Marije Leurink is 31 jaar en heeft een bijzondere vorm van uitgezaaide darmkanker. Ze is vrijgezel. Carend sprak met haar, onder andere over daten als je jong en ongeneeslijk ziek bent.
Hoe lang ben je al ziek?
“Ik was 28 jaar toen ik eind 2021 naar de huisarts ging met een knobbel in mijn lies. Ook had ik al langer last van klachten waarvan ik dacht dat die op aambeien wezen, daar kon de huisarts dan gelijk even naar kijken. Zij verwees me door naar het ziekenhuis. De chirurg onderzocht me en schakelde gelijk de MDL-arts in. Na diverse onderzoeken bleek ik darmkanker te hebben, honderden poliepjes in mijn dikke darm en wat ik voor aambeien had aangezien was de primaire tumor. De knobbel in mijn lies was een metastase in een lymfeklier. Na DNA-onderzoek is er een genafwijking bij mij geconstateerd, Familiaire Adenomateuze Polyposis. Zoals de naam al zegt is het een erfelijke aandoening. Ik ben de eerste in mijn familie, pure pech.”
Wat gebeurde er na de diagnose?
“Na een half jaar van diverse behandelingen en een operatie waarbij ik een permanent stoma kreeg, pakte ik mijn leven weer op. Ik ging weer aan het werk, ik ben planner bij een bedrijf dat assessments afneemt. In de zomer van 2022 kreeg ik een controlescan. Ik ging ervan uit dat de uitslag goed zou zijn want ik had geen klachten. Toen ik echter alvast online in mijn patiëntendossier keek, leek de uitslag slecht te zijn. Ik snapte er niets van, mijn lichaam had geen signalen afgegeven en ik voelde me sterker dan ooit. Er leken plekjes op mijn buikvlies en in mijn lage bekken te zitten. Ook zagen ze iets in mijn longen maar die plekjes waren niet van belang op dat moment. In de aanloop naar de uitslag dacht ik twee weken lang dat ik op korte termijn dood zou gaan en was in paniek.
Ik praatte erover met mijn vriendinnen terwijl mijn ouders voor mij zorgden bij hen thuis. Ik dacht na over wat ik met mijn spullen zou doen maar piekerde ook veel. Ik ging pas slapen als ik heel moe was. Het is voor iemand die dit niet heeft meegemaakt niet voor te stellen wat er dan allemaal door je heen gaat. Ik werd besproken tijdens een overleg en kreeg daarna de uitslag op de poli. De arts zei dat het er niet goed uitzag maar ook dat ze in mijn buik wilden kijken. Hij ging niet blindvaren op de beelden van de scan. Er werd een spoedlaproscopie gedaan waarbij ze mijn hele buik bekeken. Het buikvlies was schoon, er zaten wel goedaardige tumoren aan de buitenkant van mijn darm, dat hoort bij de genafwijking die ik heb.”
Wanneer werd duidelijk dat jouw ziekte niet meer te genezen was?
“Oktober 2022. Ik had een controlescan. Mijn lever kleurde aan en op de MRI was ook te zien dat ik plekjes op mijn longen had, daarom werd ik geopereerd. In december, vlak voor mijn 30e verjaardag, kreeg ik officieel te horen dat ik ongeneeslijk ziek ben. Toch heb ik mijn verjaardag uitgebreid gevierd. De prognose moest ik er trouwens echt uittrekken bij mijn oncoloog, ze gaf alleen algemene cijfers en statistieken. Ik heb toen besloten dat die cijfers niets toevoegen, het zijn maar getallen die niet helpend zijn. Ik leef van moment tot moment, met hoe mijn lijf voelt. Momenteel voel ik me goed.”
Dat is een heftige boodschap, helemaal als je zo jong bent. Hoe ga je hiermee om?
“Ik blijf werken zo lang als dat gaat. Mijn huis is een fijne plek maar ik wil niet dat de muren op mij afkomen. Bovendien werken mijn vrienden ook allemaal. Werk geeft structuur en het gevoel dat ik ergens aan bijdraag. Mentaal gaat het op en af. Ik heb hulp van een coach. Ik ben een doener, alleen tegenover iemand zitten en praten werkt niet voor mij. Soms zit ik in de put. Ik heb veel steun aan mijn familie en een grote groep vriendinnen. Momenteel ben ik van de chemo af, ik voel me daardoor veel meer mens. Binnenkort hoor ik of ik mee mag doen met een onderzoek naar een levensverlengend medicijn.”
Hoe zit het met de liefde in jouw leven?
“De relatie die ik had toen ik ziek werd is verbroken, dat kwam niet door mijn gezondheid maar het speelde wel mee. Natuurlijk zou ik het fijn vinden om iemand te leren kennen, om samen op de bank te zitten en te knuffelen. Leuke dingen doen. Iedereen in mijn omgeving heeft een relatie, een maatje en vrienden beginnen aan kinderen. Voor mij is dat niet weggelegd.”
Ben je actief op zoek naar een nieuwe relatie?
“Ik heb een paar keer een date gehad maar toen was ik nog niet palliatief. Ik vind het lastig om goed te timen wanneer ik vertel dat ik ongeneeslijk ziek ben en een stoma heb. Vind maar eens iemand die dat aankan. Mijn zorg is ook dat ik me aan diegene ga hechten en hij dan bij me weggaat. Bij de eerste date heb ik niets verteld, hij praatte alleen maar over zichzelf en vroeg mij niets. De tweede man had zelf een stoma, supertoevallig. Hij had geen kanker maar een andere aandoening. Vriendinnen zeiden dat dit een match made in heaven was maar ik voelde geen klik dus het is bij één afspraak gebleven. Je kunt een relatie wel baseren op dat je allebei een stoma hebt maar dat trok mij niet aan.
Kom je nooit een leukerd tegen in de chemokamer?
“Nee joh, als ik chemotherapie krijg zie ik het halve bejaardenhuis. Er is een stomaJONG facebookpagina en ook ben ik bekend met het AYA (Adolescente and Young Adults) Zorgnetwerk. Ik zou best adviezen willen over daten. Ik geloof wel in de liefde, op ieder potje past een dekseltje. Momenteel date ik niet maar ik chat wel regelmatig met mannen, gewoon een beetje kletsen over koetjes en kalfjes. Als iemand wil afspreken houd ik het af uit angst om afgewezen te worden maar soms denk ik: what you see is what you get. Daarmee bedoel ik dat mannen die er niet mee kunnen leven dan maar weg moeten blijven.”