u zelf nog van het leven dat u nu leidt?’
Verpleegkundig specialist COPD Marloes Jansen
Verpleegkundig specialist hartfalen Sandra Rozeboom