Afke over haar moeder die in 2022 overleed door euthanasie.
’Mijn moeder was altijd al zelfbepalend en hield graag de regie. Een tijd voor ze ziek werd was ze al eens bij de huisarts geweest om over euthanasie te praten. Ze heeft toen een verklaring ingevuld maar gek genoeg verdween het onderwerp naar de achtergrond toen ze ziek werd. Mijn moeder ging vanwege een nachtelijk kuchje naar de huisarts en bleek een enorme longtumor te hebben die op haar luchtpijp drukte. De longkanker bleek uitgezaaid. Mijn moeder wilde geen onderzoeken meer en geen levensverlengende behandelingen. Mijn vader was vijfentwintig jaar eerder overleden aan de gevolgen van kanker en eindeloos doorbehandeld. Dat was haar schrikbeeld. Na de diagnose adviseerde de huisarts haar om na te denken over waar ze wilde sterven en om te genieten van de tijd die haar nog was gegeven. Later was het contact tussen hen gericht op het bestrijden van symptomen. Mijn moeder wilde thuis sterven en palliatieve sedatie leek haar de beste optie. Als ze maar niet hoefde te lijden. Achteraf denk ik dat ze het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie niet begreep. Ze verwachtte dat ze op haar eigen moment zou kunnen aangeven dat het genoeg was en dat ze dan direct in slaap zou worden gebracht. Ondanks dat de dood voor mijzelf geen taboes kent, was het moeilijk om er met mijn moeder over te praten. “Ik ben niet bang om dood te gaan en ik ben er nog hoor Af”, zei ze dan en kapte daarmee het gesprek af. Het boekje over sterven dat ik haar gaf stond onaangeraakt achterin de boekenkast.
Naar het hospice
Mijn moeder kreeg veel bezoek, had een groot sociaal netwerk. Haar vrienden vonden dat ze er zo goed uitzag en zelf zei ze daarover: “Zo lang ik me goed voel heb ik nog genoeg om voor te leven. De kleinkinderen waren heel belangrijk voor haar. Op een gegeven moment kreeg ze flinke hoofdpijn. Het vermoeden was dat mijn moeder uitzaaiingen in haar hersenen had. Dat maakte haar soms wat warrig en duizelig. Vanaf dat moment ging het snel. De palliatief verpleegkundige adviseerde ons om een wilsverklaring op te stellen en opnieuw in gesprek te gaan met de huisarts om te polsen of hij openstond voor euthanasie. Mijn moeder kon steeds minder en hoopte iedere dag dat ze niet meer wakker zou worden, maar ze vroeg niet actief om euthanasie en hield zich groot. De huisarts gaf aan dat hij openstond voor euthanasie, maar dat hij nog geen signalen van mijn moeder opving dat zij dit echt wilde, hij vond haar nog veel te goed. Een paar dagen later verslechterde haar toestand sterk. Ze gaf aan dat ze geen bezoek meer wilde en dat ze voelde dat het niet meer lang meer zou duren. Het verbaasde iedereen maar mij niet. Thuis sterven was niet langer belangrijk voor haar. Gelukkig kwam er een plekje vrij in het hospice bij mij in de buurt. Mijn moeder leefde de eerste dagen helemaal op. Ze werd omringd door liefdevolle zorg in het hospice en was opgelucht. Haar stemming was zelfs even eufoor.
Na een paar dagen kantelde dat. Ze wilde niet meer. Mijn moeder vond het vreselijk dat ze steeds minder kon en overal bij geholpen moest worden. Het allerergste vond ze dat ze soms rare dingen zei en het gevoel had niet meer van betekenis te zijn. Er kwam veel oud zeer omhoog, trauma’s die zich koest hadden gehouden zolang ze heel actief was. Ze wilde geen gesprekken met de geestelijk verzorger en naar de verpleging wilde ze zich dankbaar en meegaand opstellen. Mijn vriendin, arts, waarschuwde me dat euthanasie niet van de ene op de andere dag uitgevoerd kan worden. “Ga het gesprek aan met je moeder”, zei ze. Dat deed ik. Mijn moeder was heel duidelijk. “Verlos me alsjeblieft uit mijn lijden.” De verpleging en de arts hadden tijd nodig om deze, voor hen plotselinge, ommekeer te doorgronden. De arts vroeg mijn moeder om haar mee te nemen in haar euthanasiewens omdat er zo’n groot verschil was tussen de eerste dagen in het hospice en haar doodswens nu. Mijn moeder antwoordde alleen maar dat ze de euthanasie wilde en ging er niet op in. De huisarts vond dat lastig, de arts moest er zelf ook achterstaan. Ze vertelde mijn moeder dat ze samen met haar een team wilde vormen. Wat ook meespeelde, en er doorheen liep, was dat mijn moeder een laag natriumgehalte had, dat kan iets met je stemming doen. Dat moest eerst worden opgeheven om te zien of dat verschil maakte.
De cirkel was rond
Ik drukte mijn moeder op het hart om de verpleging te laten zien hoe het echt met haar ging. Zelf hield ik een logboek bij van mijn bezoeken en deelde dat met de verpleging en artsen. Zo werd ook voor het team duidelijk dat mijn moeder echt niet meer wilde en dat er sprake was van ondraaglijk lijden. Anderhalve week later werd er een datum geprikt en een SCEN-arts ingeschakeld. Dat was een heel beschouwend gesprek. Ze vroeg naar het leven van mijn moeder. Zij vertelde over haar jeugd, die niet gemakkelijk was. Als meisje moest ze naar de nonnen. Er werd ook gelachen tijdens dat gesprek, bijvoorbeeld toen mijn moeder zei: “Laat ze maar de rambam krijgen. Ze wilden me allemaal in een keurslijf duwen, maar het is niemand gelukt.” Tijdens het wachten op de beslissing was mijn moeder soms wanhopig. Het was moeilijk om haar zo te zien worstelen. Ik was blij met de zorgvuldigheid van het team, maar mijn moeder begreep niet dat er tijd nodig was om te beslissen. Mijn moeder heeft veel meegemaakt, onder andere het verlies van twee kinderen, daar was vroeger geen aandacht voor. Ze voelde zich destijds niet gehoord en niet gezien, vooral niet door “de witte jassen”. Er werd voor haar bepaald. Toen ze hoorde dat haar euthanasiewens ingewilligd zou worden werd ze heel emotioneel. Ze kon bijna niet geloven dat er nu wel geluisterd werd naar wat zij wilde. De cirkel was rond. Dat zij nu wel gehoord en gezien werd werkte helend. Dat ging niet alleen over haar doodswens maar ook over vroeger. Ze was dankbaar. Dat raakte het team en mij ook.
De avond voor de euthanasie heb ik met mijn twee zonen bij mijn moeder geslapen. Het was één groot bed. Mijn oudste kind heeft ‘s nachts tegen mijn moeder aan gelegen. Zij was al ver weg, sliep veel, maar af en toe zei ze nog iets. Bijvoorbeeld “niet weggaan.” Een van de verpleegkundigen, Marie-José, had op de ochtend van de euthanasie de mooiste bloem uit de tuin geplukt en die bij mijn moeder neergezet. Ze bleef de hele dag bij ons. Mijn man en ik waren aanwezig bij de euthanasie. Onze kinderen hebben op hun eigen manier afscheid genomen.Vier dagen nadat het akkoord was gekomen, en twee weken na het actief uitspreken van haar doodswens, spoot huisarts Toosje het slaapmiddel in het infuus. Mijn moeder slikte twee keer en toen was ze weg.’
Carend organiseert in februari een drieluik over euthanasie. Het aantal euthanasieverzoeken in Nederland neemt toe. Toch heeft niet iedere zorgverlener hier regelmatig mee te maken. Hoe gaat een arts om met zo’n indringend verzoek? Wat komt er allemaal bij kijken? En wanneer mag een euthanasieverzoek wel en wanneer niet ingewilligd worden? Tijdens het webinar op 7 februari bespreken we uitvoerig elk beslismoment in het euthanasietraject.
Afbeelding van Bastian Wiedenhaupt via Pixabay