Patienten aan het woord op Congres 'Leven toevoegen aan de Dagen'

Auteur: Carend Congres Redactie
21.01.2023
Patienten aan het woord op Congres 'Leven toevoegen aan de Dagen'
Auteur: Carend Congres Redactie
21.01.2023

Het Congres van Carend 'Leven Toevoegen aan de Dagen' op 16 maart zal worden afgesloten met een interview met patiënten. Dagvoorzitter Annejan Toonstra zal in gesprek gaan met Jannie Oskam, Claudia van Deudekom en Mirjam Willemsen. 

Tussenland

Jannie Oskam heeft dertig jaar in de zorg gewerkt. In 2019 werd ze ziek. De diagnose luidde uitgezaaide borstkanker, waardoor ze direct wist dat ze niet meer zou genezen. Jannie heeft een boek geschreven over haar ervaringen in de fase die daarna volgde, 'Tussenland, over leven met de dood in je schoenen'. Recent verscheen de vierde druk van dit boek.

Jannie Oskam: "In Tussenland wonen alleen maar mensen die niet meer beter worden. De meeste kankerpatiënten worden, net als ik, over het hek gesmeten. Alles is nieuw, maar je weet direct al: er is maar één uitgang en er is geen weg terug. Het leven daar is heel intens, met grote hoogte en diepe dalen. Je moet van alles bij- en afleren. Je weet niet hoe lang je er zult blijven.

Als je niet meer beter wordt dan maak je veel dingen voor het eerst mee. En het is heftig. Dan kun je wel steun gebruiken. Palliatieve zorg gaat over heel de mens, dus niet alleen over je lijf. Psychisch maak je ook een heel traject mee. En je gaat je ineens dingen afvragen die je vroeger niet bezig hielden. Ook in je relaties met andere mensen verandert er veel. Misschien krijg je problemen op je werk of ga je enorm achteruit in inkomen."

Ik had misschien nog een paar maanden, hooguit twee jaar.

Claudia van Deudekom hoorde in 2011 dat haar eerder ontdekte huidkanker uitgezaaid was naar haar hersenen en dat ze dood zou gaan. De behandelopties waren zeer beperkt, maar ze kon meedoen aan een van de eerste trials met immuuntherapie bij uitgezaaid melanoom. ‘Ik heb ongelooflijke comebacks gehad, maar ook ontzettend veel moeten incasseren. Het was het ergste scenario. Ik had misschien nog een paar maanden, hooguit twee jaar. Mijn toenmalige vrouw en ik hadden net een huis gekocht, we waren bezig met onze kinderwens. 

Maar de behandeling sloeg aan. Een wonder. Met effecten op alle domeinen van het mens zijn. "Ziek zijn is zwaar. Het ziek zijn zelf, maar vooral de neveneffecten ervan en de bijwerkingen van medicijnen hebben mijn leven veranderd. Ik raakte mijn bedrijf kwijt. De gelijkwaardige relatie tussen mijn vrouw en mij veranderde langzaam in een relatie verzorger en patiënt. Ik kon vaak niet zorgen voor mijn zoontjes. En de band met mensen om me heen veranderde. Ik ging steeds meer uit de pas lopen met mijn omgeving. De periodes dat ik heel ziek was en het er slecht uitzag, vond ik vaak mooier dan de periodes dat het beter ging. Dan zit iedereen om je heen in dezelfde shock."

Hoe gaat het nu, zoveel jaren later met Claudia? Wat heeft ze geleerd en hoe kunnen die lessen gebruikt worden door anderen? 

Dying to live

De jonge, gedreven huisarts Mirjam uit Maastricht is gespecialiseerd in de geneeskunde die het meest doordrongen is van angst en taboe: de levenseindezorg. Ze helpt patiënten zo goed mogelijk te leven bij een naderende dood. En vervult hun laatste wens: een mooi en waardig afscheid. Zelfs als dat alleen maar kan met palliatieve sedatie of euthanasie. Onverwacht wordt Mirjam zélf een palliatieve patiënt. Ze wil nog één missie voltooien: het taboe rond doodgaan doorbreken en de levenseindezorg verbeteren, vanuit haar unieke perspectief als dokter én patiënt. Mirjam is de hoofdpersoon in de documentaire 'Dying to Live'. Deze docu werd al uitgezonden in Belgie, maar zal -geheel bij toeval - op 16 maart 's avonds uitgezonden worden op NPO. Carend zal nog met een voorbeschouwing van deze documentaire komen.


Foto: Documentaire Dying to Live.


Congres 'Leven toevoegen aan de Dagen' vindt plaats op donderdag 16 maart in de Jaarbeurs. Wees er snel bij, inmiddels is 2/3e van de kaarten verkocht en wij verwachten dat het congres uitverkocht zal raken. Aanmelden kan hier