Leven met het einde in zicht (advies Raad voor Volksgezondheid en Samenleving)

Sabine Netters 14-03-2022
Leven met het einde in zicht (advies Raad voor Volksgezondheid en Samenleving)

Leven met het einde in zicht is de titel van dit prachtige en goed onderbouwde advies van de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving dat zeker de moeite waard is om te lezen door iedereen. Vooral voor iedere zorgbestuurder, beleidsmaker, politici, werkgever en zorgverzekeraar.

Samengevat stelt de RVS dat palliatieve zorg breder en eerder ingezet moet worden. De RVS benadrukt de waarde van een brede benadering vanuit palliatief perspectief en stelt dat deze niet voorbehouden is aan zorgprofessionals die werkzaam zijn in de palliatieve zorg, maar ook kan door andere professionals zoals kunstenaars, vrijwilligers en naasten. En soms eveneens iets vraagt van buiten de zorg.

Deze brede benadering is bij uitstek van grote waarde voordat de stervensfase zich aandient en kan bijvoorbeeld ook samengaan met een traject waarin nog hoop is op genezing of een behandeling die het leven verlengt. De RVS stelt dat er teveel focus is op dit medische en op curatie gerichte perspectief. Dat vindt de RVS niet wenselijk, want deze focus duwt namelijk de ondersteuning op de andere dimensies naar de achtergrond. Dat leidt tot ervaren knelpunten zoals onvoldoende mentale ondersteuning of te weinig aandacht voor zingevingsvragen.

Ook stelt de RVS stelt dat er onvoldoende voorgesorteerd wordt op dat wat komen gaat. Dat doet ons denken aan één van de grondleggers van de palliatieve zorg, te weten Dame Cicely Saunders die dit krachtig samenvatte in “Hope for the best, prepare for the worst” of te wel het vernederlandste: twee sporen beleid.

Verder stelt de RVS dat dit brede palliatieve perspectief niet een procedure is van vastomlijnde en verplicht te volgen methodieken, maar dat het juist gaat om een ander perspectief op zorg vanuit herhaaldelijke aandacht voor de wensen en behoeften van de mens in kwestie. Het huidige vergoedingsstelsel vanuit de verzekeraars houdt onvoldoende rekening met dit bredere blikveld. Dat is een grote tekortkoming en dat weten we allemaal al heel erg lang. Tijd voor verandering dus!

De RVS geeft drie concrete adviezen

1) Vergroot het bewustzijn voor een vroegtijdige en brede benadering vanuit palliatief perspectief

2) Integreer de brede benadering vanuit palliatief perspectief eerder in het ziekteproces

3) Versterk de verbindingen tussen palliatieve zorg en andere delen van de zorg (en niet zorg)

Ad1) Vergroot het bewustzijn voor een vroegtijdige en brede benadering vanuit palliatief perspectief

Het vergroten van het bewustzijn geldt zowel voor zorgverleners, bestuurders, politici alsook voor de maatschappij in bredere zin. Palliatieve zorg is niet hetzelfde als terminale zorg. De RVS noemt als voorbeeld de publiekscampagne “ik heb te horen gekregen dat ik dood ga. Maar tot die tijd leef ik” en wij voegen daar de huidige SIRE campagne “praten over de dood en er niet overheen” graag aan toe, waar Sander fanatiek aan heeft meegewerkt. Carend draagt hieraan bij door het publiceren van blogs en columns die steeds meer worden gelezen. Ook door niet professionals.

Ad2) Integreer de brede benadering vanuit palliatief perspectief eerder in het ziekteproces

Eerdere integratie kan bijvoorbeeld door meer aandacht te geven aan niet professionele zorg en hun zeer waardevolle inbreng. Denk bijvoorbeeld aan naasten die vaak als mantelzorgen moeten en ook willen optreden. Carend doet bij deze dus ook een oproep aan alle werkgevers en aan de Nederlandse gemeenten om daarin te faciliteren. Daarnaast stelt de RVS dat er veel meer aandacht moeten komen voor onderwijs over palliatieve zorg in alle zorgopleidingen. Kennis is kunde! En daar zijn wij het helemaal mee eens, getuige ons diverse onderwijsaanbod dat echt voor iedereen toegankelijk is: dokter, verpleegkundige, patiënt, naaste, directeur, politcus, vrijwilliger, burger, student; geld of geen geld!

Ad3) Versterk de verbindingen tussen palliatieve zorg en andere delen van de zorg (en niet zorg)

Het versterken van verbindingen tussen palliatieve zorg en andere delen van de zorg zal in eerste instantie van de bestaande palliatieve zorg instanties zelf moeten komen. Ook vereist deze noodzakelijke verbinding een andere organisatie- en financieringsstructuur stelt de RVS. Het zogenaamde subsidie beleid zou bijvoorbeeld ook opengesteld kunnen worden voor organisaties buiten de gebaande structuren van de palliatieve wereld die initiatieven hiertoe op willen zetten. Carend juicht dit heel erg toe.

Concluderend wil de RVS met dit advies duidelijk maken dat er eerder gekozen moet worden voor de brede benadering vanuit het palliatieve perspectief: niet meer exclusief voor terminale patiënten, maar juist als zorg en ondersteuning bij het leven dat volgt op een confrontatie met het levenseinde. “Leven aan de dagen toevoegen en niet louter dagen aan het leven”. En dat niet meer alleen vanuit palliatieve zorg, maar juist ook vanuit andere delen van de zorg (en de niet zorg). Carend is heel blij met dit advies waar Sabine Netters ook de nodige input aan heeft geleverd.

Terugkijkend op ons anderhalfjarige bestaan concluderen wij met gepaste trots dat we dit advies al lang aan het uitvoeren zijn:

Onze focus lag en blijft liggen op het maken van webinars over palliatieve zorg die voor iedereen toegankelijk zijn. Wij schuwen daarbij gemarginaliseerde onderwerpen niet en benadrukken telkens weer de multidisciplinaire samenwerking tussen professionals, naasten én patiënten. We vergroten op deze manier de kennis over palliatieve zorg bij iedereen. We hebben vergevorderde plannen om een basistraining palliatieve zorg te ontwikkelen die echt voor iedereen te volgen is.

Ook hebben we de ambitie om deze brede benadering vanuit het palliatieve perspectief daadwerkelijk vorm te gaan geven in een Centrum voor Palliatieve Zorg, voor en door iedereen. In dit centrum staat samenwerking tussen bestaande vormen en nieuwe innovatieve vormen van zowel formele als informele zorgverleners en anderen centraal. Geinteresseerd? Lees dan ook ons artikel dat onlangs door de DutchHealthhub is gepubliceerd

Wij zijn het dus meer dan eens met dit advies en we doen het al: verbetering van de palliatieve zorg vergt een andere en vooral bredere blik van iedereen

Lef dus! Wie durft?