Meneer Willems (63) is voor de gelegenheid naar een kamer apart gebracht. Met bed en al, want sinds kort kan hij zijn benen niet meer bewegen. Honderd procent fit was hij al langer niet, hij had last van kortademigheid door zijn COPD en van reumatische klachten in zijn handen. Daarom was hij twee jaar geleden ook gestopt als loodgieter en verwarmingsinstallateur. Maar hij fietste nog gewoon door zijn geliefde dorp Beilen, genoot van de motorsport en hielp jonge loodgieters op weg met technisch advies.
Toen hij plotseling niet meer kon lopen kwam hij terecht op de spoedeisende hulp. In het ziekenhuis werd een kleine longtumor gevonden, met uitzaaiingen in de lever en de wervelkolom. De tumoren in de wervelkolom beknellen zenuwbanen en dat veroorzaakt de uitval van zijn benen. De tumoren zijn bestraald, in de hoop dat het gevoel in de benen terugkomt. Maar tot op heden zonder resultaat.
Het stelt longarts Sander de Hosson (44) en de behandelend neuroloog voor een dilemma. Doorgaans wordt bij longkanker met uitzaaiingen chemo- of immunotherapie gegeven. Als het meezit vermindert dat de symptomen en wordt er tijd gewonnen. Maar als meneer Willems zijn dwarslaesie houdt is dat onverstandig. Iemand die nauwelijks kan bewegen verliest snel spiermassa. Er is kans op doorligwonden. Dan wil je geen behandeling geven die de afweer verder verzwakt. Dat willen ze met hem bespreken.
Ze schuiven stoelen bij het bed. Op dezelfde hoogte zitten als de patiënt, goed oogcontact maken, de tijd nemen, het zijn ogenschijnlijk kleine handelingen, maar ze zijn van groot belang. De beelden en woorden van een slechtnieuwsgesprek staan vaak voor altijd in het geheugen van de patiënt gegrift.
Meneer Willems ziet er niet slecht uit. Krachtig bovenlijf, open blik achter een ferme bril. Maar hij spreekt moeizaam, heeft weinig lucht. Het zou een familiegesprek zijn, maar de broers van meneer Willems zijn er om onduidelijke redenen niet. ‘Hebt u een partner of kinderen?’ vraagt De Hosson voor de zekerheid. Jan Willems schudt zijn hoofd, tikt met zijn wijsvinger op zijn borst en zegt nauwelijks hoorbaar: ‘Ik heb niemand. Ik ben helemaal alleen.’
‘Jongen toch’, zegt De Hosson. Hij laat een stilte vallen. ‘Hoe is het nou met u?’
‘Zelfde … Zeg het maar hoor.’ Jan Willems wil weten waar hij aan toe is.
De Hosson vertelt hoe ongelooflijk snel ze in deze situatie zijn beland. Hoe teleurstellend het is dat de bestralingen geen effect hebben. Dat spectaculaire verbeteringen niet meer voor de hand liggen. Over medicijnen die kunnen remmen, maar nooit meer zullen genezen.
‘Dat snap ik.’
‘We staan eigenlijk met onze rug tegen de muur. Mijn angst is dat de behandelingen die uw kwaliteit van leven zouden moeten verbeteren, uw leven alleen maar veel slechter zullen maken. Zoals het er nu voor staat heb ik ernstige twijfels of we daaraan moeten beginnen.’
‘En anders?’
‘Ik zou willen voorstellen dat we een paar dagen afwachten of de bestralingen toch nog effect krijgen. En dat we dan een gesprek hebben met uw broers erbij. De beslissing over wel of niet behandelen wordt grotendeels door mij genomen, maar ik vind dat u daar een grote stem in moet hebben.’
Na een korte stilte: ‘We gaan voor een goede kwaliteit van uw leven. Er is altijd palliatieve zorg, met medicijnen kunnen we ervoor zorgen dat u geen pijn hoeft te hebben en niet te benauwd wordt. We zullen u nooit in de steek laten, we begeleiden u tot uw dood.’
Meneer Willems staart voor zich uit, ook als hij iemand aankijkt. Hij laat niet eenvoudig naar binnen kijken. Als er al grote emoties zijn, zijn ze in elk geval niet zichtbaar.
De neuroloog neemt het over. ‘Misschien moet u er alvast over nadenken of u naar een andere plek wilt, bijvoorbeeld een verpleegtehuis. Naar huis zal niet gaan.’
‘Dat wil ik wel, een verpleegtehuis.’
Hij voelt zich een beetje een blok aan het been nu hij zo weinig zelf kan, zegt hij. Dat is hij zeker niet, wordt hem verzekerd.
‘Vindt u het ook fijn om met iemand te praten over uw situatie?’
Meneer Willems schudt al tijdens de vraag zijn hoofd.
‘Daar heb ik geen behoefte aan.’
‘We hebben een palliatief team’, zegt De Hosson. ‘Die kunnen met u praten. Dat gaat niet alleen over uw gevoelens, maar ook over alles wat er nog staat te gebeuren in de komende weken. Praktische dingen.’
‘Daar wil ik wel over nadenken.’
Stilte.
‘U hoeft het niet alleen te doen hè?’
Leven toevoegen aan de dagen
Een arts moet ‘leven toevoegen aan de dagen, niet dagen aan het leven’, luidt De Hossons motto. De quote is van Cicely Saunders, een Britse arts en verpleegkundige en een van de grondleggers van de palliatieve zorg, de zorg die het lijden tijdens de laatste levensfase zoveel mogelijk verlicht en verzacht. In het geval van meneer Willems betekent het dat hij hem nooit chemotherapie zal geven als zijn dwarslaesie blijft, vertelt hij in zijn spreekkamer, een verdieping lager, in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen. ‘Dan zou ik behandelen om het behandelen, terwijl zijn kwaliteit van leven er alleen maar verder door verslechtert.’
Dokters, zegt De Hosson, behandelen nog te vaak de ziekte en niet de zieke. ‘Dan gaat het gesprek over het bestrijden van de tumor en de bijwerkingen van de chemotherapie. En over een eventuele experimentele behandeling later. Maar dat is niet wat de patiënt bezighoudt. Die heeft namelijk te horen gekregen dat hij doodgaat. Natuurlijk is de behandeling belangrijk, maar de patiënt heeft heel andere vragen. Hoe gaat de rest van mijn leven eruitzien? Hoe goed zal ik me nog voelen? Hoe werkt dat, doodgaan? Zal ik stikken? Wil ik eigenlijk een behandeling als die me niet geneest?’
Columns over de dood
Longarts De Hosson geldt als een van de voorvechters van de palliatieve zorg in Nederland. Jarenlang schreef hij columns over zijn werk in het Dagblad van het Noorden en in de Leeuwarder Courant, ontroerende inkijkjes in de levens, angsten en verlangens van mensen die stervende zijn en in zijn ziel, wat het met hem doet. Over de keer dat hij in allerijl een trouwambtenaar regelde aan een sterfbed. De doodzieke patiënt overleed nog die nacht. Over de vraag hoe je een negentienjarige vertelt dat hij doodgaat. Over de terminale man die zo desperaat de autonomie over zijn leven terug wilde, dat hij midden in de nacht het ziekenhuis verliet om buiten in de sneeuw op een bankje te sterven. Over de dood van zijn eigen moeder, die vlak voor ze stierf even uit haar coma ontwaakte en iedereen aan haar sterfbed kort en intens aankeek. Een deel van de columns werd in 2018 gebundeld in het boek Slotcouplet, waarvan onlangs de dertiende druk verscheen.
De Hosson wilde eigenlijk journalist worden, maar liet zich door zijn ouders het betrouwbaarder pad van de geneeskunde op leiden. Hij schrijft nog steeds, zij het sporadischer. De columns publiceert hij op Twitter (ruim 47.000 volgers) en op de site van Carend, zijn bv, waarop hij ook andere schrijvende zorgverleners een podium biedt. Carend – een samenstelling van care en end of life – biedt ook bijscholing, bijvoorbeeld over the final pathway, zoals het allerlaatste stukje van het sterven wordt genoemd. Het is de fase waarin de stervende vaak al suf is en weinig contact meer maakt en bijvoorbeeld kan gaan reutelen, rochelend ademhalen vanwege slijm in de keel. De Hosson hamert erop hoe belangrijk het is dat zorgverleners gedetailleerde kennis hebben van dit soort symptomen, om de patiënt, maar ook de familie goed bij te staan. Bijvoorbeeld om ze tijdig afscheid te laten nemen. ‘In de reguliere opleidingen wordt nog altijd nauwelijks aandacht besteed aan de dood.’
In een van zijn laatste columns beschreef hij hoe hij een huisarts bijstond tijdens de euthanasie van een patiënt die hij kende uit het ziekenhuis. Hoezeer hij haar wens kon invoelen, maar hoe zwaar het hem toch viel. ‘Je maakt toch iemand dood.’ De column werd duizenden keren gelezen.
Hij maakt zich ook druk over het gebrek aan begrip en waardering in de samenleving en politiek Den Haag voor goede zorg en alles wat daarbij komt kijken, zeker nu ook zijn ziekenhuis weer volstroomt met coronapatiënten en andere zorg moet worden afgeschaald. ‘We klapten helemaal niet voor de zorg, we klapten onze angst weg. Als mensen de zorg echt zouden ondersteunen en zouden begrijpen hoe belangrijk het werk is dat artsen en vooral verpleegkundigen doen, zouden ze nog steeds klappen.’
Over palliatieve zorg bestaan veel misverstanden. Zo denken veel mensen dat het alleen de allerlaatste zorg op een sterfbed behelst, de terminale fase, waarin de patiënt palliatief gesedeerd (in slaap gebracht) kan worden om pijn en benauwdheid tegen te gaan. Die stervenszorg wordt vaak tegenover euthanasie gezet. ‘Ten onrechte. Het zijn geen tegenpolen’, zegt De Hosson. ‘Als je ondraaglijk en uitzichtloos lijdt, heb je de keuze: wil ik euthanasie of niet? Die keuze maak je als er nog tijd is om een eventueel euthanasietraject op te starten. De meeste mensen willen geen euthanasie, dus dan loopt de palliatieve zorg gewoon door. In de terminale fase kunnen, nee, moeten we dan kiezen voor palliatieve sedatie als de klachten niet meer op een andere manier te verhelpen zijn.’
Palliatieve zorg begint met het slechtnieuwsgesprek en biedt bij uitstek een holistische kijk op lijden, zegt De Hosson. Dat betekent dat je van alle kanten, vanuit alle perspectieven naar een patiënt kijkt. Er worden vier domeinen onderscheiden. Ten eerste het lichamelijk lijden: de symptomen, de behandelingen, de bijwerkingen. Ten tweede het psychisch lijden. ‘Mensen hebben vaak angstklachten. Ze zijn bang benauwd te worden, de grond onder hun voeten te verliezen, hun kind te moeten achterlaten, verzin het maar. Dat kan zelfs overgaan in ernstige depressieve klachten.’ Ten derde is er aandacht voor de sociale omgeving van de patiënt. ‘Er verandert van alles in de relaties van de patiënt. Met je partner kom je opeens in een zorgafhankelijkheidsrelatie. Misschien zijn er nog thuiswonende kinderen, hoe ga je daarmee om? Het hele gezin krijgt de ziekte, eigenlijk.’ Ten slotte is er het existentiële domein, waar het gaat over zingeving. ‘Hoe ga ik dit allemaal doen zonder perspectief, waarom zou ik nog voor behandelen gaan, waarom word ík ziek.’
Ieder ziekenhuis heeft tegenwoordig verplicht een palliatief team, maar nog niet overal wordt het veelvuldig ingezet. Ook in zijn eigen ziekenhuis kan dat nog beter, vindt De Hosson. In het Wilhelmina Ziekenhuis Assen bestaat het team uit een palliatief verpleegkundige, een longarts, een internist, een anesthesioloog, een anesthesiemedewerker, een geestelijk verzorger en een huisarts. Indien nodig worden andere deskundigen ingeschakeld.
Hij vertelt over de keer dat hij een mevrouw opnam met COPD en een wervelinzakking. Ze was terminaal en had enorm veel pijn, dus werd er gestart met morfine. ‘Dat deed weinig, wat vreemd is, want morfine is een sterke pijnstiller.’ Hij besprak zijn patiënt in het palliatieve team. De geestelijk verzorger, neutraal wat betreft religie, beloofde met haar te gaan praten. Ze vertelde hem over haar jeugd en over de incest door haar vader. ‘Ik zweer je, de dag erna had deze mevrouw geen pijn meer. Ik denk dat dit het krachtigste bewijs is dat je een mens van alle kanten moet helpen. Dit was existentiële problematiek. Deze mevrouw worstelde nog met wat haar was aangedaan en met de relatie met haar vader, dat deed haar – letterlijk – veel pijn. Dan is morfine alleen niet genoeg.’
Als goede palliatieve zorg wordt gegeven tegelijk met een behandeling, werkt die bovendien levensverlengend. Een belangrijke studie uit 2010, gepubliceerd in The New England Journal of Medicine, toonde aan dat patiënten gemiddeld drie maanden extra leven. Belangrijker nog, zegt De Hosson, is dat het de kwaliteit van leven in de resterende tijd verbetert. Mensen ervaren onder andere meer autonomie en kunnen hun situatie beter accepteren. Dus alleen al uit medemenselijkheid zou palliatieve zorg standaard moeten worden geboden, vindt hij. ‘Zo’n bizarre misvatting in de geneeskunde, die nadruk op het lichaam. Lichaam, psyche, sociale omgeving en existentie maken samen een mens.’
Aanvaardingsproces
Het gesprek met meneer Willems en twee van zijn broers is goed verlopen, maar kent een trieste uitkomst. Het kleine beetje hoop dat hij vandaag naast zijn bed zou staan is tenietgedaan, er is geen leven in zijn benen te bespeuren. Sander de Hosson heeft hem verteld dat hij geen heil meer ziet in verdere behandeling. Jan Willems hoorde het gelaten aan. ‘Hij voelde het wel aankomen, en zijn broers ook’, zegt De Hosson. ‘Hij legt zich erbij neer. Het is wat het is. Echt zo’n nuchtere Drent is het, die hebben we veel hier in het ziekenhuis.’
Daarmee is de prognose ook somberder geworden. Enkele weken nog, denkt De Hosson. Het palliatief team is ingeschakeld. Die gaan in kaart brengen hoe het gaat met meneer Willems en waarmee ze hem kunnen bijstaan. Ook zoeken ze een plek voor hem in een hospice of een palliatieve unit van een verpleeghuis. Met de huidige drukte in de zorg kan dat dagen duren. ‘Door corona zijn niet alleen de ziekenhuizen overbelast, ook de thuiszorg en verpleegtehuizen. De doorstroming loopt aan alle kanten vast.’ Soms kan iemand thuis sterven, met de hulp van familie en thuiszorg. Maar de zorg voor iemand met een dwarslaesie is intensief. ‘De broers toonden zich heel betrokken, maar gaven ook aan dat ze geen mantelzorgers kunnen zijn. Deze man moet geborgen worden, door ons als maatschappij.’
De casus van meneer Willems emotioneert De Hosson. ‘Ik word een beetje overvallen. Door de grootsheid van de uitzaaiingen. Door het effect op zijn bestaan. Door het tempo waarmee dit gaat. Twee weken geleden kwam hij hier binnen en dan nu al nadenken over een hospice. Het is echt heel verdrietig. Ik denk dat meneer misschien wel verder is in het aanvaardingsproces dan ik.’
Niet hoe lang nog, maar hoe goed nog?
Tijdens een gesprek van anderhalf uur gaat vier keer zijn telefoon. Zo gaat het ’s avonds thuis vaak ook. Zijn kinderen, een meisje van zeven en een jongen van vier, kijken er al niet meer van op. ‘Ze praten er dwars doorheen, dan loop ik maar weer naar de garage.’ In een minuut tijd neemt hij met de spoedarts van een nieuwe patiënt de diagnostiek, de behandeling en eventuele behandelrestricties door. Tweemaal weet hij op grond van labuitslagen, foto of scan, ziekteverloop en zijn ervaring vrijwel zeker dat het om longkanker met uitzaaiingen gaat. ‘Deze patiënten krijgen morgen of overmorgen hoogstwaarschijnlijk van mij te horen dat ze ongeneeslijk ziek zijn. Daar begint het mee. Welkom in mijn wereld.’
In slechtnieuwsgesprekken benoemt De Hosson de dood altijd expliciet. ‘Er wordt vaak gezegd dat praten over de dood een taboe is, maar daar ben ik het niet mee eens. Het is altijd heel heftig voor mensen om te horen dat ze binnen niet al te lange tijd zullen overlijden, maar als ik het gesprek hierover aanga vinden negen op de tien mensen dat juist erg fijn. Ze willen weten: is deze ziekte te genezen of ben ik ongeneeslijk ziek? Ik denk dat je mensen als dokter echt een dienst bewijst door te benoemen: “U gaat hier dood aan.” Die woorden gebruik ik vaak. Ik vind het belangrijk dat dat echt tot mensen doordringt. Daar hebben ze recht op. Dan kunnen ze zich ook voorbereiden op wat nog komen gaat.’
In het eerste gesprek vragen mensen vaak hoelang ze nog hebben. ‘Een moeilijke vraag, ik zit er regelmatig naast.’ De Hosson geeft dan een prognose, een inschatting, met daarbij de uitleg dat het om gemiddelden gaat, die niet per se opgaan voor de patiënt. Een papieren waarheid. In de gesprekken erna komen mensen bijna altijd met vragen over zingeving en over de kwaliteit van het leven dat resteert. ‘Dan gaat het om de vraag: hoe goed nog? Dat is van belang.’
Wat voor mens was ik?
De dood, zegt De Hosson, is geen nederlaag. De dood hoort bij het leven. Een slechte dood is een nederlaag. Hij heeft in zijn loopbaan zo’n 1500 overlijdens meegemaakt, schat hij. Niet dat hij er op het moment zelf bij was in de kamer, maar wel tijdens de aanloop en het sterfbed. Wat hem opviel? Het gaat altijd over relaties en houden van, nooit over carrière of bezit. ‘Mensen kijken terug, herwaarderen hun leven. Wie was ik ten opzichte van anderen? En wie waren zij ten opzichte van mij? Liefdesrelaties, maar ook de relatie met ouders, kinderen, broers en zussen, vrienden, worden opnieuw gewogen. Wat voor mens was ik eigenlijk? Dat is bijna universeel.’
Vaak hoort hij mensen mooie dingen tegen elkaar zeggen. Soms worden er nog zaken gladgestreken. ‘Laatst had ik een heel naar sterfbed van een vrouw. Echt verschrikkelijk. Ze is een dag of negen gesedeerd geweest, uitzonderlijk lang, met alle problemen van dien. Ze had drie dochters. Eén van de drie wilde geen afscheid nemen, er speelde al jarenlang een groot conflict met de moeder en met de andere zussen. Er werd wel geappt: ‘Moeder is comfortabel.’ Omdat het sterfbed zo ongelooflijk lang duurde, is die ene dochter uiteindelijk toch gekomen. Ze hebben nog dagen met z’n drieën aan het bed gezeten. Op de dag van het overlijden zei een van de dochters tegen me: “We hebben elkaar weer gevonden hier.” Dat was zo prachtig. Daar kan ik echt blij van worden.’
Zelf verloor hij zijn moeder toen hij 32 was, zij was 65. Zijn vader stierf 2,5 jaar geleden. Beide keren zat hij met zijn broers en zijn tweelingzus aan het sterfbed. Zijn moeder had een progressieve hersentumor en lag al in coma, zijn vader had parkinson en dementie. ‘Ze waren beiden geestelijk al vertrokken. Mijn vader herkende mijn kinderen niet meer, hartverscheurend. Dat het een eenzijdig afscheid was heb ik wel moeilijk gevonden. Ik herinner me dat ik tegen mijn moeder zei: “Ik hou van je.” “Dat weet ik”, zei ze. Dus ze gaf nog wel antwoord, maar het is de vraag of ze er iets bij voelde.’
Het was heftig, maar ook een mooie tijd, beide keren. ‘Ik kom uit een harmonieus gezin, dus er viel niet van alles uit te spreken. Met mijn broers en mijn zus haalde ik herinneringen op. Bij mijn moeder was haar zus erbij, bij mijn vader zijn broer, die vertelden over mijn ouders toen ze klein waren. Ik hoorde dingen die ik nooit eerder had gehoord.’
"Ik wil rust hebben"
Op zijn verzoek is Jan Willems op een vierpersoonskamer gebleven. Hij houdt van een beetje leven om zich heen. Altijd al, vertelt zijn broer Henk aan de telefoon. ‘Hij had altijd wel iemand over de vloer.’ De stem van Jan Willems is zo zwak geworden dat bellen lastig gaat. Zijn broer, accountmanager in de IT, assisteert en vertaalt. ‘Ik zie achteruitgang’, zegt hij. ‘Iemand die heel moe is, en moeite heeft met spreken en ademhalen. Veel slechter dan vorige week.’
‘Belabberd’, zegt Jan zacht op de vraag hoe hij zich nu voelt.
Fysiek of mentaal?
‘Alles.’ Hij hapt naar adem. ‘Alleen maar negatieve berichten, niets positiefs.’
‘Hij had erg gehoopt dat er weer wat leven in zijn benen zou komen’, vult broer Henk aan. Pijn heeft hij niet.
Heeft hij nog wensen? Nog een keer naar huis of naar een speciale plek. Dat is meestal te regelen met een wensambulance.
‘Jan schudt zijn hoofd’, zegt broer Henk.
Er volgt wat gestommel.
‘Jan zegt nu dat hij euthanasie wil.’
Nauwelijks hoorbaar: ‘Ik wil rust hebben.’
‘Dit is nieuw voor mij’, zegt Henk. ‘Dit voelt wel als een serieuze hulpvraag.’
Jan: ‘Zo afhankelijk zijn is niet mooi.’
Stilte. ‘Ik ben niet meer bang voor de dood.’
Jan heeft zijn wens nog niet besproken met het palliatieve team. De geestelijk verzorger is wel langs geweest, maar dat is ‘niets geworden’, in de woorden van Jan. Broer Henk zegt er later dit over: ‘Jan zal niet snel zijn emoties op tafel leggen. Hij zal ook niet snel iets aannemen van iemand die niet dicht bij hem staat. Dan moet je van goeden huize komen. En zijn taal spreken, Drents. Ik denk wel dat Jan bezig is geweest met levensvragen, vooral: waarom gebeurt mij dit? Hij zei: “Ik heb wel heel vaak pech. COPD, reuma, kanker en dan nog een dwarslaesie.” Dat benam hem een beetje de moed.’
Henk wil ophangen, het is genoeg geweest. Ze gaan zo samen de uitvaart bespreken. ‘Hij is wel mijn grote broer hè’, zegt hij in tranen. ‘En onze moeder leeft ook nog.’
Troost
De Hosson werd opgeleid met het devies: laat nooit je emoties zien. Hij herinnert zich een voorval tijdens zijn stage interne geneeskunde in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Hij stond met een vrouwelijke internist aan het bed van een vrouw die heel verdrietig was omdat ze doodging. Ze was alleen, zonder partner, en hij voelde aan alles, de sfeer rond het bed, dat de vrouw even vastgepakt wilde worden. Dus dat deed hij. ‘De internist trok me daarna mee naar de artsenkamer. “Sander, dit flik je me nooit meer. Jij hebt de persoonlijke zone van de patiënt geschonden.” Ik heb nog vaak nagedacht over dat moment, maar ik weet zeker dat ik het daar goed deed en zij ernaast zat. Ik volgde mijn intuïtie. Die vrouw had het zo nodig.’
Troost bieden hoort bij zijn vak, bij de palliatieve zorg, vindt hij, al noemt hij het liever compassie tonen. Toch irriteert het hem dat mensen soms denken dat hij naast het bed van patiënten waakt en hun hand vasthoudt. ‘Mijn rol is die van sensor, ik moet observeren en aanvoelen. Maar ik ben geen zingevingstherapeut, daar hebben we een geestelijk verzorger voor. Ik ben ook geen schouder om op uit te huilen, ik ben geen geliefde of familie immers. Maar troosten kan ook met woorden. Troosten is ook luisteren. Het is zorgen dat iemand nog een keer naar buiten kan. Het is bij een stervende even de schouder vastpakken en hem sterkte wensen.’
‘Kunnen troosten, troost ook mij weer’, zegt hij. Hij is inmiddels wel wat gewend, maar er zijn altijd patiënten die hem extra raken. Patiënten van zijn eigen leeftijd, patiënten met kleine kinderen, patiënten met wie hij een bijzondere band heeft opgebouwd. Hij kan terecht bij zijn partner, loopt hard om te ontspannen. In het ziekenhuis probeert hij zijn emoties te beheersen. ‘Tranen in mijn ogen, dat gebeurt, en dat is prima, maar huilend over de gang, nee. Want het gaat niet om mij.’
Zoals hij ook aan meneer Willems liet weten: uiteindelijk bepaalt hij, de dokter, of behandelen zinvol is. ‘Dokters hebben de ethische en juridische verplichting geen medisch zinloze handelingen uit te voeren. Ik vind dat een hoog moreel goed. Onze gezondheid is maar tot op zekere hoogte maakbaar, dus moeten we keuzes maken. Ik heb net een longoperatie uitgevoerd bij een uiterst vitale dame van 83 jaar, dat heeft ze goed doorstaan. Maar het komt ook voor dat ik tegen iemand van zestig zeg: “Het spijt me, maar u gaat niet meer aan de beademing, want uw longen zijn te slecht.” Je verliest elke dag twee tot drie procent van je spiermassa aan de beademing. De volgende dag weer, van wat er dan nog over is. En dan weer. Nu met corona worden mensen vaak wel drie weken beademd, dan blijft er niets van je over.’
Uiteraard neemt hij de beslissing in overleg met de patiënt en er is altijd de mogelijkheid van een second opinion. Hij heeft het nog niet meegemaakt dat een patiënt toch behandeld wil worden terwijl hij aangeeft dat het medisch zinloos is. Het omgekeerde gebeurt regelmatig. Dat hij nog wel kansen ziet, maar de patiënt zegt: ‘Maar ik moet het ondergaan, daar voel ik niets voor.’ Dan is er geen enkele twijfel, zegt De Hosson. ‘Dan volg ik de patiënt. Het is hun leven. Ik heb de plicht mensen goed te informeren over alle scenario’s, maar ik ga ze niet overhalen. Zo’n keuze staat voor mij voor een hoge mate van autonomie. Daar heb ik alleen maar bewondering voor.’
Een goede dood
Soms vindt De Hosson met een patiënt een wonderlijk evenwicht op de grens van medisch zinvol en zinloos. Zo schreef hij kortgeleden in een column over een vrouw van bijna 90 die haar leven lang achter een viskraam werkte, waar ze vol vuur over vertelde. Ze had lymfeklierkanker en er hoopte zich telkens vocht op achter haar long, wat haar benauwd maakte. De Hosson haalde het vocht weg, eerst maandelijks, daarna wekelijks, later zelfs om de drie dagen. Het voelde, zo schreef hij, alsof hij met het tumorvocht een stuk kwaliteit van leven uit haar oude lichaam zoog. Maar toen hij dat tegen haar zei, wuifde ze zijn bezwaren weg. ‘Mijn woorden verdrinken in haar levenslust’, schreef hij. ‘Blijf voor me zorgen’, zei ze.
‘Dit was ethisch echt lastig. Ik haalde met tegenzin dat vocht weg. Een kleine chirurgische ingreep, telkens weer. Maar zij vond de tijd die er nog te winnen was om afscheid van het leven te nemen de moeite waard. “Ik win steeds drie dagen!” zei ze. Zij aanvaardde een hogere mate van lijden dan ik eigenlijk aanvaardbaar vond. Aan de andere kant: als de patiënt vindt dat de kwaliteit van leven nog voldoende is, is het moeilijk daar niet in mee te gaan. Ik vond het indrukwekkend dat we daar een soort afstemming in vonden. Toen we stopten, was ze ook meteen dood.’
***********************
Jan is overleden, nog geen vier weken na zijn opname. De dag ervoor is hij met de ambulance van het ziekenhuis naar een hospice in Groningen gereden. Dat voelde wel wat vreemd, zegt broer Henk, ‘normaal gesproken kwam hij Drenthe niet uit’. Maar Henk is er blij mee hoe alles daar is gegaan. In het ziekenhuis was de spanning rond corona voelbaar, moesten af en toe de kamerdeuren dicht omdat er een coronapatiënt over de gang gereden werd. In het hospice heerste rust en was er veel aandacht voor de familie. Nog de dag van aankomst is Jan gesedeerd, de broers verdeelden de nachten. Henk waakte de eerste nacht, wat meteen ook de laatste zou zijn. ‘Heel fijn was dat. Ik ben zijn jongere broertje, vroeger sliepen we ook samen op een kamer.’ Voor hij in slaap werd gebracht wilde Jan per se weten waar hij zou worden opgebaard. ‘Hij wilde het voor zich zien. Bijzonder dat hem dat nog bezighield.’ Henk hield die nacht zijn hand vast, soms zei Jan nog iets. In de loop van de nacht nam hij afstand. ‘Ik was bang dat ik hem weer zou terughalen naar de wereld van de levenden, terwijl ik hem gunde dat hij mocht loslaten.’
Zijn bril weer op
Jan had haast om te sterven, zegt Henk. Na het gesprek met zijn broers en dokter De Hosson trok hij de conclusie: dit was het. Het is gebeurd met mij. ‘Hij vermoedde ook dat de kanker keihard door zijn lichaam trok. Zijn stem verdween steeds meer, hij begon slecht te zien. Later, in het hospice, kon hij ook niet meer slikken. Hij heeft heel bewust afscheid genomen van zijn vrienden en van de familie, daarna was hij er klaar voor. Toen heeft hij tegen de neuroloog gezegd: “Ik wil graag euthanasie.” En gedacht: dan ga ik nu dood. Toen hebben we geleerd dat het zo niet werkt. Dat je euthanasie vooraf moet regelen, en dat dat enige tijd kost. Dat wist ik ook niet.’ Het was best pijnlijk, zegt Henk, dat Jan hem nog vroeg waarom het allemaal zo lang moest duren. Als hij een boodschap zou mogen meegeven in dit verhaal, dan deze: ‘Dit soort moeilijke dingen kun je niet op het laatste moment regelen.’
Vanuit het hospice heeft Jan, met hulp van Henk, nog een van zijn beste vrienden gebeld. Die zei: ‘Dan kom ik zondag bij je langs.’ Jan moest lachen. ‘Dat kan niet’, zei hij, ‘dan ben ik al dood.’ ‘Hij wist het’, zegt Henk. ‘En had er vrede mee.’ Henk volgt dokter De Hosson al jaren op Twitter en kent zijn columns. ‘Jan wilde geen leven meer toevoegen aan zijn dagen’, zegt hij. ‘En ook geen dagen meer aan zijn leven.’
Na zijn overlijden had de verpleging van het hospice Jan goedgelegd, netjes recht op zijn rug, en zijn bril weer opgezet. ‘Toen lag mijn broer daar opeens weer. Niet meer zo kwetsbaar.’ Hij paste op drie vingers na in de kist, zo breedgeschouderd was Jan nog, zegt hij bijna trots. Jan was groot fan van motorcoureur Valentino Rossi, met nummer 46. In de week van de uitvaart rijdt die na 26 seizoenen zijn laatste race. Een mooie samenloop. ‘Jan is samen met Rossi gestopt.’ Tijdens de uitvaartdienst zullen ‘Lust for Life’ van Iggy Pop en ‘Mien Drenthe’, het Drents volkslied, klinken. Daarna gaan ze, zoals Jan het wilde, een pilsje op hem drinken in de Legends Club op het TT-circuit.
Brenda van Osch is journalist en schreef dit artikel voor Het Financieel Dagblad. Met permissie gepubliceerd op deze site.
Foto credits (met toestemming geplaatst): Gerard Wagenmakers.
Dank aan wijlen de heer Willems en zijn broers en aan de betrokken neuroloog.