Ineens ben je het. Mantelzorger. De komende dagen nemen Iris, Renee en Afke je mee in hoe zij dat beleven en hebben beleefd. Drie verhalen over mooie en moeilijke momenten, hoop en angst. In deze aflevering ontmoeten we Afke. Ze heeft een gezin met twee jonge kinderen en een puber en is zelfstandig ondernemer. De afgelopen twee jaar zorgde ze voor haar moeder die uitgezaaide longkanker had.
Waarom was je mantelzorger?
Mijn moeder koos voor kwaliteit van leven en wilde geen levensverlengende behandelingen. Op dat moment liet het ziekenhuis haar los. Iedereen vond dat mijn moeder een dappere keuze had gemaakt, ik ook. De zorgverleners zeiden dat ze moest gaan genieten van de dagen die nog restten. Maar hoeveel dagen zouden dat zijn? Ineens hadden we er een nieuw gezinslid bij, de naderende dood. En hij kwam zonder handleiding. Het hele familiesysteem werd aan het schudden gebracht. Omdat mijn moeder alleen woonde, en ik haar enige nog levende kind ben, kwam de zorg op mij neer.
Hoe lang heb je voor je moeder gezorgd?
Mijn vader werd ziek toen ik elf jaar oud was en overleed toen ik eenentwintig was. Ik denk dat toen de rollen al zijn omgedraaid. Maar de zorg rondom mijn moeder intensiveerde in mei 2021, toen ze hoorde dat ze niet meer beter zou worden. In september 2022 is ze overleden.
Wat deed je?
In de eerste weken ging ik met haar mee naar het ziekenhuis en bewaakte het overzicht tijdens gesprekken met artsen en verpleegkundigen. Die eerste periode van onderzoeken leef je in een soort vacuüm, alles draait om uitslagen en wachten. Je kunt niet bevatten dat dit echt gebeurt. Er zijn veel verschillende gezichten, afdelingen, je voelt de tijdsdruk van de zorgverleners en je hoort termen waar je nog nooit van hebt gehoord. Toen het ziekenhuis mijn moeder losliet voelde het alsof we in het diepe werden gegooid en ben ik me gaan verdiepen in palliatieve zorg in de regio. Dat was een zoektocht met talloze telefoontjes en mails. Er bestaan heel veel verschillende instanties en regelingen. Waar moest ik zijn? Ik regelde toestemming om contact te leggen met de huisarts van mijn moeder en vond uiteindelijk zelf een palliatief verpleegkundige die mijn moeder om de week bezocht. Dat bracht rust. Later, toen haar gezondheid achteruitging, reed ik dagelijks heen en weer tussen haar en mijn woonplaats. Onder schooltijd. Ik nam haar administratie over, de was, het huishouden (haar huis zag er schoner uit dan het mijne) en controleerde of ze haar medicijnen innam. Ik hield kennissen en familie op de hoogte, beperkte het bezoek waar nodig en schonk koffie. Ik regelde maaltijden en de laatste periode hielp ik mijn moeder met wassen en aankleden. De week voordat ze naar het hospice ging was ik noodgedwongen dag en nacht bij haar.
Mooiste moment(en)
Het moment waarop ik de huisarts aan de telefoon had en hij uitsprak dat hij het contact met mijn moeder lastig vond. Iets wat ik al lang had gemerkt. Met die openheid werd het gesprek geopend. Heel waardevol en fijn. Het strelen en zacht masseren van mijn moeders handen en gezicht, haar toestoppen in bed. Ik ben nog nooit zo dicht bij haar geweest. We hebben veel liefde ontdekt en gedeeld in de laatste maanden van haar leven. De intimiteit. Hoe kleiner de wereld van mijn moeder werd, hoe zachter ze werd en hoe dichterbij ik mocht en durfde te komen. Ik ben dankbaar dat ik dit met haar heb kunnen beleven. De buurvrouw haalde boodschappen, moeders van school vingen mijn kinderen op en kookten voor mijn gezin. Mijn vriendin haalde medicijnen bij de apotheek van de huisartsenpost, twintig kilometer verderop. Een andere buurvrouw bleef, toen mijn moeder een delier kreeg, bij haar totdat ik er was. Nadat mijn moeder was overleden zamelden mijn vriendinnen een geldbedrag in voor mijn gezin, om op pad te kunnen met elkaar. Ik heb ervaren dat hoe donker het ook wordt, er zijn altijd helpers in deze wereld.
Moeilijkste moment(en)
Mijn plek bepalen tijdens gesprekken met de huisarts. Mijn moeder wilde zo lang mogelijk alles zelf blijven doen en wantrouwde hulp van buitenaf. Ze leefde op als iemand zei dat ze er nog zo goed uitzag. Daarmee nam de druk op mijn schouders toe en ontstond er wrijving tussen ons. Ik viel in die tijd regelmatig terug in pijn uit het verleden. Maar ik vond het zelf ook moeilijk om hulp te ontvangen. Ik heb, net als mijn moeder, moeten leren dat het okee is om hulp aan te nemen, ook al heb je zelf even niets te geven. Op een dag vergat ik naar een presentatie van de kinderen op school te gaan, waar ze heel trots op waren. Daar kan ik me nu nog rot over voelen. Ik voelde me vaak tekort schieten in die tijd. Naar mijn gezin, naar mijn moeder, naar mijn werk en naar mijn vrienden.
Grootste angst(en)
Dat ik uit zou vallen, dat mijn partner uit zou vallen, dat mijn kinderen ziek zouden worden en dat we het financieel niet zouden redden doordat mijn inkomen tijdelijk wegviel. Dat mijn blik niet zou worden meegenomen door de zorgverleners. Dat er iets zou gebeuren op de dagen en uren dat de huisarts en palliatief verpleegkundige niet bereikbaar waren. Dat ik de zorg rondom mijn moeder niet rond kreeg en dat ze alleen zou sterven.
Wens(en)
Dat het heel gewoon wordt voor ouders en kinderen om te praten over ziekte en de dood. Dat we vragen stellen aan naasten en luisteren naar hun beleving.
Dat palliatieve zorg, vanaf het moment dat je hoort dat je niet meer beter wordt, net zo gewoon wordt als een verloskundige die je aan de hand neemt als je net zwanger bent. Dat er ook aandacht is voor het systeem van de patiënt. Dat artsen altijd de relatie bespreken. ‘Kunnen wij met elkaar werken?’ Dat er nazorg geboden wordt aan nabestaanden. Nadat iemand is overleden stopt alle zorg. De zorgverleners vertrekken, mensen waar ook de naasten een band mee hebben opgebouwd. Ik hoop dat er dan niet alleen wordt gezegd: ‘Je mag altijd bellen voor een nagesprek.’ Maar dat het wordt gefaciliteerd. Goed afronden, samen terugkijken, helpt naasten om verder te gaan. Dat ik het goed heb gedaan.
In het filmpje de uitgeleide, begeleid door de vrouwen, mijn steunteam, die tijdens de laatste levensfase van mijn moeder om mij en mijn gezin heen kwamen staan waardoor ik er helemaal voor mijn moeder kon zijn.
Dinsdagavond 24 januari organiseert Carend een webinar over mantelzorg. Het is voor iedereen toegankelijk en er zijn geen kosten aan verbonden. Wie goede palliatieve zorg wil bieden heeft ook aandacht voor de naasten van een patiënt. Wat betekent het voor een mantelzorger om voor een dierbare, in de laatste fase van zijn leven, te zorgen? (zie ook het indrukwekkende stripboek Naasten) Hoe kun jij mantelzorgers op de kaart zetten binnen je organisatie? En wat voor boodschap hebben mantelzorgers voor zorgprofessionals? Ben jij erbij dinsdag? Je kunt je hier inschrijven.