Interview met Karin Pool: palliatieve zorg in alle kleuren van de regenboog

Carend Redactie 08-03-2022
Interview met Karin Pool: palliatieve zorg in alle kleuren van de regenboog
Op 15 maart organiseert Carend het webinar over "Palliatieve Zorg in alle kleuren van de regenboog". Dit zal gepresenteerd worden door longarts Karin Pool. Zij is een van de oprichters van de zorgorganisatie "Roze in Wit", die meer aandacht wil hebben voor gender- en seksediversiteit in de zorg. Naast haar werk als longarts is ze al jaren actief voor verbetering van de palliatieve zorg. Hoog tijd voor een interview met haar.

Voor veel mensen zal het onderwerp van het webinar ‘Palliatieve zorg in alle kleuren van de regenboog’ misschien wel verrassend zijn. Welke problematiek doet zich voor als mensen met een andere oriëntatie dan heterosexueel in de palliatieve fase komen?

Het gaat niet alleen over mensen met een andere dan heteroseksuele oriëntatie, maar ook over gender- en seksediversiteit. Dit is goed te illustreren vanuit de vier dimensies:

Lichamelijk: Als iemand zich niet thuis voelt in zn eigen lichaam (genderdysforie) heeft diegene vaak moeite om het eigen lichaam te zien en te verzorgen.
Wanneer je afhankelijk wordt en gewassen moet worden door een ander dan is dat gevoel van verdriet en soms schaamte nog groter. Er komt meer verslaving voor in de LHBTIQ+ groep. Daarmee dus ook meer ziektes gerelateerd aan verslaving (COPD, veel kankersoorten)

Psychisch: bij mensen uit de LHBTIQ+  groep komen meer psychische problemen voor dan in de cis-genderheteroseksuele groep. Onder andere meer angststoornissen en stemmingsstoornissen. En bij transgender personen bijvoorbeeld 6 maal zo vaak suicide. Specifiek richting de zorg bestaat er (veelal bij oudere mensen) de angst om je seksuele orientatie en/of gender identiteit kenbaar te maken. Dit komt door eerdere negatieve ervaringen in de zorg en in de maatschappij. Hierbij is er dan angst om minder goede zorg te ontvangen als gevolg van vooroordelen, onbekendheid en niet geaccepteerd worden.

Sociaal: Wanneer iemand overlijdt is er soms minder erkenning van de diepte van de relatie in geval van partners met zelfde geslacht. En daarmee miskenning van ernst van verlies en verdriet. Ook worden partners soms minder betrokken bij besluitvorming van de zieke/stervende partner. Dit geeft onder meer verstoorde rouw. Verder hebben mensen uit de LHBTIQ+ groep minder vaak kinderen en is er vaker dan gemiddeld minder contact in families. Hiermee is er vaak een kleiner sociaal netwerk om op terug te vallen.

Existentieel: vaker dan gemiddeld zijn mensen verstoten uit een gemeenschap (familie, geloofsgemeenschap). Wanneer je in de stervensfase komt kan het zijn dat je toch weer behoefte krijgt aan contact. Of het verdriet van de afwijzing komt weer boven. 

Uit onderzoek weten we dat oudere mensen in verzorgingshuizen vaak weer terug in de kast gaan na overlijden van de partner. Dit vanwege discriminatie door medebewoners (en zorg) en buiten de groep gesteld worden. Dat geeft existentiele problemen doordat je dan een belangrijk deel van je identiteit weg stopt en niet meer je ware zelf kan laten zien.

"Een eigen voorbeeld dat ik nooit zal vergeten en waarbij zou willen dat ik toen wist wat ik nu allemaal heb geleerd over LHBTIQ+: Een 56 jarige transvrouw. Ze komt al 5 jaar op mijn poli in verband met heel ernstig COPD. Ze heeft veel last van benauwdheid en gaat steeds verder achteruit. Ik meet longfuncties waarbij het geslacht dan wordt ingevoerd als man. Dat moet omdat ze is geboren als man. Dat vindt ze lastig. Dat brengt ze, niet elk bezoek, maar af en toe ter sprake. Ik ben nu toch vrouw, waarom staat daar man. Ik leg uit dat het belangrijk is om de juiste referentiewaarden te gebruiken. Er zijn geen referentiewaarden voor transvrouwen en we moeten het toch ergens aan refereren. Ik schaam me daar voor als ik daar aan terug denk. Waarom was dat voor mij zo belangrijk en hield ik daar aan vast? Terwijl het haar zo’n pijn doet. En waarom heb ik dat niet gewoon veranderd? Het gaat toch om de trend. Overigens is het blazen van longfuncties in de palliatieve fase erg dubieus: ik had het ook gewoon kunnen stoppen.  Dit raakte haar hele zijn. Ze heeft een transitie doorgemaakt. Ze was vrouw in een mannenlichaam en ze heeft dat met operaties en medicatie laten veranderen. Wat moet dat moeilijk zijn geweest. En ik houd vast aan die stomme referentiewaarden.

Ook kwam in elke SEH brief de hele voorgeschiedenis automatisch erbij te staan. Elke keer staat daar dan: 1995 vulva- en vaginaplastiek 1997 correctie vaginaplastiek etcetera. Ook staat overal transvrouw. Dat is best heftig. Ze is nu vrouw, al vele jaren. Hoe verdrietig moet dat voor haar zijn geweest om dat keer op keer langs te zien komen. Ook nam ik aan dat ze geen kinderen had. Maar ze bleek een biologische dochter te hebben vanuit een huwelijk met een vrouw (voor haar transitie). Ook een zoon, maar daar was geen contact mee. Ik kwam daar pas achter tijdens haar een na laatste opname toen ze slecht lag. Daar heb ik echt wat laten liggen door mijn eigen aannames. We gingen de naasten in huis roepen omdat ze achteruit ging. Dat waren haar dochter en een goede vriend. Een opname later stierf ze. Ze wilde graag thuis sterven, maar de paniek was te groot. Ze voelde zich veilig in het ziekenhuis bij ons. Dat vond ik een groot compliment, zeker omdat ik voelde dat ik haar echt te kort had gedaan. Maar ik denk dat zij dat op haar beurt bij mij voelde. En omdat ik de vorige opname aan de dochter had gevraagd hoe ze haar ouder noemde, kon ik zeggen: kom maar hier zitten dan kan je de hand van je moeder goed vasthouden.

Ik heb heel veel van haar geleerd en ik hoop dat ze rust heeft en precies kan zijn wie ze is."

Wat zou je graag veranderd zijn binnen de palliatieve zorg voor mensen met een andere seksuele diversiteit dan cis-genderheteroseksueel?

"De zorg in zichzelf hoeft natuurlijk niet anders. Wat ik graag verbeterd zou zien is kennis over verschillende diversiteiten. Wat voor variaties bestaan er allemaal? Want als je op de hoogte bent. ken je je medemens beter. Als je beter weet wat er speelt aan gezondheidsproblemen op de 4 dimensies, kun je daar actief naar vragen en aandacht voor hebben. Bij de patient, maar ook bij de naasten.
Verder zou ik graag zien dat iedere zorgverlener goed naar zn eigen innerlijke ruimte kijkt: Heb ik echt geen vooroordelen? Sta ik open voor diversiteit? Als je er toch negatief over denkt, voelt de ander dat en dan kun je nooit een goede band opbouwen die zo nodig is in de kwetsbare palliatieve fase. Ik zou graag zien dat instellingen zichtbaar maken dat ze diversiteit belangrijk vinden. Dat kan heel simpel door een regenboogmagneetje te plaatsen.
Als laatste, maar misschien wel de belangrijkste verandering zou ik willen dat elke zorgverlener zich bewust is van de antennes die mensen uit deze groep hebben. De antennes die je gebruikt als je ergens nieuw komt. Ben ik hier veilig? Mag ik zijn en laten zien wie ik ben, of moet ik nog even op de vlakte blijven? Zeker in een afhankelijke en kwetsbare positie zoals de palliatieve fase zijn die antennes nog  belangrijker. Die antennes heb je ontwikkeld omdat je op straat, in films, bij voetbalwedstrijden, in het nieuws herhaaldelijk geconfronteerd wordt met discriminatie en agressie.

Grapjes en 'homo' als scheldwoord worden echt niet zo bedoeld is dan de uitleg. Maar het doet elke keer een beetje pijn: je bent anders, een minderheid, een beetje vies en er mogen grapjes over je gemaakt worden. 'Doe toch niet zo moeilijk', zeggen ze dan. Dit heet micro agressie. Ook ‘grotere agressie’ komt vaak voor, en ja ook in Nederland. Als ik hand in hand loop door de stad dan weet ik zeker dat er hier en daar een opmerking wordt gemaakt. Soms wordt er gespuugd. Fysieke geweldadigeagressie komt ook nog vaak voor. Het meeste tegen homoseksuelen en transpersonen. Ook worden er frequent transpersonen vermoord.

Daar komen die antennes vandaan. Dus als je je dat als zorgverlener realiseert, kun je daar wat mee. Bijvoorbeeld door die zichtbaarheid. Een klein regenboogmagneetje laat zien: je kunt hier je antennes intrekken. Ik omarm diversiteit en je bent hier veilig. Dan is iemand sneller op zijn gemak en dat komt de zorg in alle opzichten ten goede.

Ik krijg regelmatig de vraag: waarom is rozeinwit eigenlijk nodig? Waarom is die aandacht hiervoor nou zo nodig? Ik heb een eed afgelegd en behandel iedereen gelijk. Nou, dat heeft dus met die antennes te maken. Ook is het belangrijk omdat je inderdaad iedereen gelijk moet behandelen, maar dat kun je alleen als je weldegelijk de verschillen en diversiteiten erkent. Als je daar geen oog voor hebt ga je voorbij aan een groot deel van iemands identiteit, mogelijke worstelingen en gezondheidverschillen."

Palliatieve en terminale zorg speelt zich vaak af in verpleeghuizen. Zie jij dat patienten met een andere sexuele orientatie uit de groep LHBTIQ+ anders benaderd worden? Is er schaamte in deze verpleeghuizen of is er juist ruimte om jezelf te zijn?
"Ik heb daar geen data van. Maar het zal wisselen per regio en per huis. Soms kan religie een invloed hebben. Er zullen ook verschillen zijn tussen grote steden en de provincie. De discriminatie komt vanuit medebewoners en vanuit verzorging weten we uit onderzoek. Dat er wel behoefte is aan roze verpleeg- en bejaardenhuizen is wel bekend. Er zijn wel een aantal huizen met een roze gang en er zijn bijvoorbeeld ook ouderen die bij elkaar wonen in een roze gemeenschap."

Wat is het begrip sensitieve communicatie precies?
"Dat je door middel van je woordgebruik laat zien dat je je bewust bent van diversiteit. En dat je laat zien dat je er niet van uitgaat dat wel iemand cis-gender heteroseksueel zal zijn
Gebruik het woord partner in plaats van man of vrouw. Wees bewust  van onze heteroseksuele en cis-gender maatschappij. Doe geen aannames over relaties, maar vraag daarnaar. Vraag de patient naar de relaties in de kamer. Misschien is het niet een goede vriendin, maar de partner van patiente. Geef ook ruimte omdat er kwetsbaarheid is. Misschien voelt iemand zich nog niet veilig genoeg om zich helemaal bloot te geven. Je organisatie kan sensitief communiceren door taalgebruik op de site, bij inschrijfformulieren, toilet etcetera."

 Hoe ziet voor jou de ideale palliatieve zorg voor LGBTIQ+ mensen eruit? Wat zijn de belangrijkste prioriteiten om hier te komen? 

"Ik pleit voor normalisatie in plaats van acceptatie. Ik hoop dat we daar kunnen komen dat mensen diversiteit zien als normaal en niet als uitzondering. Het is een normaal fenomeen dat een deel van de bevolking niet cis-gender heteroseksueel is. Het gaat om ongeveer 10% van de populatie: dus is een groot deel van je patienten en van je collega’s."

Een boeiend onderwerp, dat we verder gaan verdiepen samen met Karin Pool en het publiek op 15 maart.


Webinar Palliatieve Zorg in alle kleuren van de regenboog.

Wanneer? 15 maart

Hoe laat? 20.00 uur

Voor wie: voor zorgverleners (geaccrediteerd) en iedereen die geïnteresseerd is in dit onderwerp.

Inschrijven: https://www.carend.nl/webinars#palliatieve-zorg-alle-kleuren-van-de-regenboog