In de rubriek 'Die ene palliatieve patiënt' vertelt een zorgverlener over een patiënt die indruk heeft gemaakt of een nieuw inzicht heeft gegeven. Deze aflevering met Kathryn Mannix:
Kathryn Mannix heeft haar medische carrière gewijd aan het werken met mensen met ongeneeslijke ziekten. Ze begon in de oncologiezorg en werd later pionier in de palliatieve zorg. Ze werkte in hospices, ziekenhuizen en kwam bij patiënten thuis. Mannix schreef bestsellers als With The End In Mind.
‘Ze was terminaal en had veel pijn. Meer wist ik niet vlak voordat ze mij zou bezoeken. Ik werkte als arts in een ziekenhuis waar ik de zorg had voor kankerpatiënten. Het was midden jaren negentig. Ik was nog onervaren en ik verwachtte een oudere dame met haaruitval, maar het tegendeel bleek het geval. Een prachtige jonge vrouw kwam mijn spreekkamer binnen. Ze had lang golvend haar, was piekfijn gekleed in jeans en een fraaie blouse en was perfect opgemaakt. Ze heette Christine en was net zo oud als ik.
Ze vertelde dat ze ondraaglijke pijn had in haar bekken. Ik vroeg haar wat kleren uit te doen om haar te onderzoeken. Terwijl ze dat deed begon ze te huilen. Haar pijn moest vreselijk zijn. Ze had groot opgezwollen aders die in glimmende lijnen gebundeld over haar lijf gedrapeerd lagen en doorliepen tot in haar nek. Ik zag sporen van de naden van haar spijkerbroek op haar huid. Ik vroeg waarom ze geen wijdere kleren droeg. Toen begon ze nog harder te huilen. Het leek wel alsof ze helemaal oploste in haar verdriet. Ik probeerde haar te troosten maar dat had geen enkel effect. Ik hield haar vast bij haar schouder. Ik wist niet goed wat ik moest doen en besloot haar vast te houden tot ze wat gekalmeerd zou zijn. Haar huilen was zo intens dat ze minutenlang niet kon praten. Toen ze uiteindelijk rustiger was geworden begon ze te vertellen. Als ze zich anders zou kleden zou zij controle verliezen. Het zou voor haar betekenen dat ze toe moest geven aan de dood. Ze zei dat ze daar helemaal niet klaar voor was. Haar verdriet greep me aan. Ik vroeg haar wat ze het aller moeilijkste vond van haar situatie. Ze vertelde over haar kinderen, een jongetje van vijf en een meisje van zeven, net zo oud als mijn eigen kinderen. Ze had een beeld in haar hoofd van haar kinderen die op een leeg schoolplein stonden te wachten op hun moeder. Helemaal alleen. En dat er niemand was om voor hen te zorgen. Met Ronnie, de vader van het meisje, had ze een goed contact, maar de zorg voor haar kinderen deed ze grotendeels alleen.
Christine vertelde dat ze bij haar overlijden het gevoel kreeg dat ze haar kinderen in de steek zou laten. Dat ze er niet zou zijn als haar kinderen zouden opgroeien. Dat ze niet langs de lijn kon staan bij het voetballen. Dat ze niet haar dochter zou kunnen bijstaan bij de eerste menstruatie. Ik dacht ondertussen na over wat ik voor haar kon doen. Deze vrouw zou binnen afzienbare tijd doodgaan. Als jonge moeder voelde ik haar intense verdriet maar al te goed. Maar daar had ik nog geen ervaring mee. Ik was een jonge arts en wilde mensen beter te maken of hun pijn dragelijk maken. Ik luisterde en vroeg me af hoe ik zou reageren in haar situatie. Ik probeerde haar te helpen haar lot te aanvaarden. Met rustig praten en luisteren lukte dat na enige tijd zowaar. We slaagden er in om haar pijn te verzachten. Ze ging steeds meer tijd inruimen voor haar zelf en voor haar kinderen. Als ze met hen was wilde ze niets anders.
Christine kwam regelmatig terug om te praten. We hadden een klik. Ik vond me zelf niet zo geschikt in deze rol, maar zij hechtte veel waarde aan deze momenten. Ik zocht steun bij de maatschappelijk werkers in het ziekenhuis. “Help haar herinneringen te maken”, was hun belangrijkste advies. Ze was meteen enthousiast en kwam de volgende keer met twee grote tassen. We zochten samen foto’s uit. De digitale wereld bestond nog niet. We maakten fotoalbums voor de kinderen. Langzaam berustte ze in haar noodlot. Ons contact werd vriendschappelijk. Dat is natuurlijk niet professioneel, ik weet het, maar ik had er lak aan. Ze is alsnog getrouwd met Ronnie en met hem en de kinderen op huwelijksreis geweest naar Parijs. Ze wist dat hun toekomst bij Ronnie in goede handen zou zijn en dat gaf haar enorme rust. Na haar overlijden zijn Ronnie ik vrienden geworden.
Haar eerlijkheid, openheid en kracht hebben mij enorm geraakt. Haar vastberadenheid om nog zoveel mogelijk kwaliteit uit haar leven te halen vond ik imponerend. Christine vroeg hoe het was om dood te gaan. Ik heb haar de verschillende stadia van het stervensproces uitgelegd. Ze is heel langzaam weggeleden op een welhaast tedere manier zonder pijn en maakte een heel ontspannen indruk.
Door haar heb ik geleerd hoe belangrijk het is om actief te luisteren en ook te horen wat iemand niet zegt. Door vragen te stellen die Christine goed kon beantwoorden begreep ik hoe belangrijk het is om te praten over doodgaan. Dat gebeurt nog steeds niet zo heel erg vaak. De meeste mensen kunnen dat niet goed. Doordat zij zoveel rust en vertrouwen uitstraalde, stimuleerde ze mij en lukte dat gesprek over de dood bij haar wel. Ik ben erachter gekomen dat ik het idee van een moeilijk gesprek graag wil omdraaien. In plaats dat we ons wapenen en ons terughoudend opstellen, ervaar ik vaak dat het beter, en zelfs effectiever is om onze tederheid tonen. Mijn contact met Christine heeft mijn leven een wending gegeven die ik niet had voorzien. Haar helderheid en haar kracht hebben van mij een betere dokter gemaakt en uiteindelijk ben ik door haar therapeut geworden. Ik ben Christine nog steeds dankbaar.'
Kathryn Mannix sprak op ons congres in april 2025. Wil jij ook een keer een Carend congres bijwonen? Op vijf november organiseren wij het congres 'Zorg in de stervensfase'. Meer lezen? Klik hier