Marc-Jan Janssen werkt als gynaecoloog-oncoloog bij het Medisch Spectrum Twente in Enschede:
‘Palliatieve zorg gaat natuurlijk vooral over de mens en niet over de ziekte. Ik teken graag en maak ook vaak tekeningen voor mijn patiënten. Soms krijgen die een grotere betekenis. Dat tekenen begon in de tijd dat ik in London werkte. Mijn vrouw en twee dochters bleven in Nederland. Om hen op de hoogte te houden, maakte ik dagelijks in de bus van en naar mijn werk, een tekening. Na terugkeer in Nederland ben ik blijven tekenen, ook tijdens mijn werk als arts.
Ik voer met enige regelmaat slechtnieuwsgesprekken. We weten allemaal dat mensen na dat nieuws niets meer horen van wat hen verteld wordt. Alles over diagnose, behandelplan of adviezen gaat langs hen heen. Voor een vrouw die ongeneeslijk ziek was, heb ik eens een tekening gemaakt met een ganzenbord met daarop de verschillende fasen die zij zou gaan doorlopen. Later begreep ik van een begeleider dat de vrouw de tekening jarenlang gebruikt heeft om aan anderen uit te leggen wat haar ziektebeeld was. Ook had ik eens iemand met een verstandelijke beperking en voor haar maakte ik diverse tekeningen die zij haar stripboek noemde. Haar familie vertelde dat dit haar erg had geholpen met de verwerking van haar verdriet.
In dat Londense ziekenhuis was het protocol heilig. Ik had een patiënt geopereerd die niet meer beter zou worden en niet naar huis kon om te sterven. Ze wilde heel graag afscheid nemen van haar hond. Dat was onmogelijk in dat ziekenhuis. Maar de tuin van het ziekenhuis was van buitenaf toegankelijk. Ik sprak met haar af dat ik een dag later een deur van het ziekenhuis die uitkwam op de tuin open zou laten staan, zodat zij naar buiten zou kunnen. Haar dochter zou met haar hond op een afgesproken tijd in de tuin zijn. Zo kon mevrouw toch afscheid nemen. Die nacht is ze overleden.
Een van mijn meest bijzondere patiënten had ik toen ik nog maar net afgestudeerd was. In de zomer kwam een vrouw met een kwaadaardigheid. Ze vroeg mij hoe lang ze nog te leven had. Het was een lelijke sarcoom. Ik dacht dat ze de kerst niet zou halen en vertelde dat eerlijk. Ik zie dat nu als een beginnersfout. Met kerst kreeg ik een kaartje van haar met de tekst: Ik ben er nog. Het jaar daarna kreeg ik weer zo’n kaart. Dat heeft ze nog twee jaar vol gehouden. Geweldig vond ik dat. Het vijfde jaar na ons eerste contact was ze overleden en kreeg ik met kerst een kaartje waarop haar dochter ons bedankte voor de zorg.’
Op woensdag 6 november 2024 vindt het congres ‘Zorg in de Stervensfase’ van Carend plaats in het Beatrixtheater te Utrecht. Samen met sprekers als Manu Keirse, Sander de Hosson, Madeleine Kerkhof, Teun Toebes, Karlijn van Rooijen, Annelot van der Meulen, Mustafa Bulut en Edwin Spieard zullen we aandacht besteden aan alle domeinen van de palliatieve zorg in de stervensfase. Meer informatie vind je hier.