Herstel van contact met familie kan helpen om goed te sterven

Auteur: Gertien Koster
15.10.2023
Herstel van contact met familie kan helpen om goed te sterven
Auteur: Gertien Koster
15.10.2023

Tom Matthews is huisarts en straatarts

‘Herstel van contact met familie kan helpen om goed te sterven’

Dak- en thuislozen leven tegenwoordig langer dan vroeger, maar nog steeds korter dan anderen. Zij zouden vaak eerder palliatieve zorg moeten krijgen maar dat blijkt niet eenvoudig. Huisarts Tom Matthews zet zich in voor deze doelgroep, hij werkt bij Kruispost en als straatarts bij huisartsenpraktijk Valckenier. ‘Psychiatrie en palliatieve zorg is vaak een mismatch.’

Er zijn duizenden ongedocumenteerden en onverzekerbare mensen in Nederland, een groot deel van hen woont in Amsterdam. Stichting Kruispost biedt medische en psychosociale zorg aan onverzekerde Amsterdammers die elders geen hulp vinden. Een team van tachtig vrijwilligers, waaronder huisartsen en tandartsen, werkt vanuit betrokkenheid bij deze doelgroep. Patiënten krijgen toegang tot basiszorg, vooral eerstelijnszorg, maar ook oogzorg, mondzorg, psychosociale zorg en fysiotherapie. Ook kunnen zij traumatherapie krijgen. Onder de bezoekers bevinden zich uitgeprocedeerde asielzoekers, daklozen en onverzekerbare mensen. Straatarts en huisarts Tom Matthews is al zestien jaar actief voor deze mensen aan de onderkant van de samenleving. Als straatarts werkt hij op diverse locaties, onder meer bij De Veste, een woonvorm voor mensen met een psychatrische of verslavingsachtergrond. Sommigen hebben daarnaast een licht verstandelijke beperking of komen uit een forensisch kader.

Tom Matthews: ‘Mensen worden ergens geplaatst in de keten van maatschappelijke opvang, de een heeft nu eenmaal intensievere begeleiding nodig dan de ander. Ik heb vooral te maken met mensen bij wie de somatische problemen op de voorgrond staan. Wanneer mensen nog hoog in hun middelengebruik zitten zien wij hen minder of niet. Deze groep heeft vaak wel contact met de verslavingszorg. Ik houd nu drieënhalf jaar wekelijks spreekuur bij de opvang in de Poeldijkstraat en het is mooi om te zien dat personen die eerder nooit naar een huisarts gingen nu met een dik rood been langskomen omdat ze weten dat dokter Tom er op vrijdag is. Voorheen belandden zij nog wel eens op de intensive care met een sepsis vanuit een geïnfecteerde beenwond. We komen op een vaste dag ben want afspraken maken is vaak lastig.’

Wat maakt dat u zich juist voor deze doelgroep inzet?

‘Het is uitdagend en ingewikkeld om deze mensen te bereiken maar tegelijkertijd kun je ook echt iets voor hen doen. Ook op het gebied van palliatieve zorg want werkers in de psychiatrie weten niet zo veel over palliatieve zorg en andersom. Dat is vaak een mismatch. Er zijn weinig settingen waar ze van beide verstand hebben.’

Is het vanwege het huisartsentekort extra moeilijk om straatartsen te vinden? 

‘Zeker, er komen weinig geschikte mensen op vacatures af hoewel het ons wel lukt om meer ruchtbaarheid te geven aan ons werk. We hebben de Stichting Nederlandse Straatdokters Groep opgericht met eigen financiering. We proberen de thema’s die wij tegenkomen op de politieke agenda te krijgen en daarmee de lessen van de straat terug te laten komen in beleid. Zo krijgen wij bijvoorbeeld geen, of een summiere, overdracht wanneer iemand uit detentie komt. Dan zie je hele lelijke dingen gebeuren. Mensen raken meer verward dan nodig doordat ze hun medicatie niet krijgen. Daarover ben ik in gesprek met Justitie. Gedetineerden worden vaak overschat, hun IQ daalt soms met vijftien punten als ze weer buiten staan doordat ze van alles zelf moeten regelen en daar stress van krijgen. Dat zorgt ervoor dat ze minder overzicht hebben. Mensen krijgen bij hun vrijlating hun dossier soms mee op een papiertje en zijn dat bij de eerste bushalte alweer kwijt.’ 

Werkt u ook letterlijk op straat?

‘Soms wel. Laatst werd ik bij een man gevraagd die een week lang zat te drinken in Osdorp. Hij zat zich eigenlijk dood te drinken. Hij kon niet eens meer lopen en werd voorzien van alcohol door mensen uit de buurt. Dat eindigde in een acute opname. Ik werk voornamelijk vanuit een spreekkamer. We hebben het zo geregeld dat veldwerkers van de GGD op scooters door de stad rijden. Zij kennen de plekjes van de buitenslapers, maken contact en indien nodig komen die mensen daarna bij ons.’

Waar kan deze doelgroep terecht voor palliatieve zorg?

‘Bij De Aak, een opvanglocatie van HVO-Querido in Osdorp voor mensen met meervoudige kwetsbaarheid, kunnen mensen terecht om te sterven. Het is een soort verpleeghuis voor dak- en thuislozen. Bij De Aak verblijven vooral mensen met ernstige psychiatrische klachten en verslavingsproblemen. Er zijn mensen van zestig met een gezondheid van iemand van honderdtien jaar. Ze hebben vaak hart- en vaatziekten en afhankelijk van het gebruik, cracklongen. Hoofd-halstumoren zien we ook veel, vermoedelijk door overmatig alcoholgebruik en tabaksmisbruik. Mensen gaan zo’n vijftien jaar eerder dood als ze dakloos zijn. Het klinkt een beetje raar, maar palliatieve zorg is mijn hobby, het laatste stuk van de zorg vind ik het mooiste stuk.’

Deze mensen gaan pas laat naar een dokter? 

‘Ja, prioriteiten liggen bij onze doelgroep heel anders, pas als er belemmeringen zijn bij het voorzien in hun verslaving gaan ze naar een dokter. Dat zien we ook terug bij de lage opkomst bij het bevolkingsonderzoek. We screenen bijvoorbeeld op baarmoederhalskanker, dat is een aandachtspunt. Bij vrouwen die al jong seksueel actief zijn hebben virussen langer de tijd om uit te monden in baarmoederhalskanker. Ik maak wel mee dat het bij relatief jonge vrouwen te laat ontdekt wordt doordat ze bijna nooit een dokter bezoeken en niet meedoen aan het bevolkingsonderzoek.’

U heeft vast ook te maken met mensen met wanen, is er wel eens sprake van wantrouwen tegen de medicatie die u voorschrijft? 

Ja soms wel. Ik zie wel eens mensen met kapotte handen die denken dat er beestjes onder hun huid zitten en die blijven maar krabben. Dan geneest het natuurlijk niet. Dat is een uitdaging. Overigens is gedrag dat wij als vreemd beschouwen vaak logisch, vanuit de patiënt gezien. Iemand die verslaafd is kan mij bijvoorbeeld zeer dwingend om pijnstilling vragen maar ik wil geen dealer worden van mijn patiënten. Begrijpelijk dus dat hij het vraagt maar ik scheid dan nauwkeurig dat wat er nodig is vanwege de somatische aandoening en dat wat voorkomt uit verslaving.

Maakt u ook mee dat mensen door hun middelengebruik minder gevoelig zijn voor pijnstillers?

‘Zeker. Als je al tachtig milligram methadon gebruikt dan werkt een lage dosering van andere opioiden als pijnstilling vaak minder effectief. Soms passen we de dosis methadon aan maar meestal geven we een ander middel dat op dezelfde receptoren als pijnstiller werkt. In de palliatieve fase hoeven we  minder rekening te houden met de lange termijn gevolgen. Ook bij palliatieve sedatie maakt het verschil of iemand al fors benzodiazepines of alcohol heeft gebruikt. In mijn optiek is de timing van wanneer je benzo’s inzet heel belangrijk. Niet te vroeg beginnen om problemen te voorkomen.’

In de reguliere palliatieve zorg wordt er gewerkt met Advance Care Planning. Hoe gaat dat bij uw patiënten?

Aangezien de mensen vaak laat in beeld komen is echt vooruit plannen meestal niet mogelijk. Daarnaast is samenspraak lastiger want deze doelgroep kan niet langer dan zes uur vooruit denken. Maar door er vaker te zijn en mee te lopen krijg je wel zicht op hun behoeften. De communicatie is soms moeilijk maar als team proberen we wel te achterhalen wat bij iemand past. Het gaat om mensen die altijd al achteruit naar de dood lopen en nooit omkijken, of pas op het allerlaatste moment. Soms moet ik iemand heel boud het vuur aan de schenen leggen en zeggen ‘luister, als dit jouw keuze is dan is dat prima maar weet wel wat er aanzit te komen’. Vanochtend sprak ik een mevrouw met een gemetastaseerd ovariumcarcinoom. Ze slaapt op een bootje, dat is haar eigen keuze. Ze heeft een paar chemo’s gehad maar haar specialist heeft tegen haar gezegd: ‘Als ik geweten dat je zo hoog in je gebruik zat waren we mogelijk niet aan de chemotherapie begonnen.’ Die mevrouw is kneiterverslaafd en het is de vraag of ze dood gaat aan de verslaving of aan de kanker. Binnenkort ga ik bij haar langs.’

Als iemand op uw spreekuur komt die ongeneeslijk ziek blijkt, wat kunt u dan bieden? 

‘Dat is afhankelijk van hoe iemand er aan toe is. Als hij bedlegerig is moet hij naar een voorziening als De Aak. Alles voor die fase is afhankelijk van zijn of haar wensen. De begeleiding op Poeldijkstraat is vooral gericht op de psychiatrische klachten, niet op somatiek. We hebben goede contacten met het drugspastoraat, zij helpen om wensen te verduidelijken. Zij hebben graven op begraafplaats Sint Barbara in Amsterdam, daar kunnen verslaafde en ontheemde mensen begraven worden. Er is een gedenkplaat waar de namen van de overledenen eens per jaar worden ingeslepen. Ik ben een keer bij zo’n bijeenkomst met muziek en gedichten geweest, een prachtige en menswaardige manier van afscheid nemen. Ik was wat te laat en zag een aantal van mijn patiënten naar buiten komen en een blik bier opentrekken. Ik dacht dat het afgelopen was maar dat was niet het geval, ze hielden het gewoon niet vol tot het einde van de bijeenkomst.’

Ik kan me voorstellen dat sommige mensen geen contact meer hebben met familie. Is daar aandacht voor in die laatste fase bij De Aak?

‘Zeker. Soms vindt er herstel van contacten plaats. We maken ook mee dat het niet lukt omdat er te veel gebeurd is. Herstel kan belangrijk zijn om goed te kunnen sterven. Ik zie wel eens  mannen die vinden dat ze geen goede vader zijn geweest en die het terecht vinden dat ze pijn hebben. Soms willen ze om die reden geen pijnstilling. We hebben bij HVO-Querido ook een man gehad die niet naar De Aak wilde. Hij verbleef daardoor op een plek die niet is ingesteld op palliatieve zorg. Ook deze man vond dat hij de pijn verdiende en wilde geen pijnstilling. Hij strafte zichzelf, het was niet om aan te zien. Zo veel pijn en benauwdheid. Dat was voor de mensen die hier werken ook heel naar.’

Krijgt u ook wel eens euthanasievragen?

‘Ik heb dat één keer meegemaakt, bij de Kruispost. Er liep een man binnen die vijftien jaar onder de radar had geleefd. Hij had enorme pijn in zijn bovenbuik en bleek een pancreaskopcarcinoom te hebben. Er was weinig aan te doen. Palliatieve sedatie komt vaker voor dan euthanasie.’

Wat kunt u anderen leren tijdens het Carendwebinar?

‘Dat je achter het gedrag van patiënten moet kijken als zij zich onhebbelijk gedragen. Veel artsen kunnen niet goed omgaan met deze dolgroep of willen dat extra stapje niet zetten. Deze patiënten passen niet in het systeem. Ik vraag me soms af hoe een specialist iemand met evident veel pijn kan wegsturen. Je mag mensen wel begrenzen maar hen niet laten vallen.’


Dinsdagavond 24 oktober organiseert Carend het webinar Paliiatieve zorg voor dak- en thuisloze patiënten. Wat zijn de belangrijkste problemen in de palliatieve fase die bij dak- en thuislozen voorkomen? Hoe beïnvloedt eventuele verslavingsproblematiek het voeren van een effectief palliatief beleid? Waar vindt de palliatieve fase plaats en hoe is de zorg geregeld? Wat is er nodig om palliatieve zorg voor dak- en thuislozen te verbeteren? Margriet Wieles, Verpleegkundig specialist in Hospice Kuria te Amsterdam en Tom Matthews nemen je mee in de palliatieve zorg voor dak- en thuislozen en gaan uitgebreid in op bovenstaande problematiek. Meer lezen en inschrijven kan hier.