De werkgroep KIEZO (Kinderen van Ernstig Zieke Ouders) vraagt met het position paper Ik doe er toch ook gewoon toe! aandacht voor kinderen van ouders die ernstig ziek zijn. Carend sprak met Tanja van Roosmalen, lid van de werkgroep KIEZO, auteur en rouw- en verliestherapeut.
‘Het position paper is geschreven voor beleidsmakers en zorgverleners. We vinden het belangrijk dat er meer zicht komt op kinderen in gezinnen met een ernstig zieke ouder. Zij staan nog teveel aan de zijlijn. Voor ondersteuning zijn kinderen vooral afhankelijk van hun ouders. Maar omdat deze ouders al enorm belast worden, hebben zij rugdekking nodig. Als er meer aandacht komt voor de kinderen kan dit de emotionele belasting verminderen tijdens het ziekteproces. Dan hoeven ouders niet zelf uit te vinden hoe ze de kinderen kunnen opvangen. En het werkt preventief als we kinderen op tijd de juiste ondersteuning bieden. Het position paper gaat in op het belang, maar geeft ook een praktisch houvast voor zorgverleners.’
Jullie spreken over een hiaat in de gezondheidszorg?
‘De reguliere zorg is gericht op de individuele patiënt en nauwelijks gezinsgericht. Voor een zieke ouder met minderjarige kinderen blijkt echter dat de impact van de ziekte groter is dan bij patiënten zonder kinderen in deze leeftijdsgroep. Uit onderzoek blijkt dat kankerpatiënten met minderjarige kinderen meer angst en pijn ervaren dan andere patiënten. Ook kiest een zieke ouder vaker voor meer behandelingen, terwijl dat niet altijd de beste optie is. Een op de vier kinderen met een ouder met kanker heeft posttraumatische stressklachten als gevolg van chronische stress door langdurige, onvoorspelbare dreiging. Dit speelt ook bij andere ernstige aandoeningen van ouders. Dit is het individuele effect. Ouders beïnvloeden de emotionele last van kinderen en vice versa. Dat vraagt een systemische blik en dát is het hiaat in de zorg. We merken dat veel professionals onvoldoende kennis hebben en het onderwerp daarom niet bespreken. Er zijn complementaire initiatieven maar ouders moeten daar vaak zelf naar op zoek terwijl we in de reguliere zorg al veel kunnen betekenen als we de blik verruimen.’
Hoeveel kinderen in Nederland leven met een ernstig zieke ouder?
‘De schatting is dat het gaat om ongeveer 500.000 kinderen in Nederland. Uit onderzoek van de Universiteit Utrecht (2021) blijkt dat er ieder jaar 9.000 gezinnen met een ouder met kanker bij komen. En dan zijn er nog ouders met andere ziektebeelden.’
Saskia Teunissen van Palliatieve Zorg Nederland nam jullie paper in ontvangst en zei; ‘Ieder kind dat ooit de voordeur heeft opengedaan voor een huisarts die alleen zei “Hoi, ik kom voor je vader” en doorliep naar de ouder, weet hoe het anders had gekund.’ Wat had die huisarts anders kunnen doen?'
‘Kinderen en jongeren willen gezien worden. Het maakt al verschil als je ze bewust aanspreekt bij binnenkomst, hun naam noemt en een korte persoonlijke vraag stelt. Zo ervaren ze dat je letterlijk en figuurlijk niet aan ze voorbij loopt.’
Is er binnen de opleidingen voor bijvoorbeeld huisartsen en verpleegkundigen aandacht voor dit onderwerp?
‘In de reguliere opleidingen is er nauwelijks aandacht voor kinderen en het gezin. Het thema wordt wel steeds meer aangeboden via bijscholingen en dat is een goede ontwikkeling. Maar er is nog veel handelingsverlegenheid in de praktijk.’
Toen mijn vader op de ic lag, ik was elf jaar oud, mocht ik hem niet zien en werd ik tijdelijk ondergebracht bij een vriendin van mijn ouders. Ik heb daar veel last van gehad. Juist het niet weten zorgde voor nare beelden in mijn hoofd en ik voelde me buitengesloten. Nu ik zelf moeder ben begrijp ik mijn ouders beter. In hoeverre moet je je kinderen overal bij betrekken?
‘Kinderen worden altijd vanuit de beste intenties weggehouden bij ziekte. We willen kinderen beschermen tegen dreiging en tegenslag. Maar we vergeten dat kinderen die niets verteld wordt, uit allerlei andere signalen toch opvangen dat er iets niet pluis is. Ze merken veranderingen in het gedrag van mama, de intonatie van de stem van papa, ze voelen de spanning bij ouders aan. Als hen niets wordt verteld, gaan ze zelf bedenken wat er aan de hand kan zijn. Dat verhaal klopt meestal niet met de werkelijkheid en is vaak beangstigender. Zo sluiten we kinderen ongewild buiten. Kinderen betrekken betekent niet dat ze overal bij moeten zijn. Soms kan een aanblik van een ouder te heftig zijn. In dat geval kun je zoeken naar andere manieren om het kind te betrekken. Bijvoorbeeld uitleggen wat een kind gaat zien, of wat de uitslag van een onderzoek betekent in begrijpelijke taal. Misschien kun je foto’s laten zien van de ouder of van de kamer in het ziekenhuis. Als een kind weet dat de zak aan het bed van papa een plaszak is, of dat mama een slangetje over haar wang heeft zodat ze toch eten krijgt, kan dat al geruststellend zijn.’
Wat krijgen hele jonge kinderen mee en hoe betrek je hen?
‘De allerkleinsten begrijpen niet bewust wat er speelt. Maar dit wil niet zeggen dat ze niets merken. Zij zijn volledig afhankelijk van de emotionele beschikbaarheid van hun ouders. Ze reageren op de spanning van ouders, bijvoorbeeld door veel huilen, slecht eten en slapen. Ze hebben geruststelling nodig van een moeder of vader die rustig is, op kalme toon praat, wiegt of liedjes zingt.’
Kun je stellen dat de mate waarin een kind van een ernstig zieke ouder gezien wordt zijn veerkracht bepaalt en niet de situatie zelf?
‘Het is nooit de ziekte die de impact bepaalt, maar de mate waarin een gezin die impact kan dragen. Gezinnen die weinig sociale steun ervaren zijn bijvoorbeeld veel kwetsbaarder. Een kind dat zich gezien voelt en dat gerustgesteld wordt ontwikkelt meer veerkracht, omdat het leert dat het niet alleen is. Dat maakt alle verschil.’
Welk verschil kan een zorgverlener voor kinderen met een ernstig zieke ouder maken?
‘Elke professional die aandacht heeft voor het hele gezin draagt bij aan meer verbinding in het gezin. En als er verbinding is, kunnen ouders en kinderen het samen dragen!’
Het position paper Ik doe er toch ook gewoon toe! is hier te downloaden. Tanja van Roosmalen verzorgde eerder een webinar over kinderpalliatieve zorg voor Carend en schrijft regelmatig columns voor onze site. Bijvoorbeeld over het betrekken van kinderen bij euthanasie en de Wet van de Dubbele bescherming, ook wel de Muur van Liefde genoemd.
De redactie van Carend houdt even vakantie. Op onze website en via social media delen we deze maand de meestgelezen artikelen en columns van het afgelopen jaar. Wij wensen iedereen een fijne zomer toe, op vakantie of thuis, in ons eigen land of ver weg. En voor iedereen die doorwerkt: werk-ze!