Dit artikel is opgenomen in het tijdschrift Oncologica, een uitgave van V&VN Oncologie, dat vier keer per jaar verschijnt en wordt verstuurd naar de leden van V&VN Oncologie.
Spiritualiteit in de praktijk
Het belang van praten over zingeving
De palliatieve zorg omvat vier pijlers: de lichamelijke, sociale, psychische en spirituele dimensie (Kwaliteitskader palliatieve zorg, 2017). Zorgverleners blijven vaak aarzelen om het spirituele aspect aan te snijden. Patiëntgesprekken resulteren regelmatig in een eenvoudige “Nee ik ben niet gelovig” van de kant van de patiënt. Begrijpelijk, gezien de complexiteit van deze dimensie. Dit artikel onderzoekt wat spiritualiteit omvat en hoe het bespreekbaar maken ervan niet alleen kan leiden tot meer zingeving bij de patiënt, maar ook bij de zorgverlener zelf.
Meer dan een bloemenketting
In de internationale literatuur wordt de term spirituality gebruikt. Deze term roept in Nederland andere gevoelens op dan bijvoorbeeld in Engeland. Hier wordt het al snel geassocieerd met specifieke beelden van bloemenkettingen, ingestraald water en roze jurken. Daarnaast wordt spiritualiteit meer dan eens verward met religie. Hoewel geloof een belangrijk onderdeel kan zijn bij spiritualiteit, sluit het ontbreken van een specifieke religieuze overtuiging spiritualiteit absoluut niet uit!
Helaas biedt de officiële definitie weinig opheldering; “De dynamische dimensie van het menselijke leven die verband houdt met de wijze waarop personen (individu en gemeenschap) zin, doel en transcendentie ervaren, tot uitdrukking brengen, en/of zoeken en de wijze waarop zij verbonden zijn met het moment, met zichzelf, met anderen, met de natuur, met datgene wat betekenisvol en/of heilig is” (Richtlijn zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase, 2018).
Het is niet verwonderlijk dat zorgverleners en patiënten hier moeilijk mee uit de voeten kunnen. Middels dit artikel hopen wij dat u een eigen, meer gangbare definitie kan vormen. Wij hebben ervoor gekozen om de meer gangbare term zingeving te gebruiken. In de richtlijn wordt hier ook voor gekozen, hier worden de termen spiritualiteit en zingeving als synoniemen beschouwd.
Zingeving onder spanning
De confrontatie met de dood en beperkingen op fysiek, psychisch en/of sociaal gebied heeft herhaaldelijk directe invloed op het ervaren van zin en betekenis. Dit kan leiden tot zowel een verrijking als worsteling. De meerwaarde van het erkennen van en acteren op de spirituele dimensie wordt geïllustreerd middels onderstaande casus:
Casus Dhr M. (78 jaar)
Dhr M. is gediagnosticeerd met gemetastaseerd castratie-refractair prostaatcarcinoom en ontvangt momenteel palliatieve chemotherapie in de vorm van docetaxel. Hij is opgenomen op de oncologieafdeling van het ziekenhuis vanwege ondraaglijke pijn in het rechterbeen. De radiotherapeut constateert op de CT-scan geen metastasen die bestraald kunnen worden. Ondanks behandelingen middels oxycodon en fentanyl in verschillende toedieningsvormen, evenals medicijnen voor een mogelijke neuropathische component, bleven de pijnklachten onverminderd. Gedurende de opname valt op dat de pijnklachten van een springend karakter zijn. Pijn-scores worden dagelijks bijgehouden en de patiënt vraagt vaak om extra pijnmedicatie.
Wanneer het palliatief team wordt betrokken komt ook de geestelijk verzorger langs bij de patiënt. De geestelijk verzorger deelt tijdens het Multidisciplinair overleg (MDO) dat patiënt altijd zelfstandig is geweest, een eigen zaak heeft gehad en het liefst zijn problemen zelf oplost. Hij heeft geen religieuze overtuigingen en gelooft niet in een leven na de dood. Hij haalt voldoening uit de kleinkinderen en tuinieren, die hij beiden erg mist. De traumatische ervaring van het langdurige sterfbed van zijn vader, waarbij deze volledig zorgafhankelijk was, heeft een diepe indruk op hem achtergelaten.
Patiënt ontvangt Advance Care Planning. Vanwege zijn biografie met eigen zaak en de angst voor afhankelijkheid zoals bij zijn vader wordt besloten patiënt eigen regie te geven waarbij zelfstandigheid centraal staat. Hij krijgt de mogelijkheid om actief deel te nemen aan de beslissingen rondom zijn zorg, maar wordt ook in zijn eigen pijnmanagement gestimuleerd. Hij krijgt de pijnmedicatie in eigen beheer, inclusief noodmedicatie wanneer extra pijnverlichting nodig is. Opvallend genoeg verdwijnen de pijnklachten van het rechterbeen als sneeuw voor de zon en gaat patiënt naar huis, waar zijn kleinkinderen en de tuin op hem wachten.
Toenadering
Zorgverleners die het gesprek aangaan over spiritualiteit of zingeving worden onvermijdelijk geconfronteerd met hun eigen kijk op het leven. Het is daarom essentieel dat zij zich bewust zijn van hun eigen spiritualiteit, zingeving en/of levensvisie. Een startpunt van deze zelfreflectie kan zijn het overwegen van vragen zoals: “Wat beschouw ik als essentieel in mijn leven, vooral bij een naderend einde?” en “Welke drie aspecten zou ik als meest waardevol beschouwen in mijn leven”. Maar ook de vraag “Wat zou ik niet kunnen of willen missen?”
Naast het onderzoeken van persoonlijke overtuigingen is het van cruciaal belang voor zorgverleners om bewust te zijn van mogelijke vooroordelen die ze kunnen hebben ten opzichte van hun patiënten of naasten. Het identificeren van parallellen tussen henzelf en de patiënt, of het herkennen van verschillen in opvattingen, kan de basis vormen voor een menselijker en compassievol contact. Door te streven naar begrip en herkenning kunnen zorgverleners een diepere en meer betekenisvol contact tot stand brengen met de patiënt, wat van onschatbare waarde is bij het verlenen van palliatieve zorg.
Geen pil of kruik
Zorgverleners ervaren over het algemeen de drang om tastbare oplossingen te bieden wanneer ze geconfronteerd worden met problemen. Denk hierbij aan het aanreiken van medicatie, het verstrekken van een warme kruik of het geven van praktische tips. Echter, wanneer gesprekken zich richten op zingeving, ligt de nadruk op het bieden van een luisterend oor. Het is van groot belang om terughoudend te zijn in het direct aanreiken van oplossingen. Bij het bespreken van complexe onderwerpen is het cruciaal om allereerst een luisterend oor te bieden vanuit een empathische houding, zonder onmiddellijk te zoeken naar concrete antwoorden. Dit creëert ruimte waarin de patiënt zijn of haar gedachten en gevoelens kan delen en bevordert een sfeer van rust, ruimte en niet oordelende aandacht. Hierbij kan een zorgverlener bijvoorbeeld vertellen wat de ander bij hem of haar oproept.
Rituelen vormen een integraal onderdeel van spiritualiteit. Deze rituelen kunnen geloof gerelateerd zijn en betrekking hebben op het stervensproces, maar evenzeer kunnen ze eenvoudige alledaagse activiteiten (of gebeurtenissen) omvatten. Denk hierbij aan het volgen van een Formule 1-wedstrijd in het weekend. In gevallen van terminale onrust, is het daarom belangrijk niet enkel te denken in medicamenten. Soms kan eenvoudigweg de televisie aanzetten al voldoende zijn (al moet Max dan wel winnen uiteraard).
Van wetenschap naar praktijk
Er zijn aanwijzingen dat het aanreiken van spirituele ondersteuning resulteert in een verbeterde kwaliteit van leven en spiritueel welzijn bij patiënten met een terminale ziekte (Chen J et al, 2018).
Een benadering die voortkomt uit wetenschappelijk onderzoek door Chochinov HM et al (2011) betreft het gebruik van “The patient dignity question”. Deze luidt namelijk als volgt: “What do I need to know about you as a person to give you the best care possible” (In het Nederlands; “Wat moet ik van u als mens weten om u de best mogelijke zorg te verlenen.”) Uit onderzoek van Fitchet G et al (2015) is gebleken dat het stellen van deze vraag tijdens gesprekken resulteert in een verhoogde tevredenheid onder patiënten en hun naasten, met een toegenomen gevoel van betekenis en doel in het leven.
Het direct stellen van deze specifieke vraag kan bij de patiënt tot de nodige verwarring leiden. Het is belangrijk om een dialoog te voeren, die zou kunnen beginnen met een inleidende vraag zoals “Wat is voor u belangrijk?” of “Wellicht een gekke vraag, maar hoe staat u in het leven?”. Er kunnen diepgaande en waardevolle gesprekken ontstaan door deze vragen te stellen.
Belangrijk is te benadrukken dat wanneer wordt vermoed dat een patiënt vastloopt op spiritueel/existentieel gebied, het zowel in het ziekenhuis als in de eerste lijn raadzaam is ondersteuning te zoeken van een geestelijk verzorger. Ieder ziekenhuis in Nederland heeft geestelijk verzorgers in dienst en dankzij overheidssubsidies worden meerdere bezoeken door een geestelijk verzorger bij mensen thuis ook vergoed.
Conclusie
In de complexiteit van de palliatieve zorg blijkt het spirituele aspect vaak onaangeroerd. Een gemiste kans, want dit opent de deur naar meer toenadering en leidt vaak tot diepgaande gesprekken over de essentie van het leven. Ook voor zorgverleners is dit zeer waardevol. Een luisterend oor kan immers krachtiger zijn dan medicatie.
Literatuurlijst
- Kwaliteitskader palliatieve zorg. Nederland: Palliactief; 2017.
- Richtlijn zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase. Nederland: Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL); 2018.
- Chen J, Lin Y, Yan J, et al. The effect of spiritual care on quality of life and spiritual well-being among patients with terminal illness: a systematic review. Palliat Med. 2018 Jul;32(7):1167-79
- Chochinov HM, Kristjanson LJ, Breitbart W et al. Effect of dignity therapy on distress and end-of-life experience in terminally ill patients: a randomised controlled trial. Lancet Oncol. 2011 Aug;12(8):753-62
- Fitchett G, Emanuel L, Handzo G, et al. Care of the human spirit and the role of dignity therapy: a systematic review of dignity therapy research. BMC Palliat Care. 2015 Mar 21;14:8