Ook in de zorg is steeds meer aandacht voor multiculturele diversiteit maar seksuele- en genderdiversiteit blijft nog onderbelicht. Daarom heeft KWF budget beschikbaar gesteld voor een onderzoeksproject dat zich richt op het ontwikkelen van een toolkit voor zorgmedewerkers die kan helpen de palliatieve zorg voor LHBTIQ+ personen te verbeteren. Longarts in opleiding Olaf Geerse werkt mee aan dit onderzoek.
Hoe is het idee voor dit project ontstaan?
“Ik heb het niet zelf bedacht. Anesthesioloog in opleiding Kay Kistermaker en longarts Karin Pool zijn hier al langer mee bezig. Karin is voorzitter van stichting Roze in wit, een organisatie die meer zichtbaarheid wil creëren voor seksuele-, sekse- en genderdiversiteit in de zorg. Zij hebben samen met de European Association for Palliative Care een document geschreven met negentien tips om inclusiever te communiceren. Toen de call van het KWF kwam hebben we gereageerd en onze projectaanvraag is gehonoreerd. Er is een promovendus aangenomen voor het project gaat draaien en ik maak deel uit van het team dat deze PhD-student gaat begeleiden. Het onderzoek duurt vier jaar en er wordt niet alleen samengewerkt met het UMC Amsterdam, de Erasmusuniversiteit en Hogeschool Rotterdam maar onder andere ook met expertisecentrum Rutgers en stichting Roze 50+. Lia van Zuylen, professor klinische palliatieve zorg, is projectleider. Het is de bedoeling om een toolkit te ontwikkelen voor zorgpersoneel met onder meer scholingen, films en e-learnings.”
Welke onderwerpen zie je nu al als aandachtspunten?
“LHBTIQ+ mensen doen minder mee aan screeningsprogramma’s waardoor ziekten soms pas laat ontdekt worden. Een ander punt is dat transmensen ziekten kunnen krijgen die bij het oude gender horen. Zo kunnen transvrouwen bijvoorbeeld prostaatkanker krijgen en transmannen eierstokkanker. Ook kunnen LHBTIQ+-ers barrières ervaren bij religieuze palliatieve zorg instellingen die mogelijk een bepaalde seksuele oriëntatie afkeuren. Om zorg te kunnen krijgen gaan oudere mensen daardoor soms “terug in de kast.” LHBTIQ+-ers hebben vaak een andere leefstijl en een ander sociaal netwerk. Het komt ook voor dat mensen geen contact meer hebben met hun familie, bijvoorbeeld omdat ze verstoten zijn. Vaak hebben zij een eigen chosen family, het is dan belangrijk om duidelijk vast te leggen wie de wettelijk vertegenwoordiger is want die gekozen familieleden hebben formeel minder rechten als er besluiten genomen moeten worden. Soms willen ernstig zieken mensen toch weer contact met hun biologische familie. Dat zijn ingewikkelde dynamieken, ook voor de betrokken zorgverleners. En voor partners kan het lastig zijn dat de biologische familie het opeens overneemt. Dat kan tevens zorgen voor een complexere rouwverwerking.
Transgender personen worden soms door zorgverleners bij hun geboortenaam genoemd en ook zijn er ernstig zieke mensen die bezorgd zijn over of er na hun overlijden wel aan hun wensen voldaan wordt om hen te noemen en te kleden naar het nieuwe geslacht.”
Er is dus nog veel werk te verzetten?
“Ja, hetero zijn is nog steeds de norm waardoor veel mensen in de zorg zich onvoldoende bewust zijn van de aanwezigheid van LHBTIQ’s. Daar komt bij dat veel zorgverleners onbewust onbekwaam zijn, en dat terwijl ongeveer tien procent van de Nederlandse bevolking onder de LHBTIQ groep valt. Veel werkers in de zorg vinden dat ze goede zorg bieden aan iedereen, dus óók aan LHBTIQ+-ers. Daarmee negeren ze de specifieke wensen en behoeften van deze doelgroep en kunnen zij door deze attitude en gebrek aan specifieke kennis tekort schieten. Enerzijds wordt er onvoldoende gesproken over intimiteit maar het gebeurt ook dat er juist veel te intieme vragen worden gesteld. En aan iedere nieuwe zorgverlener moeten ze tekst en uitleg geven. Veel LHBTIQ+-ers hebben negatieve ervaringen waardoor ze niet makkelijk uitkomen voor hun seksuele of genderidentiteit, ook niet als zorgmedewerkers aangeven daar open voor te staan.”
Ik las dat kleine dingen, zoals een regenboogvlaggetje in de spreekkamer, al kunnen helpen.
“Ja! Een badge op je doktersjas, een folder of een regenboogsticker in je spreekkamer, het zijn kleine dingen die anderen niet eens opvallen maar een LHBTIQ+-er wel. Ook genderneutrale taal gebruiken zoals heeft u een partner, in plaats van een man of een vrouw, helpt. Er is een lijst op de website van Roze-in-Wit met ongeveer duizend namen van artsen die open staan voor seksuele, gender en seksediversiteit. Patiënten kijken daar steeds vaker naar. Op formulieren kun je vaak alleen maar hij of zij aankruisen. Dat is makkelijk te veranderen.
Sensitiviteit in de palliatieve fase is essentieel. Het is belangrijk dat de patiënt nabijheid, vertrouwen en begrip ervaart. Mensen uit de LHBTIQ+ gemeenschap hebben door nare ervaringen voelsprieten ontwikkeld voor een veilige of onveilige omgeving en ze checken dat voortdurend. Een simpel, zichtbaar symbool kan dan veel doen. We willen met dit onderzoek zorgverleners middelen aanreiken om hun eigen antenne te ontwikkelen zodat zij betere, persoonsgerichte zorg kunnen bieden. We willen hen meenemen in hun eigen vooroordelen.”
Welke uitdagingen zie je bij dit onderzoek?
“Het is een groot project dat vier jaar loopt, dat is altijd spannend. Er lopen elders op dit moment vergelijkbare projecten, in Engeland, Ierland en Zwitserland. We hopen met hen samen te kunnen gaan werken. Ook in Australië loopt een project, mogelijk trekken we samen op en vergroten we daarmee de onderzoeksgroep. We hebben patiënten en naasten nodig, hopelijk kunnen we die vinden. De grootste uitdaging is waarschijnlijk om ons zelf bij de les te houden en ons te beperken tot wat we bedacht hadden, ook om het behapbaar te houden. Het project is geslaagd als de toolkit daadwerkelijk gebruikt wordt.”
Op donderdag 3 april 2025 vindt het congres ‘Palliatieve zorg in transitie’ van Carend plaats in het Beatrixtheater in Utrecht. Samen met sprekers zoals Kathryn Mannix, Yvo Smulders, Sander de Hosson en Pim van Lommel zullen we aandacht besteden aan alle domeinen van de transitie in de palliatieve zorg. Meer informatie? Inschrijven? Klik hier.