Op dinsdagavond 11 april a.s. organiseert Carend een avondwebinar over 'Palliatieve zorg bij Hartfalen' en 'dat is hard nodig' volgens spreker en cardioloog Bas Bekkers. Hij is voorzitter van de werkgroep palliatieve zorg in de cardiologie van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVvC) en een van de drijvende krachten om dit onderwerp op de agenda te zetten én te houden. We praten met hem en met de andere spreker op de avond, Marjan Aertsen, verpleegkundig specialist hartfalen.
Hoe gaat het met de palliatieve zorg bij hartfalen?
Palliatieve zorg voor de patiënt met chronisch hartfalen staat nog in de kinderschoenen en is nog niet zo ver ontwikkeld als palliatieve zorg voor bijvoorbeeld patiënten met oncologische aandoeningen. Palliatieve zorg werd tot voor kort vooral geassocieerd met oncologische aandoeningen. Hierdoor was er weinig aandacht voor deze zorg en ook is palliatieve zorg binnen de cardiologie nog steeds onderbelicht in de medische en verpleegkundige opleidingen.
Gelukkig is er steeds meer aandacht voor de palliatieve zorg bij hartfalen. Patiënten met hartfalen hebben een hoge ziektelast en worden regelmatig opgenomen. Hiermee wordt steeds meer het belang van goede palliatieve zorg duidelijk, zeker naarmate er minder behandelmogelijkheden zijn in geval van terminaal hartfalen met bijvoorbeeld medicatie of devices. Het moeilijk kunnen inschatten van de levensverwachting maakt het vaak ook moeilijk om vast te stellen wanneer de zorg verschuift naar meer palliatief gerichte zorg.
Het gaat vooral om meer bewustwording onder zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met chronisch hartfalen. Sinds november 2021 heeft de NVVC daarom een projectgroep gestart die de taak heeft palliatieve zorgverlening voor de cardiologische patiënt te optimaliseren.
Hoe geven jullie in je eigen ziekenhuis vorm aan deze specifieke zorg?
Patiënten met hartfalen ervaren vaak een hoge ziektelast en de behandeling van hartfalen is over het algemeen intensief. Daarom vindt de behandeling en begeleiding van de patiënt en naasten bij het omgaan met hartfalen vaak plaats binnen de hartfalenpolikliniek. Daarbij is aandacht voor palliatieve zorg door onder andere tijdig het gesprek aan te gaan over bijv.oorbeeld het ziektebeloop, de wensen van de patiënt wanneer de ‘reguliere’ behandeling geen verbetering meer geeft en waarbij ook andere zorgverleners zoals de huisarts wordt betrokken.
Daarnaast is er in het ziekenhuis een palliatief team dat ook geconsulteerd kan worden door alle zorgverleners die betrokken zijn bij de patiënten met hartfalen. Nog niet altijd wordt het team geconsulteerd, mogelijk omdat palliatieve zorgbehoeften bij de patiënt met hartfalen nog onvoldoende worden herkend.
Wat zijn de belangrijkste onderdelen van advance care planning bij hartfalen? Is er iets te zeggen over de prognose of is dat heel moeilijk?
Meestal gaan patiënten met hartfalen niet zelf het gesprek aan wanneer het minder goed gaat en de behandeling met bijvoorbeeld medicatie steeds minder effect heeft. Patiënten vragen meestal ook niet naar hun prognose, terwijl dit bij oncologische aandoeningen vaak wel gebeurt.
Uit onderzoek is wel gebleken dat patiënten minder angstig zijn en meer kwaliteit van leven ervaren wanneer tijdig het gesprek wordt aangegaan en de zorgbehoefte kan worden aangepast aan de palliatieve fase. Daarom is het belangrijk om tijdig het gesprek te beginnen want hiermee hoop je angst en onzekerheid te kunnen verminderen en krijgt de patiënt (en naasten) de ruimte om wensen aangeven. Hier kunnen wij als zorgverleners dan onze zorg op aanpassen.
Bij hartfalen blijkt het moeilijk om iets te zeggen over de prognose. Voor de dagelijkse praktijk zijn er geen betrouwbare modellen beschikbaar waarmee we de levensverwachting van patiënten met hartfalen (NYHA klasse III-IV) kunnen inschatten. Hartfalen heeft over het algemeen een grillig beloop en de prognose wordt medebepaald door comorbiditeiten zoals anemie, nierinsufficiëntie of COPD. De meeste patiënten met hartfalen zijn ouder en hebben vaak meerdere comorbiditeiten. Frequente heropnames, persisterende symptomen ondanks optimale behandeling, significant gewichtsverlies zijn kenmerken van een afnemende of slechte levensverwachting.
Speelt de surprise question een belangrijke rol bij de palliatieve zorg bij hartfalen?
De surprise question (een bekend fenomeen onder zorgverleners, de vraag: zou het u verbazen als deze patiënt binnen een jaar overlijdt?, red.) heeft een redelijk hoge sensitiviteit en speelt wel een rol maar wordt nog te weinig toegepast. Dit heeft waarschijnlijk te maken met nog onvoldoende bewustwording en kennis van de palliatieve zorgverlening. Daarnaast is de kennis en ervaring met de surprise question waarschijnlijk beperkt.
Hartfalen is een progressieve ziekte. Wat zijn belangrijke factoren die een slechtere prognose bepalen?
De prognose bij oudere hartfalenpatiënten wordt vaak mede bepaald door comorbiditeiten zoals bijvoorbeeld COPD, artrose, diabetes mellitus, anemie, nierinsufficiëntie, depressie, cognitieve stoornissen en dementie. Daarnaast kunnen patiënten acuut overlijden, waarschijnlijk als gevolg van een fatale hartritmestoornis maar meestal overlijden oudere patiënten geleidelijk met ernstige vermoeidheid en malaise.
Hoe lang gaan we door met diuretica en andere ziektegerichte behandelingen bij hartfalen?
Diuretica maar ook andere hartfalenmedicamenten zoals bètablokkers en ACE-remmers, worden vaak nog lang doorgebruikt omdat deze middelen zowel gebruikt worden voor ziektegerichte maar in deze fase ook vooral als symptoomgerichte behandeling. Deze medicatie wordt vaak pas gestopt wanneer er te veel bijwerkingen zijn of wanneer de patiënt de medicatie niet meer kan of wenst in te nemen.
Wat zijn de grootste uitdagingen voor het verder verbeteren van de palliatieve zorg bij hartfalen?
Vergroting van de bewustwording onder artsen en verpleegkundigen die voor patiënten met (eindstadium) hartfalen zorgen.
Cardiologie is een specialisme met veel (technologische) behandelmogelijkheden, die tot op hoge leeftijd en bij vergevorderd hartfalen kunnen worden toegepast. Het gesprek aangaan over de ‘grenzen aan de behandeling’ en samen met de patiënt en naasten spreken over behandeling gericht op de symptomen van hartfalen en wensen van de patiënt blijkt in de praktijk vaak heel moeilijk. Daarom is het tijdig voeren van deze gesprekken een belangrijke uitdaging. Gepaste scholing en het opnemen van palliatieve zorg in het opleidingscurriculum van cardiologen en verpleegkundig specialisten, verpleegkundigen en alle andere bij hartfalenzorg betrokken zorgverleners zijn belangrijke doelen voor de toekomst.
Het webinar over dit onderwerp vindt plaats op dinsdag 11 april om 20.00 uur en is geaccrediteerd voor zorgverleners. Zoals altijd laten we ook andere geïnteresseerden toe, zoals naasten en patiënten. Inschrijven kan via deze link.
