Claudia van Deudekom is 50 jaar en woont samen met haar tweelingjongens Tom en Felix (11 jaar), haar lieve vriendin en drie bonuskinderen (Gerbrecht 10 jaar, Ewout 8 jaar en Eloïse 6 jaar) in het gezellige Weesp. Dat alleen al is al een cadeau en niet vanzelfsprekend, want in 2011 vertelde haar arts dat ze door uitgezaaide huidkanker niet meer beter zou worden.
Na lang aandringen beantwoordde hij met horten en stoten die ene vraag. Ze had nog een aantal maanden tot hooguit twee jaar te leven. Inmiddels is ze, tegen alle verwachtingen in, een paar jaar tumorvrij. Dat is geen wonder en dat ging niet vanzelf. Talloze operaties, behandelingen, een lang ziekbed en lange herstelperiode gingen er aan vooraf.
Op 28 februari zal ze (samen met Jannie Oskam) tijdens een online webinar vertellen over de indrukwekkende afgelopen 11 jaar en de impact die dit op haar gehad heeft. Wij hebben haar ook gevraagd om op het congres van Carend, op 16 maart, tijdens de afsluiting in te gaan op wat palliatieve zorg voor haar betekent. Op ons verzoek heeft ze haar ervaringen met de zorg beschreven. Ze beschrijft haar hartewens om menselijkheid, kwetsbaarheid en gelijkwaardigheid terugbrengen in de spreekkamer, aan het bed en aan de keukentafel.
"Tijdens de reis van de afgelopen 11 jaar heb ik veel liefde en geluk gekend maar ook veel verdriet en eenzaamheid. Tot de dag van vandaag ben ik dankbaar voor de liefde en zorg die ik heb gekregen van mijn (toenmalige) vrouw, kinderen, vrienden en familie. Dankbaar voor de scharen artsen, verplegers, verzorgers die met de beste bedoelingen en toewijding dag en nacht voor me klaar stonden.
En toch heb ik ook veel gemist. Hoeveel lieve mensen er ook om me heen stonden en welke technisch hoogwaardige medische zorg ik ook ontving, met de grootste problemen worstelde ik alleen. Simpelweg omdat, op een enkeling na, niemand naar mijn zorgen en angsten vroeg. Mijn aanvankelijke angst voor lichamelijke aftakeling, pijn en de naderende dood. Het feit dat ik van het een op andere moment voor spek en bonen meedeed in de samenleving. Het verlies van mijn eenmanszaak en de financiële zorgen. Mijn schuldgevoelens en de schaamte naar mijn kinderen als ik weer eens in bed lag en ik niet de moeder voor ze kon zijn die ik zo graag wilde zijn. De emotionele verwijdering die ik voelde naar mijn partner en vrienden omdat onze relaties niet meer gelijkwaardig waren en ik afhankelijk was van hun steun. De pijnlijke conclusie dat mijn leven dan wel door al die baanbrekende behandelingen werd verlengd maar dit de levens van de mensen om me heen in de weg ging staan. De paradox dat je kanker kunt hebben zonder je ziek te voelen en tumorvrij zijn niet hoeft te betekenen dat je gezond bent. De ontdekking dat mijn leven nooit meer hetzelfde zou zijn als voor mijn ziekte omdat ik zelf was veranderd.
'Nooit vroeg een arts in de spreekkamer of ik bang was voor de dood'
Nooit vroeg een arts in de spreekkamer of ik bang was voor de dood of hoever ik wilde gaan om door te leven. Slechts eenmaal vroeg een verpleegkundige me in een angstige nacht of ik iets had nagelaten aan mijn kinderen en of ik afscheid van ze had genomen. Het gesprek met mijn huisarts over euthanasie was zo troostend omdat we elkaar daar in de spreekkamer ontmoetten als mensen. Afscheid nam ik doorgaans stiekem en alleen. Zoals vlak voor die hersenoperatie die ik moest ondergaan.
Naarmate ik langer ziek was, werd ik steeds vaker benaderd door mensen die net als ik te horen hadden gekregen dat ze hoogstwaarschijnlijk niet meer beter zouden worden. Met een aantal van hen heb ik contact gehad tot op hun sterfbed. We worstelden met dezelfde thema’s en gaven elkaar steun en troost die niemand ons kon geven.
Op dit moment leg ik de laatste hand aan mijn manuscript ‘Mijn kanker is een krokodil’, waarin ik vertel over mijn leven en en de lessen die ik heb geleerd. Als de dood je op de hielen zit kan je maar beter vrienden, worden met het leven én met de dood. Nu de dood mij even niet op de hielen lijkt te zitten, ben ik vrienden geworden met mezelf. Ik leef simpel, bewust en heb een hartenwens: mijn ervaringen te delen met mensen die ziek zijn en hun naasten én met artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals. Zodat ze praten over hun angst en hoop en ze met hun kracht en kwetsbaarheid samen sterker komen te staan.
Als we menselijkheid, kwetsbaarheid en gelijkwaardigheid terugbrengen in de spreekkamer, aan het bed, de keukentafel, in het kringetje met verjaardagsvisite en in de kroeg kunnen we elkaar helen. Zodat zieke mensen en hun dierbaren durven te genieten van de tijd die hen nog rest, praten over de dood en afscheid durven te nemen. Zodat de zorgprofessional weer mens mag zijn en niet bezwijkt onder de hoge verwachtingen en soms doorgeslagen protocollen. Dat de patiënt misschien niet beter wordt maar wel tot het laatst wordt gehoord en gezien; niet als ziekte maar als mens."
Claudia van Deudekom spreekt zowel tijdens het gratis online webinar 'Leven toevoegen aan de dagen' op 28 februari als tijdens het Carend Congres op 16 maart a.s.