In de rubriek 'Die ene palliatieve patiënt' vertelt een zorgverlener over een patiënt die indruk heeft gemaakt of een nieuw inzicht heeft gegeven. Deze aflevering met Jantine Wopereis, verpleegkundig specialist palliatieve zorg.
'Het palliatieve team waar ik deel van uitmaak, werd een paar jaar geleden in consult gevraagd door een nefroloog. Zij was al jaren betrokken bij Frouke, een jonge vrouw met ernstig nierfalen. Ze had een verstandelijke beperking en functioneerde op het niveau van een achtjarige. Frouke werd al heel lang gedialyseerd. Een niertransplantatie was om meerdere redenen geen optie meer. Haar moeder was haar wettelijk vertegenwoordiger en degene die beslissingen over haar mocht én moest nemen. De arts kende Frouke al heel lang en bewoog steeds met haar mee. Wij werden in consult gevraagd om te ondersteunen bij een gesprek over kwaliteit van leven. De behandeling werd alsmaar intensiever en vormde steeds meer een grote inbreuk op haar leven. Zowel de moeder van Frouke als de nefroloog hadden het idee dat de dialyse niet alleen het leven verlengde maar ook het lijden. De arts vroeg zich af er nog voldoende kwaliteit van leven was voor Frouke. Ze had eerder al met moeder besproken dat als dit niet meer het geval was, de arts de beslissing zou nemen om de behandeling te stoppen. Zoiets kun je immers niet vragen van een ouder. Maar omdat kwaliteit van leven zo subjectief is, wilde zij graag een tweede, onafhankelijke blik, omdat haar eigen perspectief en behandelrelatie mogelijk invloed kon hebben op haar beslissing.
De nefroloog legde uit dat de dialyses toenamen, dat Frouke drie á vier keer per week naar et ziekenhuis kwam en op de andere dagen veel sliep. Ze vroeg of wij eens met haar konden praten. Omdat ik in mijn privéleven ervaring heb met mensen met een verstandelijke beperking wilde ik het gesprek met Frouke graag aangaan. Ik ging naar haar toe en vertelde dat we ons zorgen maakten. En ook dat we zagen dat de dialyse veel van haar vroeg. Normaliter werk ik alleen met volwassenen, nu was het alsof ik met een kind sprak. Dat was best een uitdaging omdat je taalgebruik nog meer op maat moet zijn, maar ik wilde de nefroloog graag helpen. Ik vond het, als startend zorgverlener, mooi en bijzonder dat de arts deze vraag bij ons neer had gelegd. Als buitenstaander keek ik heel anders naar Frouke dan haar arts en haar moeder. Ik vroeg naar haar hobby’s. Ze woonde begeleid, had een vriendje en hield van televisie kijken en borduren. Dat deed ze graag als ze niet zo moe was. Voor haar moeder was het moeilijk om te zien dat haar dochter steeds minder kon maar Frouke haalde haar kwaliteit van leven uit andere, kleine, dingen. Ik kwam tot de conclusie dat er nog wel degelijk kwaliteit van leven was en vond het niet passend om het dialyseren te stoppen.
We spraken af dat we opnieuw zouden kijken als die dingen waar zij levensvreugde uit haalde niet meer lukten. Omdat eerdere verhuizingen stressvol en traumatisch waren geweest, en Froukje dat per se niet meer wilde, spraken we af dat we haar dat niet meer zouden aandoen. Ook voor moeder was dat een belangrijke afspraak. Ik ben een tijdje met Frouke meegelopen en zag haar zo eens in de twee maanden. Af en toe stonden we stil bij hoe het met haar ging en of de behandeling helpend of juist belastend was.
Frouke ging nog verder achteruit, haar lichaam kon de behandeling steeds slechter aan. Dit had als consequentie dat we het gesprek over het overlijden toch aan moesten. Dit was een emotioneel gesprek omdat haar angst voor het overlijden groter was dan haar ziektelast. Ze kwam steeds vaker acuut in het ziekenhuis en haar weerstand was laag. Als zorgteam dachten we alvast na over haar allerlaatste levensfase. Ik ben naar haar woongroep gegaan, ontmoette haar medebewoners en zag haar borduurwerkjes. Deze woonvoorziening kon geen intensieve palliatieve zorg bieden en dat was wel nodig. Haar in een hospice of elders plaatsen was ook geen goede optie omdat dit bij Frouke veel stress zou opleveren.
Ik stelde voor om haar in het ziekenhuis te laten verblijven ook al wisten we niet hoe lang het zou gaan duren. Dat mocht. Ik heb haar meegenomen naar de comfortkamer. Haar vaste verpleegkundige van de dialyse-afdeling kon daar langskomen en ook kon haar vriendje vaak op bezoek komen, hij woonde vlakbij het ziekenhuis en had een positieve invloed op haar. Voor aanvang van een van haar dialysebehandelingen was ze erg benauwd, suf en niet meer in de conditie om dialyse aan te kunnen. We besloten haar op te nemen op de palliatieve unit en bespraken dat het overlijden snel zou komen. De nefroloog legde uit dat dialyseren niet meer hielp en dat we daarmee moesten stoppen.
Ze wilde het er niet over hebben, ze wilde niet dood en zei dat het stom was dat de dialyse niet meer kon. We gaven haar gelijk, het was ook stom en niemand wil dood. Daardoor kon zij ons ook gelijk geven en zeggen dat ze zich inderdaad heel ziek voelde. Daarna heeft ze nog een kleine week geleefd. Haar moeder wilde dat ze gesedeerd werd omdat Frouke heel misselijk was en jeuk had. Bovendien kon ze niet goed liggen en was onrustig. Maar ze wilde per se niet gesedeerd worden. Dat hebben we gerespecteerd. Hoewel haar vriend het ook moeilijk vond om Froukje te zien lijden was hij het ermee eens dat we haar niet gingen sederen. Op de dag dat ze overleed zat ik even alleen met haar. We spraken over koetjes en kalfjes. Ze vroeg of ik iets had dat haar minder misselijk zou maken. Ik antwoordde: “Ja dat heb ik wel maar daar word je wel heel slaperig van.” Ze antwoordde dat ze dat wel wilde maar alleen als ik het haar zelf gaf. Dat ontroerde me. Ze is diezelfde dag in de armen van haar vriendje overleden.
Froukje zal me altijd bijblijven. Haar palliatieve fase was uniek en heeft mij er opnieuw alert op gemaakt om niet door mijn eigen bril maar door die van mijn patiënt naar leven en sterven te kijken.’
Uit privacy-overwegingen zijn de namen in dit artikel gefingeerd.