Medisch antropoloog en universitair hoofddocent Annemarie Samuels van de Universiteit Leiden, doet onderzoek naar palliatieve zorg voor mensen die niet alles over hun ziekte en prognose besproken willen hebben.
Annemarie Samuels: ‘Er is meer kennis nodig zodat professionals beter leren aansluiten bij de behoeften van deze patiëntengroep. We werken interdisciplinair, ik doe het onderzoek samen met Liesbeth van Vliet (Universiteit Leiden), Inge Henselmans (UMC Amsterdam) en Gudule Boland van Pharos. We weten al dat artsen het lastig vinden om met een patiënt het behandeltraject te bespreken wanneer de patiënt of diens familie dat duidelijk afhoudt. In een groot deel van de wereld worden zaken als de levensverwachting met de familie besproken, niet met de patiënt zelf. Ik heb onderzoek gedaan in Indonesië, naar mensen met HIV en Aids, een groot deel van de patiënten daar wil geen informatie over de prognose krijgen.’
Om de patiënt niet de hoop te ontnemen?
‘Dat kan een reden zijn. In onze westerse wereld staat de medische wetenschap in hoog aanzien maar andere autoriteiten, zoals religie of cultuur, kunnen ook veel invloed hebben. Het is belangrijk om cultuursensitief te werken. Je kunt als arts zeggen: ”U heeft nog maar een paar maanden te leven” maar je kunt het ook anders formuleren, bijvoorbeeld: “We hebben alles geprobeerd om u beter maken maar dit is niet gelukt”, zonder daarbij een levensverwachting te noemen. Je hoeft niet zo definitief te zijn. Het openlaten van de toekomst heeft niet alleen met hoop houden te maken. Artsen weten het vaak ook niet precies en bovendien zijn er altijd uitzonderingen. Mensen mogen blijven hopen op een wonder hoewel hoop niet altijd gericht is op genezing.’
Wat wil je bereiken met dit onderzoek?
‘We willen komen tot een scholing en een handleiding voor mensen in de zorg. Daarmee willen we laten zien hoe je anders kunt communiceren met mensen die niet alle aspecten van hun ziekte besproken willen hebben. Als we zien dat professionals er iets aan hebben is het onderzoek geslaagd.’
Hoe is het onderzoek opgebouwd?
‘In drie fasen. We starten met kwalitatief onderzoek waarbij we patienten, naasten, zorgverleners en focusgroepen spreken om in kaart te brengen waar mensen tegenaan lopen in de communicatie. Daarna ontwikkelen we de training en in de derde fase gaan we de scholing testen. Oefenen met cultuursensitief werken kan helpen, het wordt makkelijker als je vaker dat soort gesprekken voert. Het gaat ook om bewustwording bij zorgprofessionals, de medische cultuur is immers óók een cultuur. En niet alleen patiënten en hun naasten kunnen een bepaalde culturele achtergrond hebben, zorgverleners ook. Wanneer professionals geen rekening houden met wat de patiënt wil in de communicatie, en bijvoorbeeld heel direct zijn, kan dat afschrikken en de behandelrelatie beschadigen. Wat je echter ook niet moet doen is generaliseren. Het is niet automatisch zo dat iemand met een bepaalde culturele achtergrond niet wil weten wat zijn of haar levensverwachting is. Je komt er achter door er naar te vragen.
Soms zie je een strijd van waarden. In Nederland vinden we de autonomie van het individu heel belangrijk. In andere culturen kan de familie-autonomie juist belangrijk zijn. Het werkt niet altijd om te vragen wat de patiënt wil. Soms kun je beter de context verkennen en je afvragen welke manier van communiceren bij deze patiënt het beste past.’
Kun je op voorhand al bepaalde adviezen geven met betrekking tot cultuursensitief communiceren in de palliatieve zorg?
‘De tijd nemen, doseren van informatie, vragen wat mensen willen. Soms is er iemand binnen de familie intermediair, diegene neemt vaak de leiding in de communicatie. Het is goed om daar een antenne voor te ontwikkelen zodat je weet naar wie je het beste kunt kijken tijdens het gesprek. In plaats van te letten op culturele verschillen kun je ook kijken naar raakvlakken. Gelukkig komt er steeds meer intercultureel begrip en diversiteit. Het is ook belangrijk om te kijken naar hoe patienten zich uitdrukken over wat er met hen aan de hand is maar het blijft hoe dan ook mensenwerk.’
Het onderzoek wordt gefinancierd door het KWF, dit fonds heeft ruim 3,5 miljoen euro uitgetrokken voor onderzoeken die zich richten op inclusieve palliatieve zorg voor groepen die op basis van etniciteit, religie of seksuele geaardheid een minderheid zijn.
Lees over dit onderwerp ook column 'Het recht om niet te weten' van internist-oncoloog Sabine Netters