Elsbeth de Jong heeft uitgezaaide borstkanker en werkt als mantelzorgcoach bij Zorggroep Amsterdam Oost. Haar werkgever stak zijn nek uit om haar aan het werk te houden. Op 21 januari organiseert Carend, samen met de Stichting Toegevoegde Waarde, een webinar over werken als je ongeneeslijk ziek bent.
Elsbeth: ‘Ik heb uitgezaaide borstkanker, het is meer niet te genezen. In 2011 werd ik voor het eerst ziek en in 2020 kwam de kanker terug. Ik werd curatief behandeld maar in 2022 bleek dat ik uitzaaiingen had in mijn botten. Ik kreeg chemotherapie en reageerde daar gelukkig goed op. Er was niets meer zichtbaar. Hierna startte ik met immunotherapie en hormoonbehandeling. Deze behandeling beïnvloedt mijn dagelijks leven momenteel niet. Natuurlijk draag ik het wel met mij mee.’
Moet je vaak naar het ziekenhuis voor controle?
‘Twee keer per jaar krijg ik een scan en eens in de drie weken krijg ik immunotherapie. Dat gaat al twee jaar goed. Vandaar dat ik kan en wil werken. Toen ik voor de derde keer ziek werd, en hoorde dat het niet te genezen is, werkte ik al bij mijn huidige werkgever maar ik had nog geen vast contract. Iemand adviseerde me om zo snel mogelijk een IVA-uitkering aan te vragen. Je komt hiervoor in aanmerking als je nu en in de toekomst bijna of helemaal niet kunt werken. De afkorting staat voor Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten. Die IVA-uitkering was vlot geregeld. De UWV-arts zei gelijk dat ik daarvoor in aanmerking kwam omdat ik ongeneeslijk ziek ben. Ik dacht dat mijn werkgever door mijn IVA-uitkering voldoende garantie had om geen financieel risico te lopen als ik weer ziek word.’
Kon je dus met een IVA-uitkering gewoon in dienst blijven?
‘Dat ligt niet zo eenvoudig. De afdeling HRM zei aanvankelijk: “Het is een mooie regeling maar je mag helemaal niet zo veel werken met een IVA-uitkering. Als je meer dan twintig procent van je laatstverdiende inkomen bijverdient moet je na een jaar herkeurd worden. Maar er is op dit moment vanuit het Ministerie van Sociale Zaken een tijdelijke regeling van kracht dat er tot 1 oktober 2027 geen herkeuringen plaatsvinden als je meer dan twintig procent bijverdient. Er wordt gewerkt aan nieuwe wet- en regelgeving voor de WIA en de IVA, hopelijk wordt het dan permanent opgelost.
Vanwege de onzekerheden rond de IVA en de tijdelijke regeling kreeg ik in eerste instantie een vast contract van 5 uur. Hiermee voldeed het contract aan de twintig procent regel. Ik mocht wel meer gaan werken maar die uren werden dan als overuren uitbetaald. Dat was een enorme klap voor mij. Hoezo was er een ingewikkelde constructie nodig terwijl ik gewoon kan werken? Het werd een administratieve rompslomp en ik voelde mij daardoor zieker dan nodig.’
Gelukkig kwam ik in contact met Stichting Toegevoegde Waarde. Ik had een fijn intakegesprek met Simone en zij heeft het contact met mijn werkgever op zich genomen. Dat heeft na een flink aantal gesprekken geleid tot een normaal contract van 24 uur per week. Zonder haar steun had ik het waarschijnlijk opgegeven om hiervoor te strijden. Ook mijn leidinggevende heeft zich er hard voor gemaakt.’
Wat gebeurt er als je weer ziek wordt?
'Wat ik van het UWV heb begrepen gaat dan toch opnieuw de wet Poortwachter in werking, maar kan mijn werkgever vanwege een no-risk polis honderd procent looncompensatie aanvragen. Ik kan altijd op de IVA-uitkering terugvallen als ik zou besluiten om te stoppen met werken. Mede doordat ik werk voel ik me normaal, ondanks de onzekerheid over de toekomst. Het komt mijn kwaliteit van leven ten goede. In de periode dat het nog niet geregeld was maakte het me zieker dan nodig.'
Hoe reageerden mensen in jouw omgeving op jouw wens om te willen blijven werken?
‘De meesten snapten dat volkomen. Ik kan me voorstellen dat als de ziekte zwaarder op je drukt, je geen ruimte voelt om te knokken voor een baan. Als mijn medicatie niets meer doet komt mijn leven in een ander perspectief en maak ik mogelijk ook andere keuzes. Dat voelt nog ver weg.’
Hoe verhoudt het palliatief zijn zich tot het maken van toekomstplannen?
‘Iemand vroeg me laatst of ik niet een opleiding zou willen doen. Toen dacht ik eerst: “Huh? Dat ga ik toch niet doen in mijn situatie?” Maar later dacht ik: “Waarom ook niet?” Ik wil graag dat er duidelijk beleid komt en dat je met een goed financieel vangnet, zwart op wit vastgelegd, kan blijven werken als je ongeneeslijk ziek bent.’
Dinsdagavond 21 januari het gratis toegankelijke en deels geaccrediteerde webinar 'Ik word niet meer beter, maar ik wil wel werken?! Wat nu?'