Vorige week werd ik als professioneel wettelijk vertegenwoordiger bij een oudere cliënt met dementie geroepen die op de intensive care lag met ernstige hartritmestoornissen. Mevrouw zou een pacemaker krijgen maar kreeg bovenop de problematiek die al speelde een fikse longontsteking. De cardioloog wou mij spreken omdat er een nieuw beleid moest komen. Het ging slecht en de pacemaker was geen optie meer.
Ik was om elf uur in de ochtend bij haar in het ziekenhuis. Ze was blij me te zien. ‘Oh, ben jij daar?’ zei ze, ‘wat fijn’. Toen ik naast haar zat en vroeg hoe het ging zei ze: 'Het gaat niet goed hoor, ik wil ook niet meer lijden’. Ze vertelde dat ze laatste tijd vaak kortademig was geweest. We moesten wachten op de arts en zo kon ik nog overleggen over wat haar wensen en behoeften waren op dat moment. Ze vertelde dat ze er eigenlijk wel klaar mee was en niet bang was om te sterven. Ik vertelde dat de cardioloog mij wou spreken en dat het vast geen goed nieuws was. Ze zei: ‘Dat voel ik zelf ook wel, hoor.’ Ik vroeg: ‘Wat zou je eigenlijk nog wel en wat zou je niet meer willen?’ Ze gaf een duidelijk antwoord: ‘Ik wil niet meer lijden en ook niet benauwder worden.’ We hebben gesproken over het stoppen van de behandeling en of ze wakker wou blijven of in slaap gebracht wou worden.* Stoppen was voor haar helemaal goed want dit wilde ze niet meer, maar het laatste stukje bewust meemaken wilde ze niet.
We bespraken wat ze voor kist wilde, muziek, bloemen en hoe ze de uitvaart voor zich zag. Ze reageerde kalm en vertelde me heel duidelijk wat ze mooi zou vinden. Toen de cardioloog binnenkwam luisterde hij even mee en was verbaasd dat we hier zo rustig en kalm over spraken en alles aan het regelen waren. Hij vertelde dat een pacemaker niet meer zou gaan lukken, de cliënt had een longontsteking en haar longfunctie was achteruitgegaan door de doorgemaakte Corona. Verder zou ze zonder medicatie, die ze nu per infuus kreeg voor haar hartritmestoornis, niet lang meer leven. Op mijn vraag hoe lang ze nog zou hebben met het voortzetten van de medicatie antwoordde hij: ‘Een week hoogstens. En zonder medicatie een paar uur.’ Ik vroeg aan mijn cliënt, die aandachtig meeluisterde, of ze het begrepen had. Ze knikte en zei tegen de arts dat ze niet meer wou lijden, maar het ook niet bewust wou meemaken.
De arts vertelde dat verder behandelen ook medisch zinloos was en vond het een goede beslissing. Hij vond haar flink en sterk en de verpleging gaf nog aan dat ze haar een hele lieve vrouw vonden. Bij alles zei ze: ‘Dank je wel hoor en je bent lief.’Ik vroeg haar of ze nog met haar zus wilde praten om afscheid te nemen. Dat wilde ze, maar het moest niet te belastend zijn voor haar zus. Ik antwoordde: ’We bellen haar en vragen het.’ Wat fijn dat ze elkaar toen nog hebben gesproken en afscheid hebben kunnen nemen, hoe moeilijk ook! ‘We zien elkaar in het hiernamaals,’ zei ze nog, ‘want daar geloof ik in.’ ‘Nou’ zei ik, ‘vang je mij dan ook op als ik doodga? Want dood dat gaan we allemaal.’ ‘Ja’ zei ze, ‘Er is een tijd van komen en er is een tijd van gaan.’ ‘Een mooie tekst, wou je deze op je kaart?’ ‘Ja graag’ was het antwoord. ‘En wil je ook dat er foto’s van jou getoond worden?’ Ja, dat leek haar ook mooi!
Ik beloofde haar dat alles wat er besproken was uitgevoerd zou worden en dat ze rustig heen kon gaan. ‘Ja, dat kan nu ook’ antwoorde ze, ‘Wat fijn dat dit nog geregeld is nu kan ik zeker rustig sterven.’ Even later kreeg ze medicatie waarmee haar bewustzijn verlaagd werd en werd de andere medicatie gestopt. Ze bedankte mij en de verpleegkundige voor alles en elke keer als ze weer even wakker werd was daar een glimlach als ze mij zag zitten en zei ze: ‘Dank je wel hoor, je bent lief.’ Toen de medicatie zijn werk deed en ze niet meer reageerde op haar omgeving ben ik naar huis gegaan. Wat een bijzondere ervaring om iemand zo sterk en haar lot accepterend de dood tegemoet te zien treden.
* Toevoeging redactie: Bij palliatieve sedatie wordt het bewustzijn verlaagd. De arts beslist of en wanneer palliatieve sedatie wordt ingezet. Vanwege de verwarring die hierover bestaat, gebruiken we woorden als ‘in slaap brengen’ liever niet. Maar in dit geval werden de woorden bewust gebruikt en het taalniveau aangepast aan het niveau van de cliënt.
Jannie van der Kooi-Heemskerk werkte jarenlang in de palliatieve zorg en is op dit moment zelf ongeneeslijk ziek. Ze deelt haar professionele kennis en persoonlijke ervaringen op haar LinkedIn pagina.