Midden in de oude Leidse binnenstad bevindt zich het eerste en vooralsnog enige hospice en logeerhuis voor jonge patiënten van 16 tot ca. 45 jaar. Xenia hospice biedt zes gasten zorgverlening binnen een huiselijke sfeer, in een voor jonge patiënten passende omgeving.
Er worden verschillende vormen van palliatieve zorg geboden zoals: ziekenhuisverplaatste zorg, logeerzorg en zorg in de laatse levensfase. Het zijn vooral jonge mensen met kanker en er is een kamer gereserveerd voor geplande logeerzorg. Daar logeren vooral gasten met een progressieve spierziekte die intensieve zorg nodig hebben.
Directeur Jacqueline Bouts vertelt dat welzijn en de kwaliteit van leven enorm verbeteren zodra de gasten vanuit het ziekenhuis de huiselijke sfeer van Xenia ervaren. Een team van verpleegkundigen is 24 uur per dag in huis en wordt aangevuld met vrijwilligers. Samen zijn ze er voor de gasten en hun naasten.
‘We werken nauw samen met de oncologische zorgafdelingen van het LUMC, maar ook uit de rest van het land ontvangen we regelmatig gasten. Het gaat soms om jonge gezinnen; ouders van begin veertig met kleine kinderen. Autonomie vinden de gasten belangrijk: eigen regie. Het leven gaat hier juist door. Er wordt veel zottigheid gemaakt. Humor verbindt! Jonge mensen kunnen ons veel leren. Naast hun tomeloze veerkracht zijn zij er vaak op gericht de familieleden te troosten. Xenia doet dit ook voor de naasten zodat de gast het, voor een deel, kan loslaten. Een anekdote die me altijd zal bijblijven is de senior die bang was voor de dood. Een vijfentwintige jarige andere gast nam hem mee in zijn stervensproces. Het hielp deze man zelf ook rust te vinden waardoor hij niet veel later het leven los kon laten en overleed.
Onze jonge doelgroep maakt dat de verpleegkundigen over het algemeen ook relatief jong zijn; onze jongste verpleegkundige is 22 jaar. Onder de vrijwilligers zijn ook studenten, die rechten, medicijnen of psychologie studeren. Een verrijking voor Xenia! Regelmatig gaan zij met een jonge gast de stad in, een ijsje eten temidden van de dagelijkse drukte die ‘gewoon’ doorgaat. Eind vorig jaar verbleef hier een 21-jarige jongen uit Soedan die vier jaar eerder naar Nederland was gekomen om te studeren. Hij was hier helemaal alleen. Zijn ouders konden niet naar Nederland afreizen. Zijn enige bezoekers waren mensen van het sociale wijkteam uit zijn woonplaats. Dat vond ik pijnlijk om te zien.
We zijn met Xenia actief betrokken bij de transitie van jonge patienten van adolescentie naar de jongvolwassen leeftijd. Daarom zijn we aangesloten bij het kenniscentrum kinderpalliatieve zorg en bij het netwerk palliatieve zorg. Met het team werken we er hard aan om een sfeer te creëren waarin de gast zich vrij en veilig voelt om zich te uiten.
Xenia heeft de intentie uit te breiden met twee locaties, in Tilburg en in Zwolle, waar ook logeerzorg met hospicezorg gecombineerd zal worden in combinatie met vier zorgwoningen. Met drie locaties gaan we ervan uit dat er voldoende zorgmogelijkheid is voor palliatieve zorg specifiek voor deze jonge doelgroep in Nederland. In Tilburg is er een prachtlocatie gevonden en is de planning om over twee jaar te openen. In Zwolle zijn we nog actief op zoek naar een geschikte locatie.’
www.xenialeiden.nl