Dementie is een progressieve en ongeneeslijke aandoening. Idealiter wordt vanaf het stellen van de diagnose dementie een palliatieve zorgbenadering toegepast. Daarbij is er aandacht voor behoeften op lichamelijk, psychosociaal en spiritueel vlak. Ook is er aandacht voor mantelzorgers, die vaak een grote rol vervullen in de zorg voor mensen met dementie. In latere stadia van dementie nemen deze mantelzorgers vaak (deels) de besluitvorming over de zorg over. Het is daarom belangrijk deze te betrekken bij ACP-gesprekken, en dat zij geïnformeerd en gehoord worden in de besluitvorming aan het levenseinde.
De advance care planning als onderdeel van deze palliatieve zorg voor mensen met dementie is echter nog niet optimaal, om verschillende redenen. Dementie wordt vaak niet erkend als een ziekte die ongeneeslijk is en die het leven verkort. Vanwege het onvoorspelbare beloop is een duidelijke palliatieve fase moeilijk af te bakenen. Bovendien is de timing van gesprekken over gewenste zorg vaak ingewikkeld vanwege de cognitieve achteruitgang bij dementie.
Het voeren van ACP-gesprekken vraagt om een vertrouwensband tussen mensen met dementie, hun naasten en zorgprofessionals
Door de veelheid aan betrokken (formele en informele) zorgverleners is deze zorg vaak gefragmenteerd, zeker wanneer een verhuizing van thuis naar het verpleeghuis of ziekenhuis plaatsvindt. In de latere fases kunnen mensen met dementie vaak niet meer goed aangeven wat hun wensen en behoeften zijn. Dit vormt een grote uitdaging voor zorgpersoneel in de thuiszorg en in verpleeghuizen.
In haar lezing zal Judith op al deze aspecten ingaan en nieuwe inzichten delen van haar onderzoeksprojecten.
Zij zal bijvoorbeeld het DEDICATED project toelichten dat loopt vanaf 2017 en gericht is op advance care planning bij dementie en de samenwerking hierin transmuraal en interdisciplinair en het verhogen van competenties hierin van zorgprofessionals. Ook het LISTEN project zal zij toelichten waarin gebouwd wordt aan een model voor optimale gespreksvaardigheden bij ACP met daarin de centrale rol voor verpleegkundige.
Judith Meijers, universiteit hoofddocent Universiteit van Maastricht.