Zorg in de stervensfase: van 'er zijn' tot palliatieve sedatie.

Rond het stervensproces kunnen zorgverleners veel doen om het lijden te verlichten en de kwaliteit van het leven of sterven te verbeteren. Omdat er vaak veel verwarring is over de verschillende vormen van stervenszorg, hieronder een overzicht van wat wij als zorgverleners kunnen doen in de laatste levensfase. Daarbij dient opgetekend te worden dat zorgverleners bij 30% van de mensen die overlijden geen medicamenteuze interventie hoeven te doen, omdat het sterven zonder heftige klachten verloopt. -------  **1. Er zijn* Zonder enige twijfel is het belangrijkste wat een zorgverleners voor de patient die gaat sterven en zijn naasten kan doen is er simpelweg zijn. "Wat heeft de patient nodig? Wat heeft de naaste nodig?" Vaak is dat al het geven van goede informatie over wat er gaat gebeuren: van alle mensen die als naasten rond een sterfbed zitten, heeft bijna de helft nog nooit een stervensproces gezien. Voor hen is alles nieuw en ze weten vaak niet wat ze moeten verwachten. Als arts die onderdeel van een palliatief team uitmaakt, geef ik (uiteraard nadat ik de behoefte heb uitgevraagd) vaak uitleg over symptomen die kunnen optreden. Ik vermeld bij voorbeeld de volgende zaken: *Sufheid*: Patienten die gaan sterven zijn vaak suf of verminderd aanspreekbaar (in 75% van de gevallen op de laatste dag van het leven). Het is goed dat men daarop voorbereid is. *Veranderingen in het gelaat:* Patienten krijgen vaak een verandering van het gelaat: het kan 'invallen', de neus wordt spitser, de kleur verandert. *Huidveranderingen* Er kunnen witte, of blauwpaarse verkleuringen van de ledematen ontstaan. Later ziet men deze ook op de romp. Ze ontstaan door een verslechtering van de bloedcirculatie. *Reutelen* Een veelvoorkomend symptoom dat ontstaat door de afname van reflexen, met name de hoest- en slikreflex. Hierdoor verzamelt zich slijm achter in de keel en dat kan voor naasten erg vervelend zijn; patienten hebben er zelf geen last van. Behandeling is niet nodig (en soms zelfs schadelijk, bijvoorbeeld bij het uitzuigen). Er lopen onderzoeken naar de effectiviteit van medicatie zoals scopalamine, buscopan of atropinedruppels. Soms helpt een wisselligging, maar dit is wel weer belastend voor een patient. --------- *2. *Symptoombestrijding: Bij sterven kunnen symptomen optreden. Sommige symptomen zoals reutelen of ademstops, behoeven geen behandelingen. Andere klachten zoals benauwdheid en pijn hebben vaak wel een behandeling nodig. Bij pijn en benauwdheid in de terminale fase is het medicijn van keuze zonder meer morfine. Morfine is een krachtig middel om pijn en benauwdheid te bestrijden en de toepassing ervan is onomstreden. Veelal zal bij patienten die geen onderhoudsdosering morfine gebruikten, gekozen worden voor 2,5 - 5 mg subcutaan (onder de huid) zo nodig. Mocht blijken dat deze dosering geen effect heeft. Mocht blijken dat dat geen effect heeft, dan kan de dosering verhoogd worden of kan er gestart worden met een continue dosering in de vorm van een morfinepompje. Het is onwenselijk om deze ophoging in maat en getal vast te leggen, men spreekt binnen de protocollering dan ook van een 'proportionele dosis'. De dosering kan getritreerd worden op geleide van de klachten van de patient. Veelal wordt gekozen voor een morfinepompje (via infuusnaaldje of een subcutaan naaldje) met een onderhoudsdosering per 24 uur, zodat de patient niet steeds prikjes hoeft te krijgen en de spiegel in het bloed stabiel is. De zorg voor een stervende patient en het toedienen van morfine tegen benauwdheid is geen wet van Meden en Perzen. Het zou afbreuk doen aan de kwaliteit van deze zorg om hoeveelheden morfine te vervatten in een protocol, de ene patient is de andere niet. De absolute voorwaarde is dat er een proportionele dosering wordt toegediend, dus net zo veel morfine dat de benauwdheid effectief bestreden is. Het precies doseren is nauwelijks nog 'geneeskunde' te noemen, degene die doseert, doet dat volgens de regels van 'geneeskunst', regels die niet te vervatten zijn in een protocol, maar een resultante van medische kennis, klinische ervaring, intuitie, mensenkennis en normbesef. Medische kennis betreft niet alleen de kennis over de inwerktijd van morfine, de halfwaardetijd en de farmacologische eigenschappen van het middel, maar vereist ook kennis over afspraken met betrekking tot evaluatiemomenten, hoeveelheid escapemedicatie (voor zo nodig), aanpassingen bij onvoldoende werking en kennis over het behandelen van bijwerkingen. Morfine wordt toegediend met geen ander doel dan het bestrijden van de benauwdheid. Morfine wordt niet toegediend om de dood te bespoedigen. Een disproportioneel hoge dosis (overdosering) is niet toegestaan: het sedeert slecht en leidt tot vervelende bijwerkingen als onrust en hallucinaties en een patient kan door een ademhalingsdepressie overlijden. Uiteindelijk sterven patienten aan hun ziekte: niet aan de morfine, maar met morfine. -------- *3. Palliatieve sedatie.* *Continue palliatieve sedatie* Mocht de morfine de benauwdheid niet voldoende bestrijden of mocht de dosering te hoog worden waardoor bijwerkingen van de morfine op treden (onrust, hallucinaties), dan wordt de klacht getypeerd als 'refractair'. Bij deze situatie kan een arts er in overleg met patient of zijn familie voor kiezen om palliatieve sedatie te starten. Hierbij wordt midazolam (dormicum) of levomepromazine (nozinan) toegediend die de patient sedeert ("in slaap brengt" is niet de correcte vertaling daarvan, het gaat om een bewustzijnsverlaging waardoor de klachten bestreden worden). Hierbij is de mate van bewustzijnsverlaging niet belangrijk, het gaat erom dat zijn klacht goed bestreden wordt, dat er sprake is van een 'comfortabele' situatie. Dit is normaal medisch handelen, waarbij het handelen scherp geprotocolleerd is in de richtlijn Palliatieve sedatie van de KNMG die in 2005 werd opgesteld en in 2009 werd geactualiseerd. Er wordt momenteel gewerkt aan een nieuwe richtlijn die in december 2021 uit zal komen. Het is inderdaad zo dat bij een patient het bewustzijn verlaagd wordt, waardoor hij het laatste stuk van zijn ziekte niet meer bewust meemaakt. De handeling bespoedigt de dood niet. Toediening van voeding, vocht en andere medicatie worden in de regel gestopt, met uitzondering van medicatie die gericht is op klachten, zoals bijvoorbeeld haldol. Het is van belang dat een patient een catheter krijgt tijdens deze behandeling, aangezien een blaasretentie kan ontstaan. Behalve het bestaan van een refractaire klacht is het van belang dat goed overleg plaatsvindt tussen arts en de patient of zijn familie. Uiteraard moet de arts er van overtuigd zijn dat de patient terminaal is (de levensverwachting moet < 2 weken zijn). Palliatieve sedatie is een recht waar patienten om kunnen vragen. Het is normaal medisch handelen en artsen hebben dan ook de medische plicht om over te gaan tot de procedure als voldaan wordt aan het refractair symptoom in een terminale situatie. Er is geen meldingsplicht. "Bij palliatieve sedatie wordt gestorven, niet gedood." Meer informatie over palliatieve sedatie: [hier](https://www.knmg.nl/advies-richtlijnen/dossiers/palliatieve-zorg-en-palliatieve-sedatie.htm) Wilt u meer weten over palliatieve sedatie en de nieuwe richtlijn, dan kan u op dinsdag 28 september de webinar over palliatieve sedatie volgen. Meer informatie en inschrijving: [hier](https://carend.nl/webinars).  *Acute palliatieve sedatie*. Er is een uitzondering op de 'regels'. Bij patienten die acuut dreigen te overlijden door bijvoorbeeld verstikking, een massale bloeding of acute inklemmingsverschijnselen door een bloeding of tumor in het hoofd, is het artsen toegestaan patienten direct met een hogere dan gebruikelijke dosering in slaap te brengen. Er kan dan 15-20 mg dormicum in een bolus gegeven worden. Dit is gelukkig een zeer uitzonderlijke situatie. Vaak zijn artsen bij een dergelijke traumatische gebeurtenis te laat; patienten zijn vaak snel overleden. Het allerbelangrijkse bij deze gebeurtenissen is dat een patient nimmer alleen gelaten wordt. In de nieuwe richtlijn palliatieve sedatie zal meer aandacht voor de specifieke vorm van sedatie in de laatste levensfase zijn. Bij *intermitterende sedatie* wordt gekozen worden voor het aansluiten voor sederende medicatie gedurende een bepaalde tijd, vaak de nacht. Dit kan ervoor zorgen dat patienten niet uitputten. -------- *3. Euthanasie en hulp bij zelfdoding* Voor euthanasie kan gekozen worden als patient uitzichtsloos lijdt, er geen behandelingen meer zijn om dit lijden te verminderen, patient wilsbekwaam is en een tweede arts geraadpleegd is. Er moet een vrijwillig en weloverwogen verzoek zijn. Levensverwachting speelt hierbij geen rol De procedure rond euthanasie is wettelijk vastgelegd. Er worden medicijnen toegediend en patient overlijdt hierdoor. De casus wordt gemeld en later beoordeeld door een toetsingscommissie om te kijken of er zorgvuldig gehandeld is. Bij euthanasie dient de arts via een infuusnaald sederende medicatie en spierverslappers (barbituraten) toe, waaraan de patient in korte tijd zal overlijden. Euthanasie is bijzonder medisch handelen. Een arts is niet verplicht om de procedure uit te voeren en de behandeling is daarmee in moreel opzicht ook geen 'recht'. Hulp bij zelfdoding is vervat in dezelfde wetgeving en voorbehouden aan artsen. Hierbij drinkt de patient zelf een drankje op, waarna deze overlijdt. Euthanasie mag alleen toegepast worden als er sprake is van ondraaglijk lijden. Bij voltooid leven is er een doodwens van patienten die niet lijden aan een ernstige lichamelijke of psychische ziekte. In de wetgeving is geen ruimte om hierbij een euthanasieprocedure te starten. De voltooid leven-discussie is onderwerp van politiek en maatschappelijk debat. Lees [hier](https://www.nvve.nl/informatie/euthanasie) meer over euthanasie -----------  *4. Stoppen met eten en drinken* Veel minder bekend is de mogelijkheid die patienten hebben om te stoppen met eten en drinken. Recent verscheen een artikel over een patient die deze weg gekozen had in de Provinciaalse Zeeuwse Courant, zie [link](https://www.pzc.nl/zeeuws-nieuws/michiel-en-gijs-hielpen-hun-vader-sterven-hij-ging-echt-vrolijk-en-voldaan-de-dood-in~aecd0599/?referrer=https%3A%2F%2Fwww.google.com%2F). Het bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen is een keuze die iedereen zelf kan en mag maken. Daarvoor is natuurlijk geen toestemming van een arts nodig. Het is een besluit van de patiënt. Maar het besluit is wel ingrijpend, voor zowel de patiënt zelf, als voor zijn naasten en vraagt daarom om goede samenwerking en zorgvuldige communicatie tussen hulpverleners, patiënt en naasten, die in dit proces vaak een intensieve rol vervullen. Het is belangrijk dat de zorgverlener in een gesprek de precieze hulpvraag uitvraagt: is het doodsverlangen duurzaam of spelen er andere problemen zoals een depressie of angst? En wil hij bewust stoppen met eten en drinken? Dan treft de arts voorbereidingen voor adequate begeleiding en zorg tijdens het proces. Deze begeleiding en zorg hebben tot doel om complicaties (en daarmee gepaard gaand lijden) bij de patiënt te verzachten en de naasten te ondersteunen. Zorgverleners zullen symptoombestrijding toepassen als de klachten (bijv benauwdheid of pijn) toenemen en bij refractaire klachten zal er gestart worden met palliatieve sedatie. Lees [hier](https://www.knmg.nl/advies-richtlijnen/artseninfolijn/praktijkdilemmas-1/praktijkdilemma/wat-is-de-rol-van-de-arts-als-een-patient-bewust-wil-afzien-van-eten-en-drinken-om-het-levenseinde-te-bespoedigen-.htm) meer over 'afzien van eten of drinken' ------- Concluderend is de zorgverlening rond het stervensproces gericht op kwaliteit van leven en sterven. Hierbij kan verminderen van symptomen door medicatie of palliatieve sedatie een belangrijke rol vervullen. Het kan zijn dat patienten zelf de autonomie over hun levenseinde willen hebben: hierbij kunnen ze bij ondraaglijk en uitzichtloos lijden vragen om euthanasie; een arts heeft wel het recht dit te weigeren. Tenslotte kunnen patienten er ook voor kiezen om af te zien van eten of drinken. Hierbij zal de zorgverlener de patient ondersteunen en op indicatie symptoombestrijding of bij refractaire klachten palliatieve sedatie toepassen.