Over een maand verschijnt het nieuwe boek van longarts Sander de Hosson, dat hij samen met journalist Els Quaegebeur schreef. Het boek over palliatieve zorg is getiteld 'Leven toevoegen aan de Dagen' en bevat acht lange hoofdstukken waarin we door de longarts worden meegenomen van het slecht nieuws gesprek tot na de dood. De beschouwingen worden afgewisseld met vele verhalen uit de praktijk. De website Carend mocht al vast een voorpublicatie doen van een fragment uit het boek dat over het sterfbed gaat.
Wilt u het boek bestellen, dan kan u dat al doen bij de grote online boekhandels (bij voorbeeld hier, hier of hier) of de webshop van uw lokale boekhandel.
Uit het hoofdstuk 'Sterven doet geen pijn'.
Denise is een achtenzeventigjarige vrouw, stervende aan uitgezaaide longkanker. Oud-hoogleraar historische letterkunde. Ze heeft tientallen gezaghebbende artikelen gepubliceerd en altijd veel gereisd voor haar werk. Ze wil niet doodgaan. Echt niet. Er is nog eindeloos veel te lezen en zoveel te bespreken met jonge letterkundigen. ‘Ik had niet de ene na de andere sigaret moeten opsteken bij al dat lezen en schrijven,’ zei ze vaak spottend tegen haar zonen als ze haar naar het ziekenhuis reden voor een chemobehandeling.
Nu is het zover, Denise is aan het doodgaan. Ze ligt rustig in bed. Soms stokt de ademhaling, maar niet de hele tijd. Af en toe doet ze haar ogen open. Dan kijkt ze de kamer rond alsof er ergens iets belangrijks verstopt zit. Haar neus en kin zijn spits, maar ze ziet niet zo bleek; haar jongste zoon maakt haar elke ochtend een beetje op, en daarna leest hij haar twee kranten voor. Na zes dagen sterfbed is ze er nog, in min of meer dezelfde staat. De zonen bespreken het bij de koffieautomaat aan het einde van de gang. ‘Het is omdat ze zo slim is,’ zegt de ene zoon, ‘al die hersens, ze kan gewoon niet loslaten.’ Zijn broer knikt: ‘Dat zou best eens kunnen. Misschien moeten we stoppen met die kranten voor te lezen de hele tijd – dan kan ze de wereld misschien laten voor wat ze is.’
Er is geen verband tussen intellect en het stervensproces. Mensen die cum laude afstuderen in de natuurkunde gaan niet slimmer dood. Ze gaan dood, net als iedereen. Je hoeft niet te hebben doorgeleerd om het rustig of waardig of hoe dan ook te doen. Hoe het komt dat het soms zes of acht dagen duurt? Het is meestal een combinatie van dingen, denk ik. Om het bij het fysiologische te houden: mensen zonder cardiale voorgeschiedenis – die dus nog nooit hartproblemen hebben gehad – houden vaak langer stand: dat hart faalt minder snel. Als iemand nog sterke longen heeft, kan het ook langer duren. De bottomline is dat we niet helemaal kunnen voorspellen hoelang het sterven zal duren. Veel naasten kunnen daar niet goed tegen. Het tart de maakbaarheid in de medische zorg waar men zo naar hunkert.
Een veel gebezigd verzoek aan de dokter is: kunnen jullie de morfinepomp wat hoger zetten, want het duurt zo lang. Ik doe dat niet, omdat de stervende niet lijdt. Zo leg ik het ook uit aan familieleden die erom vragen. Wij hebben, vind ik, maar één doel aan een sterfbed: het voorkomen en stoppen van lijden van de stervende. Zo kan het dus zijn dat een sterfbed wel een week of tien dagen duurt. Dat is een uitputtingsslag, dat begrijp ik heel goed. Als naasten het erg vervelend vinden, vind ik dat ook, maar juridisch en ethisch heb ik geen argument om de dood te bespoedigen.
Sterven heeft zijn tijd nodig, meestal een paar dagen, soms iets langer. Ik zeg vaak over de duur tegen families die morren: pak haar nou vast, nu kan het nog, ze reageert misschien niet meer zoals je zou willen, maar ze is er nog wel, ze leeft nog, ze woont nog in dat lichaam. Neem deze periode als een afscheid waarvan je niet precies weet hoelang het duurt. Afscheid is niet alleen zwaaien bij de deur of op de stoep staan tot de auto toeterend de straat uit gereden is. Zes dagen elke dag een paar uur bij een stervende zitten, misschien nog een keer haar favoriete verhalen van Roald Dahl voorlezen, of gerechten uit de Italiaanse keuken waar iemand zo dol op was bereiden, dat is ook afscheid, dat is juist afscheid.
Bedenk ook dat het voor een stervende erg naar is als naasten gestrest, bozig, onzeker of ontevreden staan te zijn rond het bed. Zij dragen die emoties over. Ik zou zelf heel onrustig worden als ik zou voelen dat iedereen om me heen in paniek is. Zoals gezegd: mensen blijven horen tot het einde. Sterf je in een kamer waar de vrouw en de kinderen die je al vijftig jaar liefhebt om beurten huilend roepen dat jij aan het stikken bent en ‘dokter, doe iets in godsnaam’, ja, dat is niet fijn doodgaan.
Toch komt onrust rond het sterfbed veel voor. Ik zie hier ook een verband met de volharding in lang doorbehandelen: artsen willen dat graag, want die willen graag helpen; patiënten willen het graag, want dan leven ze langer; naasten willen het graag, want dan blijft iemand langer bij ze: niemand hoeft na te denken over sterven. Als dit lang doorgaat, van de ene na de andere behandeling, is er uiteindelijk weinig tijd over voor het toeleven naar de dood. Zeker als het ene als een razende overgaat in het andere – en dat gebeurt veel.
Letterlijk is er dan geen ruimte meer om tijdig afscheid te nemen van het leven. Je wordt pas laat de stervende. Daar lijkt natuurlijk van alles voor te zeggen, en er zit ook zeker iets in, want zo leuk is het niet, maar ik denk dat het naast elkaar kan bestaan; dat je de stervende kan zijn terwijl je je richt op je leven. Als je er maar over praat, want sterven is niet alleen afscheid nemen van anderen, het is ook afscheid nemen van jezelf.
Ik zie vaak mooie gesprekken ontstaan tussen familieleden en vrienden aan een sterfbed, als mensen zich eraan durven en kunnen toegeven. Het gevaar is dat ik doodgaan romantiseer – dat verwijt krijg ik geregeld. Daar ben ik het niet mee eens. Ik weet natuurlijk heel goed dat een sterfbed ontzettend zwaar, moeilijk en ook angstaanjagend en traumatisch kan verlopen, met akelige herinneringen voor achterblijvers, maar meestal kan dit worden voorkomen. Dat weet ik als art en dat weet ik als kind dat aan het sterfbed van beide ouders heeft gestaan.
Mijn moeder overleed tien jaar geleden. Aan het begin van haar final common pathway heb ik een paar dure flessen wijn gekocht. Mijn broers, zus en ik zijn om haar bed gaan zitten en hebben toosts op haar leven uitgebracht. Ik zou bijna willen zeggen: neem in het jachtige leven dat de meesten van ons leiden de tijd van rust die een goed sterfbed kan brengen.
'Laat je de schoonheid van een sterfbed niet ontglippen door gefixeerd te zijn op het geluid van het reutelen (..) of door hoelang het duurt'
Laat het een reden zijn voor verdieping, contemplatie, gevoeligheid, empathie, nieuwsgierigheid ook. Alles in het leven vliegt uiteindelijk voorbij, ook het sterven van iemand die je liefhebt. Laat je de schoonheid van een sterfbed niet ontglippen door gefixeerd te zijn op het geluid van het reutelen of die bleke spitse neus waar je elke keer dat je de kamer binnenkomt van schrikt, of door hoelang het duurt. Ga de anderen aan het sterfbed niet uit de weg, omdat je denkt ze zo te ontzien of om ongemakkelijkheden te omzeilen.
Praat over praktische zaken, als je dat fijn vindt. Het kan lekker zijn om even de kwaliteit van de lakens waar oma tussen ligt te beoordelen. Misschien leidt het wel naar een gesprek over hoe je je voelde als je vroeger bij haar logeerde en tussen haar strak gesteven lakens lag. Dat helpt en het is onvergetelijk. Ik heb een diepe verbintenis met mijn broers en mijn zus overgehouden aan mijn moeders sterfbed.
Mia van 83 voelt zich niet oud, maar ze is wel op. Dat zegt ze soms tegen haar kleinkinderen, met wie ze hecht is. Zij verloren hun moeder jong. Gelukkig woonde Mia om de hoek. De laatste jaren heeft ze veel kwalen en gedoetjes. Dat zegt ze ook, maar niet tegen de kleinkinderen. Die hebben al genoeg meegemaakt. Een van die ‘gedoetjes’ is hartfalen in een gevorderd stadium. Als haar oudste kleinzoon naar Argentinië wil voor een jaar moedigt ze dat aan. Ze maakt een boekje voor hem met oma’s tips voor op reis (‘ga nooit op pad zonder flesje appelazijn’) en ze zwaait hem uit vanuit haar stoel bij het raam, waaruit ze steeds minder vaak overeind komt.
Als hij een tijdje weg is, komt ze eigenlijk juist de stoel niet meer in. Ze wil liever in bed blijven, zo slecht en uitgeput voelt ze zich. Op een ochtend krijgt ze een hartinfarct. Ze overleeft het ternauwernood. Naar het ziekenhuis voor een cardiaal oplapmiddel wil ze onder geen beding. Het is mooi geweest, zegt ze. De stervensfase gaat in. Mia slaapt bijna de hele dag. Van voedsel wil ze niets meer weten. Af en toe een theelepeltje Cuarenta y Tres, haar lievelingslikeur, gaat er nog wel in. Aanspreekbaar is ze steeds sporadischer.
De kleinzoon wordt gewaarschuwd. Hij belooft naar huis te komen, zo snel als mogelijk is vanuit het hooggebergte op de grens met Chili waar hij zich ophoudt. Na drie dagen is hij er nog niet. Mia is de laatste 24 uur nauwelijks nog bij kennis geweest. Het zal erom spannen of de kleinzoon het haalt.
Dan, op een vrijdagmorgen om kwart over zes, staat hij ineens voor de deur, het bergstof nog in zijn haren. Zachtjes loopt hij de kamer binnen waar Mia ligt te sterven. Hij gaat naast haar zitten, pakt haar hand, geeft er een kus op, zegt ‘Hoi liefste oma’, en blijft dan zo zitten. Mia opent haar ogen. De jongen rommelt in zijn rugzak en diept er een metalen flacon uit op. Appelazijn, zegt hij. Ze glimlacht naar hem en knijpt zachtjes in zijn hand, haar lippen vormen een ‘hoi’ terug. Een dag later slaapt ze in, net als iedereen even in de keuken staat te luisteren naar een meeslepend reisverhaal uit Buenos Aires.
'Iedereen kent wel zo’n verhaal. Doodzieke mensen die ‘wachten’ met sterven tot een dochter is bevallen'
Iedereen kent wel zo’n verhaal. Doodzieke mensen die ‘wachten’ met sterven tot een dochter is bevallen, of tot een kind terug is van een lange reis. Met wilskracht je eigen dood nog even buiten de deur houden, kan dat? Of juist het tegenovergestelde, dat als een van de echtelieden na een huwelijk van zestig jaar sterft de ander er snel achteraan gaat.Ik geloof zeker in de werking van wilskracht en overgave bij sterven.
Toen mijn moeder overleed, was haar eigen moeder nog in leven. Zij was negentig plus en in relatief goede doen. Ze nam afscheid van haar dochter, die altijd haar oogappel was geweest. Het was dramatisch voor haar. Het laatste levende beeld dat ik van mijn oma heb, was dat ze in haar rolstoel het busje in ging dat haar terugbracht naar het verzorgingstehuis waar ze woonde. Op de dag van mijn moeders begrafenis had ik net mijn keurige pak aan toen iemand van het tehuis belde: oma lag dood in bed.
Er is geen wetenschappelijk bewijs voor dit soort verhalen, en ik denk ook niet dat we dat ooit zullen krijgen, maar ik kan me niet voorstellen dat er geen verband is tussen mijn moeders verwachte dood en mijn oma’s plotselinge dood, hoe oud ze ook was. Het verdriet om het verlies van haar dochter, het trauma van het afscheid – het moet de dood naar haar toe hebben gebracht. Jammer alleen dat het niet twee weken eerder gebeurde. Dat ze het sterven van haar dochter heeft moeten meemaken aan het einde van haar lange leven vind ik erg voor haar, en ook voor mijn moeder.
Wilt u het boek bestellen, dan kan u dat al doen bij de grote online boekhandels (bij voorbeeld hier, hier of hier) of de webshop van uw lokale boekhandel.