"Vaak praten mensen makkelijker over de dood dan dat we zouden verwachten"

Sander de Hosson Oct 06, 2021
"Vaak praten mensen makkelijker over de dood dan dat we zouden verwachten"

Advance care planning is een belangrijke basis voor goede palliatieve zorg, maar staat nog in de kinderschoenen. Tijdens ACP wordt ingegaan op de wensen van een patient met een ongeneeslijke ziekte. Waar liggen die grenzen? Hoe kan je dat inschatten? Heel veel zorgverleners proberen deze zorg te integreren in hun dagelijkse werkzaamheden, maar hoe doe je dat nu precies? Welke vragen stel je? Hoe ga je het gesprek aan en wanneer? En welke rol spelen verpleegkundigen en verzorgenden bij ACP?

Op 9 november a.s. zal dr. Daisy Janssen, specialist ouderengeneeskunde in Ciro Horn tijdens een interactief en geaccrediteerd webinar van Carend ingaan op deze vragen en nog veel meer!

Dokter Janssen is een expert op dit gebied en heeft er veel onderzoek naar gedaan. Carend kijkt uit naar deze bijzondere lezing en kreeg alvast de tijd om haar wat vragen te stellen.

Wat is precies advance care planning?

Advance care planning stelt mensen in staat om doelen en voorkeuren te formuleren voor toekomstige medische behandelingen en zorg, deze doelen en voorkeuren te bespreken met familie en zorgverleners, en om eventuele voorkeuren vast te leggen en indien nodig te herzien. (definitie van Rietjens et al.) In Nederland noemen we dit ook wel proactieve zorgplanning.

Proactieve zorgplanning is een belangrijke voorwaarde voor het verlenen van hoogwaardige palliatieve zorg en is daarmee een essentieel onderdeel van palliatieve zorg voor mensen met COPD. (richtlijn palliatieve zorg bij COPD)

ACP is altijd een gesprek tussen de arts en de patiënt en zijn familie geweest. Zie je momenteel een verschuiving? Kan het ACP-gesprek ook door de verpleegkundige worden gedaan?

Zeker zie ik deze verschuiving. We weten uit onderzoek en de dagelijkse praktijk dat ACP een proces is waarbij meerdere zorgverleners een rol vervullen. We weten dat verpleegkundigen en verzorgenden een heel belangrijke rol kunnen vervullen in het initiëren en voeren van ACP-gesprekken. Verpleegkundigen hebben specifieke communicatievaardigheden voor ACP-gesprekken, zoals het aansluiten bij wat de patiënt al weet en wat de patiënt wil weten. Goede afstemming met andere behandelaren is nodig.

Bij patiënten met orgaanfalen zoals COPD of hartfalen is het vaak lastig om goed te ‘timen’ wanneer je over het levenseinde en de weg daarnaar toe begint. Heb je adviezen wanneer we dit gesprek goed kunnen aangaan? Belangrijk is om geen grote drempel te ervaren om een eerste gesprek te voeren. Een laagdrempelige vraag maakt dat ACP-gesprekken al vroeg kunnen plaatsvinden. Eigenlijk is een gesprek over de diagnose en de mogelijke toekomst met de ziekte al een eerste ACP-gesprek. De richtlijnen palliatieve zorg bij COPD en palliatieve zorg bij hartfalen geven voorbeelden van criteria, maar ook signalen van patiënten die ons kunnen triggeren om een gesprek te voeren.

Er wordt vaak gezegd dat patiënten het moeilijk vinden om over de dood te praten? Is dat ook jouw ervaring? Voor de meeste patiënten geldt dit niet. Vaak praten mensen makkelijker over de dood dan dat we zouden verwachten, zeker als we aansluiten bij waar ze op dat moment mee bezig zijn. We weten ook dat patiënten vaak al over veel meer nagedacht hebben of met hun naasten hebben besproken voordat wij erover spreken. Voor enkele patiënten is praten over de dood inderdaad erg moeilijk.

Waaruit bestaat een goed ACP-gesprek? Zijn er goede openingsvragen? Hoe stel je je precies op? Het belangrijkste is om aan te sluiten bij waar de patiënt mee bezig is. Door open vragen te stellen kun je dit exploreren, bijvoorbeeld: wat verwacht u van de toekomst met uw ziekte? Waar hoopt u op? Waar bent u bang voor? Pas als we de patiënt een beetje kennen, kunnen we verder met een ACP-gesprek. Vaak vragen we ons af wat we moeten zeggen, maar luisteren is minstens zo belangrijk in een ACP-gesprek.

Bij veel orgaanfalen ziektes wordt geadviseerd om ‘the surprise question (SQ) te stellen’, dus de vraag of je je zou verbazen als de patiënt over een jaar nog in leven zal zijn. Is dit bij COPD en hartfalen een betrouwbare factor? De SQ kan in beperkte mate de prognose voorspellen bij COPD of hartfalen. De SQ kan vooral een belangrijke rol vervullen in het bewust worden dat deze persoon een onzekere, maar mogelijk sombere prognose heeft en dus initiëren van ACP nodig is.

Veel ziekenhuizen en huisartsenpraktijken zijn bezig met de organisatie van zorg rond ACP. Waar zie jij de plaats van ACP? In het ziekenhuis of bij de huisarts? Ik zie de plaats in de eerste lijn, tweede lijn en in verpleeghuizen. Iedere zorgverlener heeft zijn / haar verantwoordelijkheid. Regionale afspraken, coördinatie, afstemming en overdracht zijn essentieel.

Dank voor dit korte interview. Wij kijken zeer uit om met jou en het publiek verder in te gaan op dit belangrijke onderwerp en handvaten te krijgen om deze zorg verder te implementeren in de dagelijkse praktijk.


Wilt u meekijken en -denken, schrijf u dan snel in voor het webinar 'Advance Care Planning' op 9 november a.s. om 20.00 uur. Het webinar is geaccrediteerd voor zorgverleners, maar ook toegankelijk voor niet-zorgverleners. Studenten verpleegkunde en geneeskunde krijgen een forse korting. Carend vindt het belangrijk dat deze groep laagdrempelig onderwijs kan krijgen over dit onderwerp,