'Het leven na de diagnose ‘onbehandelbaar’ is nooit meer zorgeloos. Je hebt nooit even pauze.'
Ga in gesprek met kankerpatiënt en arts Warner Prevoo en je kan je lijstje met vragen wel vergeten. Tussen blaffende hoestbuien en slokken thee door vertelt hij je wat híj vindt dat je moet weten. Ik wil vooral weten wat de medische stand kan leren van de ervaringen van een medisch specialist die zelf patiënt is.
Prevoo ging in 2016 even voor een scannetje, zoals hij het zelf noemde, naar zijn eigen ziekenhuis. Hij heeft last van z’n longen. Hij komt verbijsterd thuis met de diagnose longkanker. Daarover schrijft hij -of eigenlijk: hij vertelt en Karin Overmars schrijft- het boek Echte dokters huilen ook, dat in 2018 verscheen. We zijn dus vier jaar verder.
‘Niemand heeft mij ooit gevraagd wat die titel betekent!’
Dus? Wat betekent die titel?
‘Nou, er zijn dokters en echte dokters. Tijdens onze opleiding werd en wordt je altijd geleerd dat het belangrijk is om empathisch te zijn, maar om toch vooral niet te persoonlijk te worden met de patiënt. Die les volgen de meeste dokters keurig op.
Maar echte dokters laten zichzelf wel zien in hun omgang met de patiënt, waardoor het contact natuurlijker verloopt. Die dokters zitten niet op hun berg neer te kijken op hun patiënt. Die kunnen wel degelijk huilen over zichzelf of anderen’.
Echte dokters zijn gelukkig net mensen…
Even inchecken bij Prevoo.
Status quo ziekte?
In 2016 dus de diagnose. Longkanker stadium vier. Maar de EGFR mutatie. Dat is een type longkanker dat goed reageert op pillen die de EGFR groeisignalen blokkeren. Terwijl die pillen hun werk doen, ondergaat hij een operatie en bestralingen. Desondanks gaat ergens in 2021 de tumor groeien. omdat zijn lijf resistent wordt voor de pillen.
Hij krijgt het aanbod voor een combi van chemo- en immuuntherapie en een behandeling gericht op specifieke tumoreiwitten.
Daar wordt-ie doodziek van en het helpt niet. Hij moet drie maanden wachten tot de immuuntherapie uit z’n lijf is, voor hij weer met de pillen mag beginnen, Het is maandag als we dit gesprek voeren. Deze zelfde week wordt er een nieuwe scan gemaakt. Onzekerheid.
Status quo welzijn?
Huilen valt de laatste tijd wel mee. Hij is vooral vaak moe. Brak. Zoals wij gezonde mensen zijn na een nacht veel te lang doorhalen met veel te veel drank. Tel daar slopende hoestbuien bij op. Voor wie zich dat niet kan voorstellen, denk: moe, nooit fit, warrig hoofd. En dus alsmaar spreekwoordelijk je longen uit je lijf hoesten. De dagen dat hij niet werkt, permitteert hij het zich om ’s ochtends tot 9 uur, half 10 te blijven liggen, voordat hij brak aan z’n dag begint. Hij fietst, kan weer golfen en speelt wekelijks padel. Dat laatste kan alleen als er verder die dag niet te veel gedaan moest worden. Z’n padelvrienden houden geen rekening met z’n conditie. En trouwens, dat zou hij niet willen. Hij kleedt zich nog steeds als een straatjongen van 17, maar dan wel een versie uit Amsterdam Oud Zuid. In de gang staat een grote tas van ‘jongenswinkel’ Four. Zijn witte stekeltjeshaar en z’n wenkbrauwen zijn weer van grijs naar donker terug gekleurd. Dat gebeurt als je stopt met chemo. Hij ziet er goed uit. Z’n huis ook. Verzorgd, persoonlijk, veel grappige kunst aan de muur. Dierbare foto’s in het zicht.
Status quo werk?
Prevoo werkt twee dagen per week als zzp’er in het UMCU als interventieradioloog. Een warm bad noemt hij het meerdere malen. Op die dagen staat hij om half zeven naast z’n bed, geniet hij van z’n werk (minimaal invasieve beeld gestuurde behandeling van kanker), geniet hij van contact met patiënten en collega’s en probeert om de zoveel tijd als een nestor wijze dingen in het MDO te roepen, onder andere over het belang om de patiënt niet uit het oog te verliezen.
Op zijn LinkedIn staat dat hij Open for work is.
Ik weet wel een goede klus voor Prevoo: lesgeven aan medisch specialisten over nut en noodzaak van palliatieve zorg aansluitend op welke diagnose dan ook. Uit zijn boek heb ik drie belangrijke lessen gehaald die hij heeft geleerd van zijn ziekteproces de eerste twee jaar. Ten eerste dat behandelaars moeten stoppen met holle frasen. Gemakzuchtige empathie, noemt hij het. Hij is voor een verbod op zinnetjes als ‘Ik snap hoe naar dit voor u is en nou eh, sterkte dan…!’
'Behandelaars moeten stoppen met holle frasen'
De tweede les gaat over de eenzaamheid van de patiënt. De gezonde mens snapt niks van de zieke mens en al helemaal niks van de stervende mens. Denk dus niet dat je begrijpt hoe het zit, veronderstel niks, maar durf te vragen. Dat geldt voor je vrienden, bekenden, familie, maar zeker ook voor veel artsen. Vráág wat je kan doen voor iemand, vráág wat iemand nodig heeft, vráág waar iemand behoefte aan heeft.
Zijn derde les is het moeilijkst. Afscheid leren nemen van alles wat je als vanzelfsprekend beschouwde. Fit zijn, eten en drinken waar je zin in hebt, lange dagen maken omdat je werk dat nou eenmaal vraagt, zorgeloos bedenken waar je met Kerst wil zijn, ff nog een film meepakken, denken dat je hoestje wel overgaat; het leven na de diagnose ‘onbehandelbaar’ is nooit meer zorgeloos. Je hebt nooit even pauze.
Het zou fijn zijn als mensen dat beseffen.
Hoe leert een specialist dit soort ‘verlieskunde’? Jij hebt het ook pas geleerd toen je zelf ziek werd. Je kan moeilijk hopen dat alle oncologen, internisten, cardiologen eerst zelf ziek worden voor ze het licht van palliatieve zorg zien?
‘Door de patiënt belangrijker te maken dan je zelf. Laat het tot je doordringen dat je als dokter gewoon niet de belangrijkste persoon bent. Dat hebben artsen niet geleerd. Dat is geen gangbare visie binnen de medische opleidingen. Je leert vooral afstand te houden. Daarbij hebben artsen vaak licht narcistische trekken: zij kunnen iets wat de patiënt niet kan, namelijk beter maken. Voor dat beter maken hebben ze een schat aan medische kennis waar onderzoek naar is gedaan, er zijn statistische gegevens over bekend, dat onderstreept allemaal een vanzelfsprekende deskundigheid waar ze zelf niet aan twijfelen en dat biedt zekerheid. Al het andere is soft, lastig, menselijk, psychologie en bovendien veel tijdrovender dan het nemen van een strikt curatieve beslissing. Verder is de gangbare praktijk, nog steeds, dat een arts er vanuit gaat dat anderen het overnemen, zodra hij het ‘onbehandelbaar’ heeft uitgesproken.
Merk jij onder jouw UMCU-collega’s en bij jouw voordrachten dat er echte belangstelling is voor palliatieve zorg als logisch vervolg op curatieve zorg?
‘Neuh, en dat moet anders. Maar ik wil het specialisten ook niet heel zwaar aanrekenen. Tijdsdruk, sowieso druk van geld, van patiënten en hun naasten, van personeelstekorten, van de protocollen in de medische zorg en de nazorg, van bureaucratie... veel werkt ook gewoon tegen uitbreiding van taken. Er is nog veel te winnen. Het zou al helpen als we anders onze consulten beginnen, namelijk niet met je ogen op je verslag op je laptop vaststellen wat er nog kan, maar eerst maar eens vragen waar behoefte aan is.’
De boodschap van Warner Prevoo is niet nieuw. Wel dringend. En indringend, omdat zijn eigen ziekteproces de boodschap kleurt. Je zou denken dat zijn telefoon blijft overgaan en zijn mail- en appbox overlopen met vragen van nieuwsgierige collega’s die willen weten hoe ze het anders kunnen doen…
Het is eigenlijk zo simpel: niet alles wat kan, hoeft. En wat wel hoeft, moet je bespreken met je patiënt. Die heeft wellicht vragen en wensen die van belang zijn voor zijn of haar of hun ziekteproces.
Woensdag 18.34, een appje van Prevoo ’…goed nieuws! Meer lucht in de aangedane long! En ook hersenscan toonde geen enge dingen!’
Heel even zorgeloos.
Donderdag 14:11, een tweede appje: ‘…uitslag toch minder goed dan gedacht. Moet even mijn gedachten ordenen.’
Nooit even pauze.
Warner Prevoo (eigen foto, december 2022).
Op 21 juli 2023 is Warner Prevoo overleden.