Opinie: ‘Palliatieve sedatie is geen slapen’

Morgenavond vindt het webinar 'Herziene richtlijn palliatieve sedatie' bij Carend plaats. Eén van de sprekers morgen is huisarts Maarten Scholten. Hij schreef recent een reflectie (must-read wat ons betreft, zie [link](https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/artikel/palliatieve-sedatie-is-lang-niet-altijd-de-beste-keus.htm)) over palliatieve sedatie. Hij noemt dat palliatieve sedatie lang niet altijd de beste keuze is. Aanleiding voor dit schrijven is de recent uitgekomen nieuwe richtlijn palliatieve sedatie van de KNMG en het IKNL en de stijgende trend (zowel nationaal als internationaal) in het toepassen van palliatieve sedatie (link). Als verpleegkundig specialist in een groot perifeer ziekenhuis word ik regelmatig betrokken bij palliatieve sedatie. De nieuwe richtlijn en het artikel van Maarten hebben mij aan het denken gezet. In dit stuk zet ik mijn gedachten over beide artikelen uiteen. **Visie en doseringsschema palliatieve sedatie** Scholten, werkzaam in een hospice in het Verenigd Koninkrijk (VK) noemt dat zijn visie op palliatieve sedatie veranderd is in de loop der jaren. Hij schrijft dat in het VK ook in de stervensfase sedativa wordt gebruikt, maar bijna nooit met het doel het verlagen van het bewustzijn. Het doel is primair het verlichten van symptomen. Laaggedoseerd midazolam kan daarbij helpen, door de anxiolytische en spierverslappende werking. Permanente bewustzijnsdaling kan optreden bij het titreren van de dosis, maar is niet de primaire intentie bij het starten van midazolam. Continue diepe sedatie tot overlijden is zeldzaam in het VK en gebeurt alleen in zeer uitzonderlijke situaties zo schrijft Scholten. De nieuwe richtlijn palliatieve sedatie lijkt in dat opzicht niet veel te verschillen met de visie van Scholten. De richtlijn pleit heel nadrukkelijk voor proportionaliteit. Niet bewustzijnsdaling, maar symptoomcontrole is het doel van palliatieve sedatie. Er moet derhalve ook niet (uitzonderingen daar gelaten) niet gestreefd worden naar diepe sedatie tot en met moment van overlijden. Scholten noemt dat het goed is dat de richtlijn meer aandacht besteedt aan de proportionaliteit van sedatie. Gevaar is dat als dit niet gekoppeld wordt aan goed onderwijs voor zorgprofessionals en voorlichting aan patiënt en naasten, dit onderbelicht blijft. Temeer ook omdat in de drukte van de dagelijkse praktijk zorgprofessionals sneller naar een medicatieschema met stappenplan zullen grijpen dan de volledige richtlijn te lezen. Dit stappenplan (bolus van 5-10mg subcutaan gevolgd door de onderhoudsdosering van 1,5mg per uur en eventueel ophogen na 2-4 uur) zal zijn inziens vaak leiden tot een snellere en diepere sedatie dan wellicht nodig is voor het verlichten van symptomen. Scholten omschrijft in zijn stuk dat adequate symptoomverlichting vaak ook goed mogelijk is met laaggedosseerde sedativa (bijvoorbeeld 5-10mg midazolam per 24 uur), waar nodig in combinatie met andere symptoombestrijding. **Communicatie palliatieve sedatie** In communicatie over palliatieve sedatie zien we in de praktijk nog wel eens dat uitleg over palliatieve sedatie vertaald wordt naar ‘in slaap brengen tot aan overlijden’. Diepe sedatie dus, waar dit lang niet altijd nodig is. Er lijkt een discrepantie te zijn tussen theorie en de praktijk. Misschien niet wonderlijk als we het woord ‘slapen’ gebruiken in onze uitleg over palliatieve sedatie. Zo heeft ook het IKNL in hun officiële folder over palliatieve sedatie de subtitel ‘het in slaap brengen met medicijnen als je nog maar kort te leven hebt’. Ook de inhoud van de folder suggereert dat palliatieve sedatie slapen tot overlijden is. We vragen ons af of dit een goede verwoording is, zeker nu proportionaliteit van sedatie veel meer nadruk heeft gekregen. Niet zelden tref ik een verontruste – of zelfs boze – familie omdat hun naaste niet slaapt of wakker is geworden: “mij is uitgelegd dat hij/zij zou slapen tot aan overlijden’. **‘Ik wil slapen en niet meer wakker worden’** In de dagelijkse praktijk krijg ik toenemend de vraag van naasten (en ook van patiënt zelf) om patiënt ‘in slaap’ te brengen met medicatie. Vaak wordt daaraan toegevoegd dat de patiënt het sterfbed niet bewust mee wil maken. Hoewel ik dit tot op zekere hoogte invoelbaar vind, merk ik ook dat ik hier zoekende in ben. We lijken soms te vergeten dat sterven een natuurlijk proces is. Scholten schrijft in zijn stuk dat dood en sterfbed steeds meer een medische aangelegenheid wordt, waarbij voorbij gegaan wordt aan culturele, sociale en relationele aspecten van het sterven, zoals het afsluiten van een geleefd leven, teugblikken, doorgeven, vergeven et cetera. Ik kan het hier alleen maar mee eens zijn. Ik denk dat waken naast het bed of ‘wachten op de dood’ vraagt om een zekere overgave. Ik denk dat we daar in deze tijd waarin we alles willen controleren en plannen niet zo goed meer zijn. Is het vragen om palliatieve sedatie dan ook niet een vorm van regie willen houden? Regie waar we zo naar aan het zoeken zijn? **Proactieve zorgplanning** In de nieuwe richtlijn is ook meer aandacht voor het vroegtijdig en proactief bespreken van palliatieve sedatie als onderdeel van de algemene palliatieve zorg. Door tijdig het gesprek over mogelijkheden van behandelingen en wensen rondom het sterven te voeren, kunnen patiënten hun persoonlijke keuzes op tijd maken en kenbaar maken. Hoewel ik een groot voorstander ben van proactieve zorgplanning, zie ik ook valkuilen. Want wanneer we niet goed uitleggen wat palliatieve sedatie inhoudt -met bijbehorende voorwaarden en in juiste bewoording- suggereren we (onbedoeld) misschien wel dat palliatieve sedatie altijd maar kan en dat het sterfbed te plannen is. Een absolute voorwaarde voor goede proactieve zorgplanning is volgens mij dan ook zeer zorgvuldige uitleg over wat wel en niet tot de mogelijkheden behoort en in welke context. Scholten omschrijft in zijn artikel dat goede voorlichting aan patiënt en naasten over normaal sterven belangrijk is. We moeten ons beseffen dat het een onontkoombaar, natuurlijk proces is dat over het algemeen geleidelijk en relatief probleemloos verloopt. Met kundige stervensbegeleiding en goede symptoomcontrole verloopt het sterven vaak zonder veel symptomen of lijden. Dit mag wat mij betreft veel meer onderdeel zijn van proactieve zorgplanning. **Onderzoek en onderwijs** Bij ongeveer een kwart van de sterfgevallen in Nederland wordt sedatie toegepast. Een forse stijging ten opzichte van enkele jaren geleden. Het is opmerkelijk dat zo’n veel voorkomende handeling niet beter onderzocht en onderwezen wordt in Nederland. Het artikel van Scholten geeft hierin stof tot nadenken. Het is goed om ons af te vragen of diepe sedatie altijd nodig is en of de uitleg die wij geven over palliatieve sedatie wel kloppend is. Temeer ook omdat uit de praktijk blijkt dat er nog veel onduidelijkheid is over palliatieve sedatie. Zolang wij ‘slapen’ blijven gebruiken als synoniem voor palliatieve sedatie vrees ik dat er veel onduidelijkheid zal blijven. Zowel bij professionals als bij patiënt en diens naasten. Laten we beginnen met het woord ‘slapen’ vermijden in de context van palliatieve sedatie. ----- Morgen zal deze discussie verder gevoerd worden. Het webinar is geaccrediteerd voor zorgverleners en kent een interactief karakter. Inschrijven kan via onderstaande link.